據說長照3.0明年要上路了，我自己的感覺：台灣已和幾年前不一樣，各種照顧問題會更白熱化地直球對決。最近立了一個心願，有空時寫下自己的20多年的照顧歷程。誰叫上帝給我這個功課，讓我爸媽都重度失能？倡議或批判某些政策時，本於自己一路走來的遇到的痛點、加上工作看了太多故事，與台日照顧產業的採訪經歷，不希望其他人再受類似的苦。
看了林靜芸醫師的分享，內心衝擊蠻大，即使連醫療專業如她，一開始竟也會經歷不知道「先生究竟得了什麼病」的模糊階段。
應該是25年前吧。考上大學，我就像一般的軟爛大學生一樣夜唱夜遊參加各種社團，瘋狂玩了一整年後——快樂生活結束。大二時，爸爸失智了。
醫生問：你女兒幾歲？爸爸笑容可掬地說：「13歲」
大一時，其實爸爸就有輕度中風。那是網路還要撥接的年代，沒有太多健康資訊，我以為給醫生看過復健還能走就好了。其實，我已經忘記具體的病程是什麼。畢竟我還小，眼光全在外面，對病沒概念，直到某天爸爸出門後不見了，到夜晚都還沒回家，決定報警。警察找到了爸爸，爸爸只是笑笑（非常像「忘了我記得」裡面的秦漢）。
當時我們剛好搬家，從眷村那樣的平房老社區，搬到現代電梯公寓，我再度大意，以為爸爸搬家後不熟悉環境。直到有次我在上課時，警察竟然打來政大，我忘記是哪個校務人員用各種方法找到我，和我說：「你爸爸現在在木柵分局」，我才覺得事情大條了。
後來我們去醫院做認知功能診斷。醫生問他：你女兒幾歲？他想了一下，笑笑的說：「13歲」。這是我第一次崩潰。當時想很多、也很自責，覺得應該是自己國中後都在外面玩，所以爸爸對我的記憶只停留在國一。
住精神科病房 尿在電梯引起鄰居抗議
除了申請外籍看護外，其實也不知能怎麼辦，我一個學期還有二十幾學分的課。外籍看護申請還要段時間，緊急情況超出我能力時，爸爸還曾住過市立療養院（現稱為聯合醫院松德院區）精神科病房。醫院畢竟是專業照護，他的衣服變乾淨了，還有許多實習的護校生，哄爸爸逗爸爸玩，爸爸恢復了可愛的一面。在那裡留下了像幼稚園一般的著色畫，還有一張字跡發抖的「美」。那是應該我的名字「王美珍」，但是「王」和「珍」他已經不記得怎麼寫了。
圖說：爸爸失智時奮力寫下我的名字，只剩一個字「美」。
但出院後，家庭的照顧能力仍然不足。接下來，爸爸的失能急遽加速。他會因為走不出電梯，尿在電梯中，我會收到鄰居貼在電梯的抗議紙條，「請住戶自制」。他突然什麼東西都不太吃，愈來愈瘦。一開始我也以為是他吃膩，於是騎腳踏車到較遠的地方買各種小館子、飯麵潤餅餡餅等不斷變換，一開始有用，後來就再也沒用了。
聖誕老公公動手打同學 好人爸爸到哪裡了？
從小到大，我爸在我心中真的是正直加善良的一百分好人。例如，有家他常光顧的包子攤，老闆其實不太老實，偶爾會把臭酸包子賣給他，他還是會因友情傻笑捧場（那老闆就不敢賣給別人！）他自己雖然省吃儉用，但給我們的錢絕對不會省。知道我喜歡吃炸雞腿，每次去菜市場一定會買給我。
這種「好」，還延續在我的記憶中，我還沒有認清現實。
那年的聖誕節，我很高興地邀請兩位高中同學來家裡，佈置好聖誕樹、掛著一閃一閃發亮的聖誕燈，幫爸爸帶紅色聖誕帽。當時我有上專業的平面攝影課，買了NikonFM80底片機，想幫爸爸拍可愛的聖誕老人照。沒想到，爸爸眼神變了個人，竟然要動手打我的同學，像是一個狂躁的暴力者，我還得出來擋——哭了很久，我真正知道這已經不是我認識的爸爸了。就像林靜芸醫師說的：「你是不是外星人？」當時所有的同學，當然仍在吃喝玩樂談戀愛中。
這種隱私的事，年輕的我無法與人分享。大學生活我一邊假裝玩融入大家，一邊背著很重的課業（我修了一個雙修二個輔系外加人文榮譽學程，總共有兩百多個學分。）、多份打工，經歷這人生最難的一課。二十五年前，在沒有任何知識與資源的狀況下，徒手上戰場。
如果是時光倒流，可以多做哪件事預防？不要讓老人常常一個人在家。搬家時特別要留意，因老人離開他熟悉的環境，缺少互動會加速失智。
外籍看護的照顧有什麼問題？後來到住宿機構有什麼問題？下篇待續。
＊註：因我媽也生病，我姊當時人在國外。所以，對，我有點像「忘了我記得」裡的謝盈萱，一個人照顧，只不過我是大學生。
