居家醫療札記| 新年的家庭會議

2024-02-14完稿

初五開工，安寧居家一早就迎來家庭會議。

80多歲的長期洗腎患者，合併雙下肢周邊動脈阻塞，上回第一次訪視，腳趾就已經黑掉了，皮膚也出現些潰瘍傷口，病人時不時喊痛，先前通血管、抗凝血劑，治療能做都做了，唯獨止痛沒給，初次評估完，就先處理傷口照護和疼痛問題。

經過2 周，腳變黑的速度很快 (因為血管不通而組織壞死)，已經上升到足背接近腳踝，尿毒的症狀皮膚癢、食慾差也都有。過年期間家屬齊聚一堂，有了停止洗腎的想法，於是護理師和他們約好，年後一開工，我們就去家中討論這件事。

三個兒女都在，對我來說是初次見面，簡單介紹完身份，就邀請他們坐下來，交流各自想法和專業意見。

其實家人蠻有共識的，病人年事已高，又有失智症狀，眼見藥物治療效果有限，足部不斷變黑變爛，每次洗腎也造成血壓波動身體不適，噁心嘔吐，家人覺得太過折磨，打算漸進式不再讓病人洗腎，但還是想聽聽醫療專業的建議。

我認為醫師的角色，是讓病家明白每個決策的利與弊，可能帶來的結果，聆聽他們(每個人)的想法，加上醫療評估對於病人最大利益的建議，最後大家來一起討論達成共識。

因此我的任務就是，說明目前整體的病況，洗腎的好處、壞處，停止洗腎後可能出現的症狀、相對應的處置方式，預估存活期，最後，告訴他們，我完全尊重與認同停止洗腎的想法。

當然還有些細節要處理，比如每個家屬發表對這個處置的意見和疑慮，還有病人是否曾經表達過對自己病況的想法，以及，假設真的時日無多，「四道人生」還有什麼想做的。最後最後，還有更加瑣碎的，預備診斷書，後事安排…

這個會議算是進行得蠻順利的，家屬對疾病的認知、表達能力都是很不錯的。加上診視病人，前後大約一小時結束，已經算很順暢的進行。

離開前家屬包了個紅包想致謝，當然是婉拒了，但是感受得到他們的信任和謝意，心裡暖暖的。

這種工作的價值，很難用時薪來衡量，

但有時候還是忍不住想吶喊，如此複雜需要高度專業和耗費時間心力的事(還沒算交通時間)，健保給付卻如此地，令人失望 

遠比不上狂衝病人量或做醫美或減重的效益…畢竟，需要長照、安寧、居家醫療的病患群，就是老、弱、殘，又有多少自費醫藥衛材的市場呢? 沒有商業利潤，就難有高報酬，沒有經濟價值，自然，也就不被醫院重視。

我有興趣的領域是如此地不賺錢 一直以來也只能用其他收入好些的工作來彌補，看來我的境界還沒高到可以超脫這一切完全不計較經濟效益啊~