回憶,父親從2013年5月起,陸續出現剛剛發生的事情,不復記憶,在初期時可能只是輕微的忘記,東西常找不到或放錯地方,說話前後不太連貫,而且會重覆某些字眼或動作等。
逐漸地,記億力的減退越來越嚴重而影響其社交生活或工作能力,此時才被我們家屬、親友或鄰居所注意。並且其判斷能力、抽象思考、計算能力均會有障礙,而且個性也開始改變。
2015年 9月父親開始記不起親人的姓名、在熟悉的高雄街頭迷路,經診斷確定是阿茲海默症。父親的回憶的難以抓回,和相當程度的飄零感,都瀰漫在日常生活中,讓阿茲海默症不只是患者與最親密的人之間的難題,也是整個社會需要面對的課題。
父親從原本活潑外向的人變得畏縮退卻,以及原本溫和變得暴躁、粗言粗語,不能忍耐別人的笑語,甚至原本是一位疼愛孫子的老人家,竟然會與他的孫子搶東西;一向慈祥的父親開始猜忌,覺得家人要偷他的錢,把錢到處塞放,藏得自己也找不到了,又怪別人偷了他的錢,而鬧得全家不安。異常的舉止,令人心酸......。
「失去記憶等於失去靈魂。」「我就是父親的記憶,父親的心。」記憶力逐漸消退,彷彿腦海中有顆橡皮擦,擦掉了他的所有記憶,包含最愛的母親和我。阿茲海默症患者佔所有失智症人口的五到七成,亦即,在大眾普遍都能夠想像年老、力衰會伴隨著失智症狀的同時,阿茲海默症幾乎是我們每個人面對自己的家人、長輩和親密伴侶的人生路上,都有機會遭遇的。
父親症狀越嚴重時,也會喪失方向感。走出家門常迷路,甚至晚上起來上洗手間時,也會找不到廁所或無法回到自己的臥房。常伴隨妄想或幻想,覺得有人要害他。然而,多數的醫學資料只能是文字,或是數字,讓你我了解患病的過程,卻不見得能夠呈現「情境」。更重要的是,不能夠呈現身為陪伴者的你我,可能會經歷什麼。
2017 年1月起記錄下在安養院裡,一群困在時間河流裡的長者(包含父親)。他們深受失智症的困擾纏身,記憶中的歲月點滴,如今只留下泛黃照片上的陌生影像。活潑的李阿姨、充滿智慧的王將軍、盡忠職守的吳伯伯…身處於錯置的情感、替換的時空,他們的記憶變得破碎,就像:「到不了,回不去,卻也忘不了。」
機構住民超過80歲的很多,甚至有接近百歲,常有兩、三種病纏身(如中風、失智、心臟病、腎臟病等)、身上有管路(氣切、尿管、鼻胃管)、巴氏量表分數低(表示依賴他人照顧),這樣的健康狀況,如果到了疾病末期,就算急救也難逆轉病情,只是造成病的人苦和家屬事後的悔恨。他們需要安寧療護,而不是一再急救。
曾經有一位醫師透露,機構最「喜歡」不會死、不會吵的住民。他們讓長輩吃得頗營養,吃不下就硬灌,長輩活久一點,才不會被家屬說沒照顧好,並且也為他們帶來穩定的收入。「其實食慾慢慢減少是自然老化的過程,尤其如果接近生命末期,過多食物、水分會造成身體極大的負擔。硬灌反而造成併發症,讓老人不舒服,被送急診,穩定後再送回機構繼續那樣的生活。」
2017年7月底,安養院護理師來電告知,父親有暈眩現象與肺部發炎,急需送到醫院急診,這麼一送,我最敬愛的父親,住院達二個月之久,期間併發肺結核,以及肺炎久久無法妥善治療,於同年9月底,辭世。