自體免疫性關節炎

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當年在學習特殊教育專業的時候,個體想接受特殊教育服務就必須貼上「身心障礙」的標籤,一直是備受爭議的,尤其「身心障礙」這四個字對絕大多數的人而言,暗藏「負面或歧視」的想法。只是昂貴的特殊教育服務及教育資源有限的情況,「錢要花在刀口上」,也就是想要獲得特殊教育的服務,必須先有身心障礙的資格......
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上次回診後,無法避免的情緒低落與哭泣,值得開心的是「沒有連續哭」。對於既成的事實,理智上已經接受,但情感上仍需要時間,什麼意思呢?免疫風濕科的主治醫生告訴我「發炎指數第一次降到正常值的範圍,但離目標還有段距離,以及『公主病』會起伏,因此,盡量保持心情愉快」。有人會說:「這是好事,心情有什麼好低落的?
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是否揭露赤裸的個人經驗,讓我思考很久,下定決心的原因是,不希望大家在治療公主病的過程,還擔心變化的生理週期。在服用藥物以前,生理週期是固定且規律的,使用手機內建或加裝的app(application,應用程式),就可以預測生理期可能到來的時間,已做好相關的準備。只是這情況在服用藥物後半年......
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對自己的觀察越來越多時,會發現更多跟以前不同的地方,例如:自己的記憶力和抗壓程度的轉變,真的讓人傷心。並不是無法記憶,而是以往可以記住好幾個月的事情,現在可能不到兩個禮拜或一個月,就把這些事情拋在腦後。但母親跟我說......
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在「公主病」的過程中,面對以前從未見過的自己,像是「服藥初期躺在床上整天昏睡、行走時持續疼痛的雙腳、坐姿轉站姿的疼痛、雙手無法支撐自己的身體、上廁所時因為只有蹲式馬桶而跪在地上,用巍巍顫顫的雙手勉強支撐起自己的身體、無法坐在低於膝蓋的椅子上」等,我都知道也接受,但......
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接續上篇的內容,戲劇中的金句和片段,對於作者的幫助是什麼呢?請讓我娓娓道來!第五步「跟我老公結婚吧」韓劇中提及「會發生就一定會發生」的金句,但以前總僥倖地覺得自己一定可以避免或有效的預防,即使事實證明不可行,該怎麼辦?
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一談到「簡單生活」,多數的我們會想到的是「減法生活」或「極簡生活」,屬於個人價值觀和居住的主動選擇,但這裡的「簡單生活」是專為遭逢人生重大挫敗或疾病者,如何慢慢回歸日常的踏實感,沒有過多的焦慮和恐懼,以面對現在及未來的生活。什麼意思呢?
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在「公主病」後,只與重要他人互動,我知道有很多善意的關懷,但仍我選擇暫時不接觸,為什麼?因為擔心成為別人口中聊天的話題嗎?不是的,在我周圍的親友們絕大部分都是善意的關懷和積極的協助,那為什麼不接觸?
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一看到家人傳繳費通知單,第一時間不是仔細看是否繳費完成與否,而只想趕快繳完,為什麼會這樣?曾以為心病已經過去,但沒有預期的情況下,舊傷口又再次掀開。什麼舊傷口?「我擔心成為家人的負擔」,所以,一看到自己在繳費單上的名字,就急急忙忙地繳交款項,完全沒有注意已經繳費完成。
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提筆寫這篇文章的原因是,當至血液科回診時,告訴醫生:「目前免疫風濕科的主治醫生,希望我減類固醇的量,因為我有『類固醇依賴』。」該怎麼辦呢?
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