當失去曾經引以為傲的能力或優勢時,我該怎麼辦?

在「公主病」的過程中,面對許多從未見過的自己,像是「服藥初期躺在床上整天昏睡、行走時持續疼痛的雙腳、坐姿轉站姿的疼痛、雙手無法支撐自己的身體、上廁所時因為只有蹲式馬桶而跪在地上,用巍巍顫顫的雙手勉強支撐起自己的身體、無法坐在低於膝蓋的椅子上、大腦分泌的皮質醇不夠而使得自己抗壓的能力降低」,這些我都知道。隨著病情慢慢地轉好,不能改變的問題則找到應對的策略,比如開會時,服用類固醇,增加自己的抗壓性。從覺察自己的變化、認同及磨合改變,是一段漫長的過程。天真的以為可以持續穩定,但被現實狠狠打臉。當免疫風濕科的醫生跟我說:「需要加藥,以便於後續的藥物申請。」是的,情況果真如醫生所說:「要學著跟上上下下的病況相處。」正努力地適應,但過程中又讓我挫敗,因為原本服用類固醇可以協助我維持既有的作息,但連續兩次卻覺察到,藥物居然失靈了!我不知道為什麼?然後,在多人的會議進行中,不管我多努力,似乎都無法進入狀況,沒有真實感,而且感到無比的疲累。第一次真切地感受到,我辛苦學習的優勢,已經「回不去」了,「回-不-去-了」。到底怎麼回事,當時的我,假裝微笑與默默地離開人群,回到獨處的空間時,只覺得電風扇吹得臉頰冷,因為淚嘩啦啦啦地流。

這比當初失去行動力,可謂「有過之而無不及」。實際的感受是,「唯一可以安身立命的棺材本,沒了,沒了,沒了!!!」該怎麼辦呢?理智上,當然理解這是無可奈何的事,現在的我能自主生活已經是老天爺的恩賜。可是,淚水停不下來!不是失去工作的問題,而是「我努力這麼久,吃了這麼多苦,到頭來是,一~場~空。」可能有人會說:「人生本是一場空。」我會說:「是嗎?那我在這裡是為了什麼?為了受苦嗎?是嗎?」當下真的無法冷靜,因為剝奪感太強烈。唯一的辦法就是,一直哭,哭到我累了,哭到我放棄,腦袋才會放空接受新的改變吧!

小時候看著別人類似的情況,蒼白無力的金句總是不斷。比如外婆因為身體機能慢慢退化,必須要使用拐杖、輪椅或請看護協助時,當時的我總是用「人生本來每個階段就不同,讓自己舒服最重要。輪椅、拐杖或看護只是協助,在我心中,外婆就是外婆,無可取代。」剛開始外婆聽到這些話的時候,口中叨叨念著:「我就是沒有用,我就是孩子的拖累,菩薩什麼時候讓我趕快『回天堂』(食指彎曲比出ㄇ字型的動作)?」當時金句不斷的我根本無法體會,現在,我懂了。外婆是「種田、下廚、整理家務」的能手,但因為年紀和身體的關係,她花了大半輩子培養的優勢或專長,在一夕間就消失了。傷心無助的她,不知道該怎麼辦?剛開始她常常把年紀比自己大的鄰居朋友當對照組,對方可以自己自理生活,但自己不行。又或者跟以前的自己比,說現在的自己真的不行。回想自己「公主病」的經歷,人性就是「想要留住一切對自己生存的有利條件」,自然而然,就會想要回到過去的自己或希望能像比自己好的人!

哭完後,想到外婆,腦袋開始慢慢冷靜下來。如果「人生是為工作而活」,那年紀大的外婆和「公主病」的我,應該像1983年的日本電影「楢(音同「由」)山節考」那般,早早回天堂。但如果「人是為體驗而生」,不管是從前的我,現在「公主病」的我,以及未來的我,就是體驗每個階段的任務,沒有好或不好,一切都是體驗。比如「公主病」的我,以前聽歌「只看歌手和表面的歌詞」,像是「夢為努力澆了水,愛在背後往前推」,因為符合自己心路歷程而喜歡。但現在能覺察到「歌詞以外的立場和情緒的轉變」,像是楊宗緯與張碧晨合唱的「他不懂」,楊宗緯的立場是「張碧晨的閨密」,而段落間由剛開始的「苦口婆心地勸說、慢慢參與其中而出現情緒、再隨著時間投入越多而忍無可忍的情緒爆發」,與楊宗緯在段落間的肢體動作緊密配合!也讓我想到當初診斷為「公主病」的時候,大姐從「理性安慰、有點情緒到忍不住激動」的過程很像。而「他不懂」歌曲的最後合音「嘟-嘟-嘟-嘟」,就像隨著時間慢慢平復和放下。「公主病」固然讓我失去引以為傲的優勢,卻也提供不同的人生體驗。果真,一件事情沒有全然的好,也沒有全然的壞,端看我們用什麼標準看待自己和解讀事件。以「外婆」為例,剛開始只用「以前的自己」或「能夠生活自理的鄰居朋友」當標準,讓她覺得「人生無望」。可是,隨著時間的推移,出現另一位罹患「失智症」的鄰居朋友,再加上慢慢習慣改變後的自己,又覺得「自己挺好的」。當遇到類似的事情時,你會怎麼做呢?我選擇「以發病時但未確診『公主病』的自己」為標準,珍惜和感恩現在擁有的一切。失去的工作呢?至少曾經體驗過,不適合留著也沒用。只想及時把握自己伸出手就能得到的幸福和快樂。」以上,我們下次見嘍!一起換個腦袋「想通」生活大小事吧!

點燃的香飄著裊裊的煙,像是一去不返的專長,只留下看似無用的香灰。換個角度想,我很幸運地享受過那樣的火焰,現在則珍惜寶貴的香灰,創造不一樣的精采。


目前「公主病」多是「醫生說」或「預防疾病說」,而沒有診斷後的「相處說」。作者以病患的身分和特殊教育專業的角度,分享治療過程的點滴和因應策略。雖然沒有辦法適用所有情況,但希望給大家另一種思考方向,讓我們換著「腦袋」想通生活大小事!
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