從「公主病」指數報告的變化,慢慢體會人生真義,什麼意思?

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上次回診後,無法避免的情緒低落與哭泣,值得開心的是「沒有連續哭」。對於既成的事實,理智上已經接受,但情感上仍需要時間,什麼意思呢?免疫風濕科的主治醫生告訴我「發炎指數第一次降到正常值的範圍,但離目標還有段距離,以及『公主病』會起伏,因此,盡量保持心情愉快」。有人會說:「這是好事,心情有什麼好低落的?請容許我賣個關子。」先說說進入診間前的兩個插曲:第一個插曲是「在公立醫院看病,沒有捷徑,全靠運氣」,怎麼說呢?當掛號的號碼在前面時,理所當然,早早在候診的座位上。只是掛號號碼處在中間偏後時,由於醫院冷氣溫度都偏低,夏天進出醫院溫差更明顯,雖然有預估時間但究竟要等多久並不確定,於是想,有沒有其他的方法?有,採取過號的制度,即「過號需要等三個人才會輪一名過號者」。直覺說來,比較可預測但也不一定,為什麼?一方面是因為每個人看診所需的時間不同,一方面不確定前面過號的人數多寡。以自己「計畫趕不上變化」的候診為例,前一天自以為聰明,想說過號看診只要等三個人就行,卻沒想到前面已有人過號,得等四個,再等三個才輪到我。才深刻體會「掛上號不容易,排到號也不容易」,全靠「運氣」啊!


第二個插曲是候診時,無意間聽到兩位朋友聊天,她說:「打1/4的劑量根本沒有感覺,這次就跟醫生討論試試看1/2的劑量。」對方說:「沒有感覺?為什麼是試試看?」她說:「因為每個人對於劑量的感受不同,要把太活躍的免疫力壓下來,否則,自己的細胞就會開始攻擊自己人。這次要在醫院過一夜,打這個則需要兩天的時間。反正我只要有工作就好,只要有工作就好。」聽到這樣的對話,忍不住問自己:「假若我是她,會這麼選擇嗎?」事後轉述給母親,一秒突破盲腸,她說:「這不是你能選擇的!」我想:「是啊!這不是我能選擇的,只能決定自己如何應對這殘酷的現實。」


回過頭來,談談診間內,到底發生了什麼讓我情緒低落的事情?還來不及感動「指數落在正常值範圍」,我問醫生:「若指數真的達到預定的目標,有可能減藥嗎?」醫生說:「這是個好問題!『公主病』是一個反彈很快的疾病,不像『紅斑性狼瘡』慢慢發作。也就是目前的藥量必須持續,否則容易一減藥就反彈。當然如果持續控制很好,減藥是有可能的,但並不常見」。我問:「所以,現在的用藥是已經相對少嗎?」醫生說:「是標準用藥」。不僅如此,醫生直接說:「關節已受損,必須持續地控制。為什麼每次談話前,會先問你『最近好不好?』因為你們自己覺得好的話,八九不離十,狀況就會相對穩定。」好壞消息一次來,情緒真的是五味雜陳。


離開醫院後,醫生的話一遍遍在腦中奔跑,縱然理智上已接受,但怎麼說呢?相較於二、三十年前的「公主病」者。無疑的,我們都是幸運的。雖然「公主病」不是我們想要的,但誰有「絕對的自由」和「完美的人生」呢?沒有,每個人都是有高低起伏的;以及先前的經驗告訴我,「雖然沒有辦法改變『沒有溫度』的現實,但我們可以改變對事件的詮釋」。舉例而言,從小到大已看到無數個案例是「生病很慘」或「公主病很可怕」,讓我們「下意識地害怕生病或生重病」,所以,在診斷為「公主病」的初期,常出現這樣想法,例如:「果真怕什麼來什麼,老天爺啊,為什麼是『公主病』,為什麼?我也太慘了!」這跟本土連續劇的台詞不同,有人會問:「為什麼主詞不是『我』而是『公主病』?」因為特殊教育專業告訴我「疾病會出現在人身上,我是人,當然無可避免。」只是在學習特殊教育專業的過程中,曾看過創立伊甸基金會的「劉俠」或世界知名畫家「雷諾瓦」的人生故事,下意識就對「公主病」十分害怕。當然隨著醫療技術的進展,「公主病」已經沒有想像中的痛苦,雖然無法根治但有標靶藥物。


絕大多數「公主病」的我們至少都會經歷一次這樣的考驗,從診斷為「公主病」至今已三年多,仍沒有達到預期的目標,且面對大大小小的失去和失落。這讓我想到「新銳鋼琴家楊堤安」,若留下的遺書是真的,信上寫著「撒旦奪走了我的右手,身為一個藝術家,手沒了,就沒資格繼續待在舞台上」。或許部分「公主病」的大家仍留在自己喜歡的崗位上,但「曾經的我像新銳鋼琴家,失去夢想中的道路。是家人朋友拉起我,才知道『人生的路,可以有不同的走法』」有興趣的話,「工作、生活一直卡住?可以用『這 3 個方式』走出來」這部視頻。年少的曾經是理想中閃閃發亮的自己,但現在是嘗試和不排除任何可能性的我,有不同的閃光點。」雖然無法改變既存的現實,但能改變自己看待事情的方式,什麼意思?同樣一件事情,每個人的想法可能都不一樣。舉例而言,因「公主病」在家而無法工作的自己,當然可以覺得自己「沒用」或「無能」;但也能把「公主病」當成祝福,即終於有時間好好照顧的身體和靜下來思考。人生是一場體驗,沒有好壞或高低優劣,真正的強者「不是沒有眼淚,而是含著眼淚奔跑的人」。讓我們這些強者「1、2、3、4......」報數,準備好了嗎?


在經歷的過程中,「把自己視為『悲、慘、可憐』或受害者情結,是理所當然的事」。無須批評或責怪自己,這就是人性。舉例而言,上次在診間等候時,光想到「診斷結果不如自己預期」,心跳破百,以及曾不大愉快的記憶瞬間湧上大腦,即「曾經好轉但又反彈」的畫面。但經過一次次的理性的釐清和重新認知,當下告訴自己「會緊張是正常的,沒什麼。緊張就緊張啊!該做什麼就做什麼,並沒有相互干擾」。說是容易,但這個過程真的是斑斑血淚,難、好難、真的難如登天,但相信自己、相信醫生和相信所有愛你和你愛的人(他們可能只是默默關注但不露面),慢慢來,一切都慢慢在好轉。


若光憑「相信一切都是最好的安排」這句話,無法安撫自己的焦慮和不安,或真的無法正面看待赤裸裸的現實,沒差啊,又沒有人說一定要這樣或那樣才行。我們可以暫時轉移注意力,怎麼做?當我們發現所想的內容是「未來怎麼辦?越來越糟怎麼辦?萬一不行,怎麼辦?」等,讓自己焦躁不安的負面情緒,或當下無法處理或做到充滿未知數的事情,請告訴自己停止,不要再往下想,放下所有念頭。有些人會說「做不到」。我會說:「當然,這是需要練習的。當情緒沒有宣洩完,或沒有人在旁邊告訴我們事情沒有那麼糟時,停止是『違反人性的作法』,真的不容易」。假若覺得有困難,請閱讀我的文章或現在把注意力轉移到身邊最明顯的事物,比如「超紅、超亮或撞色的物品上?再進一步探究,品牌或穿戴在誰身上?再更深研究,有沒有看過類似的款式,或它的特色在哪,為什麼有人會買它?」等一層層慢慢細微的問題,慢慢轉移自己的注意力,或許會有意外的收穫。當我們把所有的注意力都放在自己身上時,會看不到所愛的人,會看不到自己可能喜歡的事物,遑論唾手可得的幸福和快樂!


在社會中,我們需要的是「被需求感」而不是「第一名的優秀或卓越」。在「公主病」後,曾覺得自己不再優秀而不值得存在,是家人親友一對對擔憂的眼睛和一雙雙的手拉起了我,讓我深刻地知道,「我很重要且無可取代,我值得活且必須活下去」。也解開當初大姐質問我:「一輩子沒有辦法工作的身心障礙者,就不值得活下去嗎?」這個問題,現在終於有初步的解答「家庭不是學校,不需要追求第一名或優秀。家中的每個人都各自有分工,每個人都有價值,因為每個人都不可或缺,我們彼此相互需要。」這裡不說蒼白無力的空話,比如「加油、一切都會慢慢變好或你是有價值的人」,雖然這些在實踐當中都一一驗證,只是有個前提「活著。我們可以帶著困惑、可以帶著憤怒、可以帶著哀傷或任何的想法,但只有活著才能驗證。」以上,我們下次見嘍!一起換個腦袋「想通」生活大小事吧!

我們就像一株株的花草,在逆光中前行,長出屬於自己的人生精彩!



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換個腦袋「想通」生活大小事的沙龍
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目前「公主病」多是「醫生說」或「預防疾病說」,而沒有診斷後的「相處說」。作者以病患的身分和特殊教育專業的角度,分享治療過程的點滴和因應策略。雖然沒有辦法適用所有情況,但希望給大家另一種思考方向,讓我們換個「腦袋」想通生活大小事!
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