「標籤」不是框死自己或限制某人，而是更認識自己及與他人有效溝通？
當年在學習特殊教育專業的時候，個體想接受特殊教育服務就必須貼上「身心障礙」的標籤，一直是備受爭議的，尤其「身心障礙」這四個字對絕大多數的人而言，暗藏「負面或歧視」的想法。只是昂貴的特殊教育服務及教育資源有限的情況，「錢要花在刀口上」，也就是想要獲得特殊教育的服務，必須先有身心障礙的資格。這對青春期的孩子是很大的挑戰，例如：曾有位資優學生因為後天重大疾病而需要特殊教育服務，當時孩子來找我時，都必須躲躲藏藏，只因為「特殊教育教師」六個字。真的覺得心疼！
曾與家長談過但對方仍堅持「隱藏孩子的身份」。可以理解，因為身處的環境有太多變數會影響孩子及家長的生活，畢竟誰也沒有辦法打包票說：「揭露障礙以後，孩子或家長就一定能過得比較好」，「尊重」是做任何事情的前提。當時在想「標籤對於個體而言，除了能夠獲得特殊教育服務，以及衝擊孩子及家長的社會人際關係，到底還能做什麼？」甚至自己也被貼上「公主病」的標籤時，也在思考「標籤到底能做什麼？標籤對我而言，到底是什麼樣的存在？」
直到閱讀「高敏感是種天賦」這本書，由「伊麗絲˙桑德」所著，再加上「公主病」後種種的應對經驗，突然理解「標籤」不是「禁止」自己或個體做事的枷鎖，比如「視覺障礙者只能從事按摩業而不能當攝影師」，而是當我們真的想要做某件事情時，需要考慮怎麼樣迂迴或跨越既存的限制。
舉例而言，免疫風濕科的醫生告訴我：「不要搬重物，容易傷到關節或軟組織。」第一次聽到這句話時，心都涼了，真的是名副其實的「手無縛雞之力」，連搬東西這點小事都做不到。這是很自然的下意識反應，當時正面對「一而再，再而三的失去或挫敗」，脆弱的自己很容易鑽牛角尖，完全忽略其他的可能性，像是「在搬重物時，我們需要策略和保護的工具，以免徒手搬而傷了自己」。什麼意思？
以往我們搬東西的時候，絕大多數的情況下，都是直接徒手拿，只是「公主病」讓關節和軟組織比較脆弱，所以，徒手拿很有可能傷到自己。為了避免不必要的憾事發生，醫生才跟我們說：「不要搬重物」。現在我們既然知道關節或軟組織比較脆弱，那面對「搬重物」需要不同的策略，根據「重物的組成、個人負重能力及輔助工具」而定。
舉例而言，搬一個裝滿水果的紙箱（10公斤以上），若單純搬箱，真心搬不動，只能請家人或宅配人員協助。若紙箱可以拆開，則事先戴上護腕、肩背袋或可爬樓梯的手推車，裝上水果分批分量帶上樓，以減少關節或軟組織受傷的機率。因此，「標籤」的功能不是「讓我們什麼都不能做」，而是讓我們「在做以前，評估自己的能力、可用的資源和工具」，以達到目標。只是光要「不用以往的習慣做事」就是個大魔王關卡，因為「習慣」是長久學習或培養出來的，短時間內要完全改掉是，不可能的事情。
只是誰也無法否認「標籤」伴隨而來的限制，該怎麼辦？以自己的經驗為例，膝蓋關節無法90度彎曲，而無法使用蹲式馬桶，這是限制。別跟「以前的自己比」，誰都想回到「六塊或八塊腹肌的年少階段，但現在就是啤酒肚和一塊肌」，該怎麼辦？我們可以選擇不服輸，把腹肌練回來；也可以坦然地接受「現在不完美但自在舒服的自己」，只是時間過了就過了，誰也追不回來。或心理曾有不甘，哭著跟大姐說：「現在的限制好多」。大姐說：「這是每個人在不同階段要面臨和學習的事，我也這樣啊！」所以，限制就限制，沒什麼了不起！換個角度想，在限制中找到最大的自由，不厲害嗎？現在的我確實無法蹲著，但有攜帶型的尿袋，同樣也能上蹲式廁所，有差別嗎？何必拿枷鎖綁住自己呢？
當個體能重新看待「自己的限制」，並不代表面對他人時，通行無阻；相反的，可能是個超級魔王的關卡，怎麼說？在初期診斷為「公主病」的自己像鴕鳥，一方面是因為身體需要長時間的調養，一方面是無法面對轉變後的自己和未來，怎麼面對他人？若可以，只想獨自舔傷，只是人生就是這麼有趣，我們想但就是事與願違。原本就與家人定期碰面，加上行動不便的狀況過於明顯，根本無法掩飾，只能安慰自己，讓最親近的家人知道就好。然而，「公主病」發作時，離農曆年太近，父母希望我能出去走走而不是陷在「公主病」的泥淖中，也只能勉為一試地拜訪親戚長輩。
以為到此結束嗎？並沒有，一眨眼又到與好友固定碰面的時間段，他們都從各縣市來，可以不去嗎？能，只是想參加和害怕他人眼光間不斷地拉扯，最後說服自己，與好友都有N年的交情，給自己，也給他們一個機會，或許跟我想的不同？是的，他們沒有任何嘲諷奚落，而是滿滿的關懷與擔憂，這是治療過程中，想放棄但仍努力向前的支持力量，只有感謝、感恩和珍惜。
多數的我們都給自己高標準或擔負滿滿的期待，是「公主病」讓我有機會驗證「若不努力或什麼都不做，會不會有人喜歡我」？事實證明「我以為沒有人會愛我」並不成立，也打破自以為自己是「工具人」的迷思。只是怎麼與關心自己的他人談論「公主病」仍是個大哉問。曾直言不諱地說：「自己是類風濕關節炎病人」，並認為自己勇敢，果然是「不知者無懼」，結果是「嚇到對方」。顯而易見的事實如「行動明顯不便」，連自己都騙不了，隱藏真相不說，讓我極度不舒服，但該怎麼辦呢？
這時候需要問自己：「為什麼要跟對方說『身心障礙』或『公主病』？」因為對方需要了解一個新名詞嗎？認識新的障礙或疾病嗎？不是，我們的重點在於「讓對方能清楚明白地與我們互動，而不用擔心東，煩惱西。」若站在這個觀點，是否強調「標籤」就不重要，因為不是每個人都知道「身心障礙」或「公主病」。我們需要做的是「告訴對方我們需要什麼？擅長什麼？或不擅長什麼？」舉例而言，剛開始跟家人提到「類風濕關節炎」，父母對這個完全不熟悉，光唸出名字就是個挑戰，遑論認識它。看到父母這樣，於心不忍的我，就跟他們說：「類風濕關節炎又叫公主病」。神奇的是，他們一下子就記住了，開始說「公主病」東，「公主病」西，頓時間，交流完全沒有阻礙。這是好事嗎？！或許吧！
當父母問起「公主病」時，就會直接跟他們說：「需要晚上8:30以前睡覺、不要搬重物、東西肩背而不要手拿、洗完澡需要吹風機、早上需要溫水讓手的關節暖身、不能吃柚子和香蕉因為服藥。目前擅長的地方是，解決問題、說笑話、拿少量的物品」等生活瑣事。當然不是一次說完，而是反覆好幾次，持續Ｎ年，因為愛我，他們就學著記住。這不是家人朋友必須做的事情，但他們願意做，真的有說不出的感動！囉嗦地講了「標籤」，只因為標籤太常見，常見到我們把自己框得死死的且怕東怕西的。真的沒有必要，沒有必要，沒有必要。最適合我們了解「限制」的真諦是，小範圍且安全的嘗試，而不要人云亦云，自己嚇死自己。以上，我們下次見嘍！一起換個腦袋「想通」生活大小事吧！
我們都在「限制」下生活，「限制」不是一拳打死，而是需要我們多方嘗試和找出應對之道！
你可能也想看
