「類固醇」是良藥,「戒」嗎?

提筆寫這篇文章的原因是,當至血液科回診時,告訴醫生:「目前免疫風濕科的主治醫生,希望我減類固醇的量,因為我有『類固醇依賴』。」醫生直截了當地跟我說:「你遇到一位好醫生,部分醫生可能不會提這件事情。因為『類固醇依賴』有點像『毒品的戒斷』,可能需要經歷辛苦的適應過程,通常醫生對於長者、反饋不佳或部分治療上確實需要類固醇的病患,都會想說『不勉強』。但如果不戒的話,就要有心理準備,一輩子服用類固醇。」血液科醫生的一番話,加上在「一想到「查詢關於自己未來公主病的治療訊息」就恐懼,該怎麼辦?」文章中,免疫風濕科的主治醫生提及「善用類固醇」,讓我對「類固醇」產生好奇。它明明很有效但為什麼老一輩的人都說:「盡量不要吃類固醇」,在兩種迥異的觀點下,我們該怎麼辦?

在診斷為「公主病」以後,「類固醇」就已經出現在服用的藥物中,剛開始控制病情,能不吃嗎?當然不行。這個服用藥物的過程中,「類固醇」只有數量的變化,但從未缺席過。為什麼使用「類固醇」呢?因為它能有效減少關節炎和疼痛的效果,有興趣的朋友可以在「過敏免疫風濕科-許伯爵醫師專業分享網誌」中,找「類固醇副作用大,醫生為什麼還在用它?」這篇文章,內文介紹「類固醇」如何成為「公主病」治療的神隊友。當長期服用「類固醇」,自然而然會成為一種服藥的習慣。為什麼免疫風濕科的主治醫生會發現我有「類固醇依賴」的現象?歸功於「類固醇解決我會議中途疲累不堪的問題」,詳細內容請看「一想到「查詢關於自己未來公主病的治療訊息」就恐懼,該怎麼辦?」這篇文章。

雖然「類固醇」解決長久的困擾,卻也出現另一個問題,即「開完會以後,整個人的精神處於亢奮狀態,即使到固定的睡眠時間,仍無法入眠。這導致接下來的兩、三天都得忍受作息改變,再逐步調整。」因為這個緣故,醫生判斷我有「類固醇依賴」。什麼意思呢?我們大腦會自然分泌一種荷爾蒙叫「皮質醇」,它就是「天然的類固醇」。當我們為控制「公主病」的病情而服用「類固醇」時,由於血液中的類固醇濃度高於自然生產的類固醇濃度,大腦會怎麼應對呢?沒有第二句話,就是「休息」;詳細內容可以在「過敏免疫風濕科-許伯爵醫師專業分享網誌」中,找「長期使用類固醇會依賴類固醇嗎?」這篇文章,具體說明「類固醇依賴」的機制和治療。

當大腦長時間的「休息」(持續服用類固醇的藥物),突然減少服用的劑量(減類固醇的藥物),大腦復工分泌皮質醇得花時間。在「減類固醇藥物至大腦復工」的過渡期,每個人需要適應的時間長短不同,但相同的是,「減藥」前後,會有明顯的差異。怎麼說呢?當詢問免疫風濕科的主治醫生減藥的感受時,他強調「晨僵更明顯,以及『公主病』的我們會感受到明顯的差異」。真的想說「聽君一席話,如聽一席話」,但大概是因為症狀會因人而異,所以,醫生也沒有辦法詳細說明,畢竟每個人的感受都不同。以作者的經驗為例,如下:

我問:「要怎麼做?」
醫生說:「減半顆類固醇。」
我問:「那是減早上的類固醇,還是減晚上的類固醇呢?(以前的經驗是,減晚上的類固醇,這樣對生活的影響比較小)」
醫生說:「早上的類固醇。因為白天我們主要活動的時間,需要了解減藥對於日常作息的影響。」
我問:「那是每天減半顆類固醇嗎?」
醫生說:「可以先從周末比較不影響生活的時候開始,再慢慢到周一至周五。」
我問:「醫生剛剛說會有明顯的差異,疼痛會增加。那痛到什麼情況,必須再吃類固醇,會不會有生命安全的疑慮?」 
醫生說:「疼痛增加,假如沒有辦法忍受,就把半顆類固醇吃下去。應該沒有生命安全的疑慮,因為我們每個月會回診和觀察。」
了解減藥大概的狀況以後,跟醫生說:「我試試看!」

作者評估自己的狀況決定以兩周為觀察期(若服藥超過三年以上,可能要以「月或年」為觀察單位,因為大腦復工可能需要相對較長的時間;觀察單位的長短設計,主要是避免我們不切實際地要求「速效」及伴隨而來的焦慮;大腦何時復工與否,不是我們能控制的,我們只能觀察它有沒有復工),減藥時間從周末持續到周間,除非痛到無法忍受才暫停;每天固定觀察自己的狀態。以下是實際執行後的感受,僅供參考,因為每個人的狀態不盡相同。

當以周末(星期六早上)開始減類固醇的實驗,特別注意「晨僵」是否加劇的問題。第一天早上沒有特別的感覺。為什麼?推測是因為昨天晚上服用的類固醇仍持續發揮作用。但一到中午,原本應該覺得關節相對舒服的時段,關節的疼痛從減藥前僅少數動作會感受到疼痛,到減藥後變成多數的動作都伴隨疼痛。第二天到第五天,減藥後的疼痛是「風吹草動,草木皆兵」的狀態,舉例而言,上廁所時,雙手必須用力支撐身體往下坐在馬桶上,疼痛有感的關節是「大拇指、手腕、手肘、肩膀、膝蓋和腳踝的關節」,以往只有「膝蓋的關節」。不僅如此,多處關節的疼痛外,並伴隨心情很低落、胃口不佳、懶洋洋的不想動、在早上9點至11點會突然想睡覺,想睡的程度像是累到眼皮睜不開的感覺,即使前晚的睡眠足夠。

在這個過程當中,第一個碰到的是情緒問題。相當有感的疼痛,一秒讓我陷入過往「最疼痛」的回憶中(減藥的疼痛僅是「最痛」程度的75%,仍屬於可忍受的範圍),忍不住哭了。這時候,突然警覺「不對」,因為「越回想痛苦的故事,越是收穫新的痛苦題材」,當下的我面臨兩個選擇:(1)跟著大腦再走一遍「痛苦」的回憶,以及增加新的痛苦素材;(2)馬上轉移注意力,提醒自己「都過去了,就讓它過去。現在只是過渡期,不舒服是自然的反應,我相信自己一定可以的,再堅持一下,試試看!」以作者的經驗,當然選擇「轉移注意力」,你呢?

第二個問題是過渡期的期長。曾問血液科的醫生,戒掉「類固醇依賴」要多久,或大腦需要多久才能復工?醫生沒有固定的答案,只有因人而異,聽起來真讓人失望。該怎麼應對「減類固醇藥物至大腦復工」的過渡期?作者的建議是「將所有的不舒服和看似『退步』的身體功能,全部視為自然反應,不要夾雜個人的情緒」,以及「盡量讓自己舒服地度過必經的過程,並以寬鬆的觀察標準肯定自己的進步」。什麼意思?原本服藥控制後,「盜汗」、「爬一層樓梯的氣喘吁吁」或「轉換姿勢的膝蓋疼痛」已經很久沒有出現,但一減藥,這些症狀又出現了。每天都會經歷的「不舒服」,會讓我們容易出現情緒反應,像是「怎麼會這樣?我怎麼了?這樣的日子還要多久?」等自然生成的恐懼。一旦發現自己有類似的想法或念頭,請告訴自己「兩個禮拜的實驗還沒有到,別急著下定論」,或「這是過渡時期,就是會『暫時』疼痛有感,過了就過了,沒什麼大不了的!」等安撫性的語言。

對於「盡量讓自己舒服地度過必經的過程」這件事,詳細內容請看「『加藥兩顆』實驗,我不害怕?」這篇文章。而「以寬鬆的觀察標準肯定自己的進步」是什麼意思?以作者「上下樓梯」的經驗為例,我們會發現初期(作者是減藥後第一天至第五天)光走一層樓梯,就氣喘吁吁、狂冒熱汗及「腳不是自己的」的失控感,若以「天」為觀察單位,我們會很痛苦,一方面焦慮關節疼痛為什麼沒有改善,一方面覺得「希望好像遙遙無期」而漸漸沒有動力往前走。反之,觀察的標準比較寬鬆如「星期、月或年」,以作者「兩個禮拜為觀察期」為例,第一天至第五天的關節疼痛沒有改善,我會視為理所當然,因為兩個禮拜還沒有到,不需要太擔心。在第六天的早上,我知道「大腦復工」了。為什麼?因為「關節疼痛有明顯的改善」,即「疼痛的程度只到『最痛』的60%」。「大腦復工」並非一次到位,疼痛的減緩也是慢慢來。當下的想法是,兩個禮拜還沒有到,「大腦就復工」,由衷地感謝這一切。這樣前後的對比有發現觀察標準的嚴格或寬鬆,在不知不覺中會影響我們,你會怎麼做呢?

講完「關節疼痛和情緒低落的應對」,「胃口不佳、懶洋洋的不想動、在早上9點至11點會突然想睡覺」,該怎麼辦?關於「突然想睡覺」這件事情,「公主病」的我們大部分仍處於「需要好好照顧自己」的狀態,假若環境允許,就當作「額外的禮物」,安心地睡,犒賞自己;假若不行,請個三個小時的假,讓自己休息一下。可能有人會說:「勉強自己撐一下,不就好了?」我會說「有點難」,一方面是突然來的睡意,是自己無法控制的,尤其是「累得眼皮睜不開」(作者的經驗)。它像是我們一整天忙碌到沒有時間休息,體力完全耗盡的狀態,眼皮想睜開都沒有力氣的感覺」;另一方面,勉強自己撐下去,工作效率會非常差,因為我們會無法控制地一直打呵欠,除非閉上眼睛休息。

「胃口不佳和不想動」相對比較容易解決,但需要給予時間緩衝。什麼意思?以作者的經驗為例,早已養成每天運動的習慣,但減藥的初期(作者是減藥後第一天至第三天),即使「知道需要運動,但就是不想動」。多天不運動確實讓自己生心理不舒服,差點想責怪自己,但告訴自己「沒事,只是幾天不運動而已」。直到自己覺得需要恢復規律運動,但只要求自己走出門和流汗的簡單任務,而不是達到以往的運動標準,因為目標是「增加自己『動』的欲望」。一旦開始「動」,就會不自覺恢復運動的習慣,但做多做少不強求,因為體力和關節可能還沒有辦法支撐。人一旦活動,身體有熱量消耗,自然胃口好,問題也不藥而癒嘍!

在減藥的過程中,讓我思考一個問題:「當需要復健的時候,我們要順著心往舒服的路走,還是做出理智的選擇但須要經歷痛苦的歷程?」可能有人會說:「當然是做出理智的選擇啊!」我會說:「看人挑擔不吃力。沒有身在其中,難以感同身受」。怎麼辦呢?目前的想法是,假若像是「移植心臟的復健涉及生命存活議題」,沒有選擇只能咬著牙往前走。但如果沒有生命的危險呢?作者的建議是「先照顧心情,再處理事情」。以作者「不想動」的經驗是,出門運動可以順著心,延後幾天,但該運動就該運動,終究要回歸理智,不能因為怕難怕痛就擺爛。最後的小叮嚀是,減藥一定要跟醫生討論,一定要跟醫生討論,一定要跟醫生討論。因為很重要,所以,說三次。千萬不要自己當醫生減藥,請記住「專業的事就交給專業的來!」以上,我們下次見嘍!一起換個腦袋「想通」生活大小事吧!

人生不設限,善用資源,而不盲目害怕或相信。



目前「公主病」多是「醫生說」或「預防疾病說」,而沒有診斷後的「相處說」。作者以病患的身分和特殊教育專業的角度,分享治療過程的點滴和因應策略。雖然沒有辦法適用所有情況,但希望給大家另一種思考方向,讓我們換著「腦袋」想通生活大小事!
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