中秋節快樂

【2019.9 與媽媽一起戰鬥的日子】

一年前的戰鬥
2019.9.4凌晨叫救護車送老媽去急診後的前三天三夜，是我這輩子最煎熬痛苦的時間。

老爸年事已高，經不起折騰，我第一時間都請老爸在家好好休息，休息夠了白天再來。另一位（偽）手足要上班，一時之間無法請假........？我其實也不確定他能不能放下手邊工作，只是事發當時，我一貫的長女病再次發作，自認有責任義務承擔起一切，所以並未強力要求援助。是的，長女、單身、自由業的我，在面對這種突發狀況時，別說是整個社會，就連自己都會認為，我不扛、誰要扛？

我在那三天三夜，連續三夜在急診陪老媽度過，連續陪病大概25小時，由老爸白天過來接手，回家休息後晚上再去過夜。當時一天睡眠時間大概4小時。夜晚的急診室對我而言是個地獄，那裡是個寒冷的戰場。

我常在半夜驚醒，紅著眼眶去找護理師，用發抖的聲音說：病床旁的儀器一直叫不停，我不知道怎麼了！
我常在半夜被護理師驚醒，被詢問事關臨終的重大決定或醫療方向，被指派去購買一些醫療器材，獨自走在平常人潮洶湧、夜間空無一人的候診室，一時恍神還會疑惑：我在哪？這裡是哪裡？我還活著嗎？這裡是地獄嗎？

我從一個單純的女兒，被迫成為一個看護者。對於看見母親的身體、私處、排泄物，我從起初的極度抗拒、排斥，到後來的逐漸習慣、駕輕就熟。這才知道，原來這種事情是能習慣的啊，即便過程感覺極度超現實、極度矛盾掙扎，當你必須這麼做，別無選擇時，人真的什麼都能習慣的啊。雖然習慣了，但是女兒與照護者的角色錯亂還是讓我痛苦萬分。

足以將你徹底擊垮的煎熬
熬過那三天三夜，到了週五，（偽）手足終於能幫我輪夜班的那一晚。我打電話給好友，完全崩潰，哭得聲嘶力竭。

我哭著說：她是我媽媽，我不想看她的私處，這不是我們母女平常的互動；她睡得不舒服時，我也想幫她調整身體，但是不論我多用力，我就是搬不動她，我只能一個人無助地哭。

老媽意識清楚時，對我喃喃說著：對不起，讓妳這麼累。我只能趕緊擦掉淚水，擠出笑容說：我不累！妳才累！！別想這麼多……。

如果有選擇，我不想做這些事……不是因為辛苦，是因為我覺得這樣的互動完全摧毀我們彼此一直以來身為母親與身為女兒的角色定位，同時也是因為我根本做不好所謂的“照護”工作。但是當我萌生這些念頭時，頓時又會被一股強大的罪惡感淹沒。其他人都是這樣的啊！？我怎麼可以這樣想……。

天使翩然而至
後來，看護阿姨出現後，看她照顧老媽的樣子，我才確認自己的直覺是正確的。

原來擦澡是可以在床上這麼乾脆俐落完成的啊～！
如廁後有個特殊的沖洗器叫做「小可愛」，用來沖洗病患私處啊。
移動病患時，可以運用病患身下躺的床單輕鬆完成的呀。
擦澡後換衣服時，可以左一翻右一翻就換好的啊。

最重要的是，老媽看起來很自在，不再愧疚尷尬。我特地問她，看護高阿姨照顧比較舒服嗎？她說對，覺得自己跟高阿姨很有默契，比較不會不好意思，不然看我們難過，她自己也很難受。
她還抱怨，你爸爸顧的時候，就是一直哭一直哭，餵我喝水時好急，氧氣罩也都一直戳我的臉，好痛……。我聽了，笑了，如釋重負地笑了。

稀世珍寶
回想事發之後，到看護阿姨加入的那6天，雖然痛苦煎熬，當我這幾天身心終於逐漸平靜下來的同時，卻好感激有那段時間。

我已經很久很久，不曾24小時與母親緊緊相守，所有心神精力都放在她身上了。
我在她沈睡時，看到她露出的肚臍，為她蓋上被子的同時，我忍不住輕輕撫摸她的肚子，然後心想：好奇妙啊，我當初就是從這裡被生出來的啊。

我已經很久很久不曾對她說過甜言蜜語，同住一個屋簷下的朝夕相處，磨光了我的耐心與愛。有個夜裡，我心裡有好多話想說，最後擠出來的卻只有一句：你是全天下最好的媽媽，我下輩子還要當你的女兒。
她流淚望著我，什麼都沒說，只是輕輕摸著我的頭。我這一輩子都不會忘記她當時的眼神，那是彷彿在凝視什麼稀世珍寶的眼神，彷彿驚嘆著：真不敢相信是我創造出了這樣的寶貝……。她什麼都沒說，但我從她的眼神中，讀到了這一切。我從她的眼神中，真真切切地體認，自己對她而言有多麼寶貴，自己是如何被深愛著。

巨大的苦難中總蘊含著救贖
她這一、兩年身體狀況不好時，家裡的大小事自然而然落到我的肩頭上。
每當我在晚餐後忙著洗碗收拾時，她總會告訴我：不好意思，每次都讓妳這麼累。
而我，老是沒好氣地回答：我不做，誰來做？

幸好有在急診與病房裡陪病的日子，不論結局如何，留在她記憶裡的不會是以前在日常生活裡的那個臭臉的我，而是在醫院裡的溫柔的我吧。謝謝老天爺，賜給我們在醫院裡共同攜手作戰的日子，即使痛苦到讓人想要罵髒話，但是還好有這段日子！

月每月總會圓上一次，人卻說散就散
今天是中秋節，月圓了，所謂的“家”卻少了好大的一角，而且是最核心的那塊。
我很努力想正常過生活，正常吃飯、正常睡覺、正常看電視、正常工作……，卻發現沒有老媽的生活，至少一時半刻再也無法正常。

但我會努力在這樣的不正常中活下去，一手拉著老媽繼續努力活下去。不論最後是不是必須放開那隻手，在我們還能手貼著手的時候，就盡情感受彼此的溫度吧。

2020.9.29後記：
在這樣的時期，一位好看護猶如救生圈，這個救生圈無法讓你立刻返回陸地，卻足以讓你浮上水面、好好呼吸。

如果經濟能力許可，不用堅持親照，因為角色的混淆會讓人不知所措，病患也不見得自在舒服。讓照護工作交給專業，家人提供情感支持與陪伴。

如果不是那種可以立刻出院的情況，可能的話，一進急診就抽空去各醫院護理站登記看護。急診轉進病房後，必須向護理站再登記一次。根據我的經驗，急診排了好幾天沒消沒息，轉進病房登記後，沒幾天就派人來了。

看護行情，護理站介紹的都是一天24小時2200元（比較容易找得到人），半天12小時大概是1200-1300，夜班1400元。 派來的看護不能自行收取額外費用，也不能顧到一半說不顧，合作的仲介公司一定會派其他看護過來接手。整個機制對於家屬病患而言，其實是很有保障的。