去年底離開家裡到外地去工作,唯一的用意就是希望可以改變一直以來爸爸的照護方式。平常白天是我照顧與陪伴爸爸,晚上媽媽下班回來和我交班陪爸爸睡覺。因為半夜爸爸時常會起來上廁所,需要有人攙扶,所以大部分的時候媽媽晚上都睡得不好。只要我離開家裡,就必須要有新的接替我的人力,這樣子就可以減輕媽媽的負擔。所以在我離開後的不久,申請了外籍看護來家裡幫忙。當外籍看護來到我們家,我就從台北搬回到高雄生活了。
最近家裡的外籍看護回去他的國家了,在照顧上其實不盡滿意,媽媽決定不要再請看護,由我們家人自己搭配政府長照2.0的居服員一起照顧爸爸。我把在樂器行的工作辭去,回到家裡繼續做著我輩子做過最久的一份工作——爸爸的照顧者。
時常會聽到一些關於我的流言蜚語,說我沒有工作,和家裡拿錢,用照顧爸爸當作幌子成天不務正業,我的家裡其實非常有錢。也不知道是誰、從哪裡傳出這些話語。但比起這些話,更令我難過的還是爸爸的身體狀況。爸爸開完攝護腺的刀,需要六個月的復原期,在這之前排尿不順、頻尿都是常見的症狀,加上爸爸原本就有的腸躁症以及長期失眠,身為照顧者的我,實在是很難不去感同身受他的痛苦,每當爸爸喊著自己的痛苦,我就有一股一頭往牆壁撞上去的衝動。
前幾天一位新的居服員來到家裡幫忙,是一位二十出頭歲,但已經有四個小孩的年輕媽媽,初次見面看起來面容有些生澀緊張。告訴她只需要注意爸爸在去廁所的路途上可能會有跌倒的風險即可。她和爸爸聊天,聊過去的工作經驗,我在廚房邊洗碗邊聽。「我曾到過一個案主家,爸爸與兒子兩人都癱瘓,只剩下一名十八歲的女兒,白天要工作,晚上又要上夜校。家中滿地的垃圾與蟑螂。我要幫躺在床上的癱瘓者洗澡,一翻身發現背上的皮膚全都腐爛長蛆.....」聽到這裡我不經覺得好難過,沒有想過這個社會其實有著這麼痛苦的家庭,比起來我們家的狀況已經算是很不錯的了。
「我們還不是最糟的,所以更要好好的過生活。」我時常以這樣子的話術鼓勵爸爸,而我確實也因為知道了這些事情而減輕了一些心裡的痛苦。我不經問自己這樣子的想法轉變是不是很壞?我們未來未必不會遇到「最糟的」狀況,那個時候是不是就可以不需要好好的生活了呢?
明天總會來到,好的壞的未來也會隨之而來,微笑以對是我可以選擇的。而陪伴病人還是要保持一顆樂觀的心,用假裝的也沒有關係,這都是為了爸爸好。