為什麼醫生說:「有恢復正常的可能」,卻讓我焦慮呢?

閱讀時間約 8 分鐘

當醫生告訴我:「手和腳如果在這段時間沒有受損的話,可以恢復正常的行走。」這句話,在當下是天籟之音,可是,我卻感到莫名的焦慮?是「不大敢相信嗎?」因為從「公主病」診斷出來以前,找了不同科別的醫生調查原因,這些都是小事,重點是,它造成雙腳和雙手的不便性是日日夜夜,好不容易說服自己:「沒有關係,就算是走路一跛一跛,就算手痛沒有辦法拿重物,你還是你啊!愛笑幽默的自己。」但醫生說完以後,我好像又可以開始作夢,但作夢的時候,又擔心忘了「身體」,那要怎麼做呢?怎麼做呢?我思考了很久,還是決定以「遺書」的內容為主,藉由規律地的作息、飲食、情緒調整和運動保持健康,主要的精力放在「我覺得重要的人事物」。在這過程中多數的事情可能自己身不由己或無法自主,就學習轉念或在必經的歷程中加入自己的小確幸,其他順其自然吧!

「我覺得重要的人事物」這句話,有說等於沒說,到底在說什麼?「我覺得」是經過生命篩選的歷程,而不是隨口一講,請給我時間,娓娓道來。以下純屬個人意見,大家參考看看就是了。或許是因為我還沒有掌握「錢權勢」,或許是因為身在臺灣這個相對和平和有人情味的地方,或許是因為「公主病」曾把我推到絕望的角落,不得不寫「遺書」。我重新回顧自己的人生和學著跟自己和解,這個過程都是「愛我的人(我覺得重要的人)」陪我度過。曾經以為「自己讓自己回到天堂是世間最難的事」,但現在我懂了,「最難的事是『告訴自己留下來,不為什麼,就為了所有愛我的人』,他們已經夠辛苦了,人間有太多不值得,但如果我的存在,可以讓他們覺得『往前走,有希望』,或者有一秒的開心快樂,就足夠了。」人死如燈滅,什麼都沒有,真的什麼都帶不走。我不是告訴大家什麼都不做,什麼都不努力,而是我們努力追求的,真的是我們要的嗎?

從小到大接收到的中西方文化,早已告訴我們何謂「人生勝利組」,小時的我也削尖了頭,往裡面鑽,辛酸血淚只有自己知道,不但最後比不上,比試的路「他*的!無敵漫長和無盡」,以為這是最糟的嗎?不,「擅長『深度學習』,在現在與未來可以「輕鬆輾壓你我智商」的超級電腦,成千上億的機器人已經來嘍!」持續努力的我們,個個都是多麼勵志的故事啊!對吧?神對手只會越來越多,渺小如你和我,該怎麼辦?這是個大哉問,沒有人知道哪個答案適合自己。我的作法是,想像「在人生閉上眼睛的那一刻,我想看到什麼,我想要得到什麼樣的感受?」曾想過「躺棺材體驗生死課題」,多謝「公主病」讓我省了一筆費用。我想要的是,在人生最後閉上眼睛的那一刻,閃過「與重要的人度過美好生活的回憶,即使是一個很白爛但只有我們才懂得笑話,都值得了」。

再重申一次,我並沒有告訴大家「什麼都不做、什麼都不努力」。而是「在適當的方向中努力」,也就是「朝著我們要的人生走」,該努力的,每天都要盡力。不要以為「與重要的人相處」是天天都有的幸福,也不要以為「美好的生活回憶」是「憑空出現」的。可能有人說:「我要的錦衣玉食的生活,一出生就有。」那表示「你是個幸運的人」。我要的生活也是出生就有,看似「不費吹灰之力」,但我知道這是我的父母和祖輩們,努力奮鬥一生才換來的。因此,一直很喜歡這段歌詞,「人生完美的事太少,我們不能什麼都想要。我願意打破對未知的恐懼,就算流淚也能放晴,將心比心。因為幸福沒有捷徑,只有經營」。即使消除「公主病」的指數紅字,大病初癒的我(想像中,病情尚未穩定),沒有辦法做太多事情,以及還是有很多事情沒有辦法做,但每天盡力做可以做的事情,例如:「朝著目標走,但不強求結果,相信每個過程都是學習和收穫。」

在學習特殊教育專業的時候,曾經以為是我人生的最低潮,沒有想到「人生沒有最低潮,只有更低潮」,有趣吧!但因為這兩個事件的出現,我才知道「哪些人在我人生低潮時願意拉我一把,做我的貴人,即使力量不大,但傳遞的溫暖可以支持我走很久。」常常看到新聞或人物報導提到自己生命中的貴人,大部分都是偶然遇見;我只要好好珍惜身邊的貴人,我就是世界上最富有的人。禍福相倚,沒有經歷過生命的低潮,我們沒有辦法開啟智慧之眼,即「覺察、感恩、欣賞和傳遞」別人對我們的善意和協助。曾有學生問我:「老師,怎麼樣才能確定自己的人生方向?」這個問題超難的,當時年輕的我不知道該怎麼回應,只能說:「這需要多方嘗試,慢慢地,就會知道自己適合什麼。」現在有比較「接地氣」的說法,模擬的情境如下:

我說:「孩子啊!我們生活在富裕的臺灣,再加上從小到大被耳提面命說:『你只要讀好書,其他不用管』,我們會不知道人生的方向或追求,超級無敵霹靂正常,因為沒有感覺到迫切的需求和壓力。」
學生說:「這樣舒服自在的生活,我已經擁有,就想要繼續維持下去,一定得談『人生方向』這種哲學問題嗎?」
我說:「現階段不用,因為人生追求的就是「舒服自在」,但未來我不確定。沒有什麼事情是永恆不變的,現在我們大人只能盡可能陪伴你和保護你,讓你自由的追夢和盡量不要受傷。但是,這個不是無菌的世界,我們也沒有辦法永遠陪在你身邊。人生的路得要自己走,我們可以給你的是『愛和美好的回憶』,讓你在面對孤單艱難的時刻,有勇氣向前走,能堅強地苦中作樂。討論『人生的方向』只是幫助我們的工具,思考什麼樣的生活是我喜歡的,覺得舒服自在的?每個方向都需要各種學習和承受不喜歡的部分,就算是看起來愜意的生活。我們腳踏實地過好每一天,有機會就去嘗試,慢慢地了解自己,這才是最重要的事情。我最喜歡看到「發自內心微笑和閃閃發光」的你。」

上述分享的是,「怎麼找到人生重要的人事物?」但怎麼「百分百確定選得是對的呢?」在人生的議題上沒有對錯,每個選擇都是獨一無二,以及不可能重來。那怎麼選呢?在下才疏學淺,幫不上忙,但大家有沒有這樣的經驗?一開始精挑細選,選了又選,選了再選,最後得到的結果是,回到原點。旁人會笑說:「早知如此,何必當初,白費心思了你。」或許從「結果」來看是一樣的,但心境和經驗卻不同,只要我們覺得值得,外在的評論真的不大重要。那為什麼我可以確定人生重要的人事物呢?其實我也沒有辦法百分百確定,但這些都是現階段的我可以做到的事情。跟大家分享一個美妙的故事,那就是,醫生診斷我為「公主病」的當下,百分百真實,我的腦袋清晰地聽到「秒針在倒數的響聲,以及原本深陷人生選擇障礙的自己,清楚地看到人生走向和餘生可努力的目標。為什麼會有這樣的畫面?我給自己的解釋是『天時地利人和』,時間到了,解謎了。苦苦苛求,不如平常心地每天盡力,等待水到渠成或不成,無所謂,都是成長。」

關於「珍惜身邊所有的貴人」這件事情,可能有人會說:「你超級幸運的,不是每個人都可以像你一樣。」這件事情我完全不否認,但各位也不否認「真心得用真心換,人與人的感情是相處來的」吧!在學生時代,我清楚地知道自己不是「美金或英鎊」,不可能所有人都喜歡我。那又怎麼樣?我可以尋找跟自己志同道合的朋友,相互陪伴,直到人生盡頭。可能不多,應該說:「非常少。」但那又如何?所以,我有屈指可數的國中、高中和大學同學,即使不常見面,但專屬他們的節日,我會記得一清二楚;每次約聚會,基本上都說好,不會敷衍地拒絕或說好又不去;每次聊天,我都會記得他們人生重要的關卡和需求,即使事件再小,都會關注;對話的時候,完全不看手機,眼睛直視對方,不躲不閃,只是專注地看著對方和聆聽(相信有些人會覺得「眼神接觸」很恐怖,但朋友們都習慣了;若我左顧右盼,他們才覺得奇怪)。這些行為都明確地告訴對方,我在乎你這個朋友,更精準地說,「我在乎你,只要你是你,只要沒有涉及人生底線。若碰到人生底線呢?我也不知道,但相信未來的我,有智慧可以解決,哈哈!」

每次人生的轉變都是一項挑戰,變成別人所謂的「差」,要適應;變成他人口中的「好」,也要適應,這似乎就是人生的常態,如同台語諺語所說「花無百日紅」。「人生短短數十年,你到底、到底要什麼?」這是不定期會問自己的問題,即使暫時有答案,但「驚嚇或驚喜總是來得猝不及防」,隨時調整是常態。但人生的中心主旨不變,即「抱持善念,朝著自己『舒適自在』的方向走,不畏懼伴隨而來的學習和挑戰;不管能做的是多或是少,盡力做自己可以做的;珍惜自己的貴人和學著做別人的貴人。」坦白說,這樣的人生是很高的境界,但就像彩券朗朗上口的標語,「一券在手,希望無窮」,努力學,努力修吧!以上,我們下次見嘍!一起換個腦袋「想通」生活大小事吧!

每個都是你和我,有始有終,但每個又不同!


目前「公主病」多是「醫生說」或「預防疾病說」,而沒有診斷後的「相處說」。作者以病患的身分和特殊教育專業的角度,分享治療過程的點滴和因應策略。雖然沒有辦法適用所有情況,但希望給大家另一種思考方向,讓我們換個「腦袋」想通生活大小事!
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被診斷為「公主病」就開始服用藥物,藥物讓我整整昏睡一個半月,除了基本的生理需求外,幾乎都躺在床上,可見身體不大能夠負荷藥物的威力和副作用。然而,在這個階段仍是「吃得少,睡得多」,並沒有意識到,除了「公主病」的診斷外,身體已經嚴重虧空。好不容易適應藥物,但以前喜歡吃的食物,幾乎都一想到,就排斥。
只要看「公主病」相關的衛教手冊,我們都知道時間的重要性。我繞了一大圈好不容易被診斷出來,真的很幸運。原本以為只要乖乖地接受治療、服用藥物和規律的作息,發炎指數就可以下降,但事實不然。一次性服用完滅炎碇(一個禮拜服用一次的藥物),對心臟負荷非常大,一直在心悸。
假若「被診斷為現在不可逆的「公主病」以後,我還有選擇」這句話是真的,似乎存在著矛盾,因為「公主病」的事實,並不存在「要或不要」的選擇權,以及「逆轉公主病」需要醫藥專業發展的躍進,並非我們能左右的事情。這時有人會問:「你到底在說什麼?」
以前的我絕對贊成「報喜不報憂」,因為把憂慮告訴父母,他們會把憂慮放大;甚至當你不開心的時候,他們覺得自己不配開心。因此,要更新善後,有時不如不說。但診斷為「公主病」以後,我常問自己,是嗎?「報喜不報憂」的目標在於,讓「愛我們的人」(比如父母或姐妹)安心,但如果這樣做沒有辦法達到「心安」的目標,該怎麼
剛開始發作但沒有得到明確診斷以前,走路總是一跛一跛的(明顯的行動困擾),即使擁有特殊教育專業,仍無法避免對「異樣眼光」的敏感。比如搭乘大眾運輸工作時,走路和上下車都必須慢慢來,所有路人投射的眼光都會被我解讀為「他覺得我很奇怪、他覺得我太慢,擋到他」等負面的言語。但真的如此嗎?
以前的我因為家族遺傳的超能力,不論在陌生的環境或任何姿勢都能睡著。但診斷為「公主病」以後,「沒有睡好」四個字開始偶爾出現在我的生活中,該怎麼幫幫自己呢?
被診斷為「公主病」就開始服用藥物,藥物讓我整整昏睡一個半月,除了基本的生理需求外,幾乎都躺在床上,可見身體不大能夠負荷藥物的威力和副作用。然而,在這個階段仍是「吃得少,睡得多」,並沒有意識到,除了「公主病」的診斷外,身體已經嚴重虧空。好不容易適應藥物,但以前喜歡吃的食物,幾乎都一想到,就排斥。
只要看「公主病」相關的衛教手冊,我們都知道時間的重要性。我繞了一大圈好不容易被診斷出來,真的很幸運。原本以為只要乖乖地接受治療、服用藥物和規律的作息,發炎指數就可以下降,但事實不然。一次性服用完滅炎碇(一個禮拜服用一次的藥物),對心臟負荷非常大,一直在心悸。
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