兩個禮拜內接受「公主病」(類風濕關節炎)標籤的原因?

閱讀時間約 3 分鐘

為什麼能在兩個禮拜內接受具衝擊性的疾病標籤?常見的反應是「為什麼是我?老天爺啊!我到底做錯了什麼,要這樣對我?」或搜尋關鍵詞「身心障礙兒童家長心理調適歷程」,似乎都需要經過長時間沉澱。【這篇文章於2023年9月03號發布,當時的我只是記錄治療歷程的點點滴滴,但2024年9月28日回顧整個歷程,當時只是接受「自己有公主病」的事實,但該如何應對卻毫無頭緒,才會有後續情緒崩潰或憤怒。這是當下鼓勵自己和給自己希望的做法,並非真的做到「與公主病」共處的理性接受和坦然面對。】這不是偶然,需要運氣和學習,當時支撐自己的有五個重要因素:

一、家人的體諒與陪伴,例如:在確診後情緒崩潰地跟家人說,母親只問我兩個問題:「可以控制嗎?有藥可以吃嗎?」我說:「有。」接著她淡定地說:「把眼淚擦乾,吃午餐。」又或家人常化身為智慧大師,把沉陷在負面思維的我拉出來,具體地說:「我們都在,我們一起往前走」。

二、特殊教育的專業訓練,比如清楚地知道「疾病會發生在他人身上,就會發生在每個人身上,我是一般人,面對是遲早的事」。又或「能找到問題,就有解決問題的可能性。因為沒有人可以保證治療方案是百分百沒有風險,但以最大的概率幫我們解除疾病的威脅,相信醫生」。

三、對症下藥的驚人威力,比方在確診以前,找了不同的醫生但都沒有改善,但確診以後的隔天,原本無法蹲下去,馬上能蹲。過於興奮的自己,開玩笑地跟家人說:「這是美國來的仙丹(指「立即見效」)」。又雖然這個疾病的很多症狀沒有遇過,但醫生與Google大神的資訊,容許自己預先準備和理解可能遇到的狀態,能安心。

四、疾病的來與走不由我們選擇,像是「疾病是可以不要就不要的物品嗎?如果是,世界就不存在醫藥和長照專業。多數無法選擇。」既然疾病來去不大由我,但我們可選擇怎樣面對。「哭一天,或笑一天」。因為曾深刻體會「心死地活著」比「生死議題」可怕,即「機械式進食、沒有力氣做任何動作、隔絕外界的真空狀態只看到自己的痛,看不到愛的人也在受苦、面無表情凝視前方放空、沒有希望只有絕望」。好不猶豫地選擇笑一天,創造自己與他人的美好回憶。

五、感恩擁有和遇到的一切,看似違和的心靈雞湯,但現在我懂。舉例而言,我們可以精準預測未來的人生發展嗎?不行,所以,只能珍惜當下。」然而,「珍惜當下」這四個字是真理但抽象,但加上「感恩和感謝的心」就大大不同。同樣的疾病,可以說:「為什麼我現在才確診,早知道就做某事或我的人生太悲慘,覺得每天都是磨難」;但也可以說:「可以很快地確診,不用再受其他無關的折磨,太幸運了,或在有限的時間內思考怎樣活得無憾,覺得每天都是賺到。」選擇感恩與感謝,踏實地過每天。

我們都經歷不同的人生歷程,擁有自己獨有無二的時區和生活環境,以及人生課題。家人化身為智慧大師,曾說過很有趣的觀點:「我們遇到的難題是,還沒投胎當小天使的我們選好的人生課題,並不是宗教神祇對人類的考驗。既然是自己選的,就相信自己會關關難過關關過。」以上,我們下次見嘍!一起換個腦袋「想通」生活大小事吧!

是少女還是老婦呢?這是美國實驗心理學家Edwin G. Boring於1930年發表的「選擇性注意力實驗」。當我們把注意力放在不同的焦點上,看到的世界也不相同。

目前「公主病」多是「醫生說」或「預防疾病說」,而沒有診斷後的「相處說」。作者以病患的身分和特殊教育專業的角度,分享治療過程的點滴和因應策略。雖然沒有辦法適用所有情況,但希望給大家另一種思考方向,讓我們換個「腦袋」想通生活大小事!
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以特殊教育專業的角度(與「快狠準」的工作思維不同,等於「換個腦袋」)看待「親身體驗」疾病後生活的大小事,遂將系列主題定名為「換個腦袋想通生活大小事」,每篇文章都有笑有淚,並結合實務與理論,讓我們一起換個腦袋吧!
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