陳俊翰律師,逆境成長的生命鬥士

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2024年2月11日,當台灣慶祝農曆新年之際,一顆璀璨的流星從人間隕落了。

雖然他並沒有很顯揚的背景和過去,他的人生也從不順遂,但是他卻在每個台灣人心中留下了一道深刻的記憶。他就是陳俊翰律師。

社會大眾第一次真正注意到陳俊翰律師時,是2023年,民進黨提名他作為不分區及僑選立委候選人,這時的他,才真正走進了人們的視線中。但是大家對他的認識,僅僅停留在一位獲民進黨提名為不分區立委的身障律師,除此之外,大家對陳律師並沒有更多的了解了。

直到四個禮拜前,一位僑居日本的前中共央視調查記者,來到台灣參加網路熱門節目,在該節目上訕笑、模仿陳俊翰律師的舉動,媒體報導了陳俊翰律師的經歷後,這才讓台灣社會大眾更多的認識到他,也才真正意識到陳俊翰律師並不僅僅是民進黨不分區立委的被提名人,更是一位用生命對抗逆境,為台灣身障者族群爭取權益的生命鬥士。

1983年6月15日出生於台灣新竹市的陳俊翰律師,天生便患有脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)。曾經被醫生宣判只有四年的壽命,最多只能活到十幾歲,但他卻沒有向命運低頭,反而努力接受治療,並且積極奮發向上。而對於社會大眾而言,正是因為陳俊翰律師,也讓我們真正認識到什麼是脊髓性肌肉萎縮症(SMA)。這是由於位於人類第五號染色體長臂基因缺損,導致脊髓的前角細胞(運動神經元)退化,造成肌肉無力及萎縮的一種體隱性遺傳罕見疾病。SMA患者是因為其脊髓喪失了用來調節肌肉運動及強度的運動神經元,接收不到來自中樞神經系統(CNS)的訊號,會逐漸造成肌肉無力和萎縮,因此這個疾病會影響到呼吸、吞嚥和行動,終其一生都僅能靠著輪椅和呼吸器來維持生命並行動。

雖然日常生活和求學過程都相當不易,從小不會坐、爬、走,長期坐輪椅。到了高二,連握筆的力氣都沒了。但他和他的媽媽謝季珍女士卻從不放棄,持續女力復健。甚至當陳俊翰律師讀大學時,媽媽跟著搬到台大宿舍陪讀。平時都要媽媽先把書固定在支架,幫忙翻書、不定時翻身;入睡後還要戴呼吸器,避免呼吸中止。雖然但是命運卻絲毫沒有減輕對他的磨難,反而還加重了對他的考驗。在他讀大學時,因為身上的電毯電線走火而導致自己的下半身遭到嚴重燒燙傷,雖然經過一個多月的住院治療,最後仍然不幸截肢。

然而在這樣艱苦的環境中,他卻依舊努力苦讀,他從小學業就名列前茅,後來在面對截肢的情況時,他更是考取了台大會計系和法律系雙學士,又到海外接受進修,取得哈佛法學碩士和密西根法律博士,律師高考更是考上榜首。然而他雖然考上了律師,他沒有獨善其身,反而辛勤鑽研人權法,並且在回到台灣後致力於捍衛身障與罕病族群的權益,實在讓人​敬佩不已。然而現如今陳俊翰律師已經離開塵世,還留在人世間的我們,必須完成他所留下的未盡之志,繼續關注台灣各種重大的人權議題,讓我們所身處的環境更美好。

最後以陳俊翰律師的話與大家共同勉勵:

「珍惜自己擁有的每一分鐘,去做好每一件事情,知道自己身體障礙,也是無法改變的事實,就應該坦然面對、建立樂觀想法,讓自己的生命過得有意義,不帶著任何遺憾離去。」

--陳俊翰律師(1983.6.15~2024.2.11)

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