那年剛好是民國九十一年七月,正逢我小伍暑假,我的視力惡化到只剩光決,已不是第一次惡化。視網膜病變是起先的名字,後來得知其下有六十幾種病名,我剛好是「林博士先天性黑蒙正」這個罕見病名,英文簡稱lca,先天有兩個定義「一個是一出生就盲、一個是五歲以前就盲」我是六歲拿到中度視障身障證明,十二歲換成重度。
小伍暑假台北榮總當時劉院長取名為「視網膜失養正」而其實旗下還分很多種,只不過當時剛起步做研究還不清楚細分,當時醫生請我等十年,滿十一歲左右的筆者就等待邊把曾不認真學習的點字在暑假兩個月學起來。那時很單純,沒有細想就是學摸點字,直到後來才得知手指摸點字也有黃金期。這樣的叢中渡到眼勝光覺得歷程,在剛看不見時,我剛好閱讀盲人前輩的「自傳」書又剛好聽到「你是我的演」成為我跨步向前的力量,雖那時的我也徬徨問著:「為何那麼多人裡只有我是這樣」但再國中國文課文「假如給我三天光明」更啟發我在想:「我前面十年雖然模糊但我比海倫凱勒幸運一丁點」不過我仍希望能重見光明。因為我的故事我想讓更多人去想如果有一天你只剩下小小的眼力時會是什麼樣的心情。於是故事繼續走,高一時我聽力檢查出比一般人弱卻未達輕度,那個時候我想著,如果有一天我的聽力又惡化了怎麼辦「幸好那時候同學的陪伴,還有大四起基督的安慰」。聽力就時好時壞,因為我的爾麗惠爾明外,感冒時就有傳導性聽障。
比海倫凱勒幸運些,但比起只純粹是帳者卻比較苦命,正所謂「比上不足比下有餘之感」。我不能很飽滿說已經完全接納是聽帶給我的障礙,但我卻樂於在不足之下寫作以分享文字,更帶讀者有心的療育顧是閱讀。曾經我也抗拒手杖,可不拿起手仗我就無法往前走的平穩,上帝的仗安慰我,大家的支持也會是使我更有元元不覺得能量。
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