由照顧者接聽的照顧者專線（一）

精神疾病照顧者專線應 1957福利諮詢專線 的邀請，參與了在2016年十月舉辦的專線研討會，成為與談單位之一，並寫了一篇文章聊聊照顧者專線的緣起、理念、發展與看見的議題。我們也想跟大家分享，讓大家更認識專線，所以將用兩篇文章的篇幅轉貼我們所寫的文章。

壹、源起

一、從自身家庭經驗出發

我是一個孩子，一個不是從父母親身上感受到愛長大的孩子，但從精神疾病經驗者的家屬團體裡我看見其他父母的掙扎衝突矛盾與渺小，我看見家庭關係裡的差異沒有辨認就被以愛和血緣包裝而來的困境與脆弱，失去愛裡要有的真實真相，一切太理所當然，可是差異並不會理所當然的被理解與接受，反而是被倫理、制度與結構下的生活擠壓給模糊掉。我也不是一個被期待成為自己的孩子，直到現在仍是。帶著以上的生活經驗，我有意識地選擇進入到精神領域，我面向的是一群在生活裡挫敗、幻滅，有自我存在懷疑的人；對愛渴望卻觸手不及，沒有足夠勇氣抓取的人；脆弱而戴著面具在試探對方的人，許許多多相似而又不同的人生風景，我跟他們沒太多差別，我總站在十字路口，經歷一次又一次的選擇，只是告訴自己，沒事，我不會真的受到傷害，這一秒鐘比前一秒鐘給自己多點相信。在這裡我遇見了有精神疾病經驗的人，不論他們的人生是否與我相似，卻常能讓我無比糾（揪）心。(2016年3月2日，福貝貝寫於短居小組的自介)

活泉之家主任福貝貝，開始在活泉工作的前兩年，與精神疾病經驗者的家屬連結很淺，多是從會員(精神疾病經驗者)口中所描述的家庭經驗去看見他們在生病前在家庭關係、社會（教育）處境裡受的苦，以及生病後家人照顧與自我決定間的掙扎與矛盾，其中有懂得賴著家裡的公主也有王子，他們口中對家人是既感謝又不滿、想出走又沒力氣、厭氣又期待…種種情緒與情結，由於福貝貝自己對於自身家庭中的投射，因此比較能理解。對於理解家屬角度的經驗與想法，相對是比較陌生的。

因緣際會，知道有一個甘草園的家屬聚會，電話那頭的家屬邀請福貝貝去這個精神疾病經驗者家屬的自助組織，邀請的家屬說：「我們家屬會聚在一起，一起想辦法，支持彼此，有時也只是吐吐苦水有人分享而已。」哪知道福貝貝一去就被吸住了，一去兩三年的時間。這群人即使與自己的父母同樣站在相同的「父母」位置，在這裡，因為角色不同，反而聽見的是這些父母的無助徬徨、傷心氣餒、失望透頂，也有能做多少就做多少，即使其實不知道該怎麼辦，但就是自己孩子、放不掉的心情。其中更讓人重視的，是他們不知道怎麼愛，卻在努力的調整自己、創造愛的氛圍，即使他們重複著不管用、甚至是錯誤的方式，或是速度緩慢而趕不及孩子的需要與變化，那也就是愛。在這些過程中，福貝貝如此地感受著，也傷心著：現實是，雖然感受到他們對彼此的愛，然而，不論是孩子或父母，卻不一定能在這一條辛苦的長路中，感受到對方對自己的牽掛與在乎。

夏林清於斗室星空一書裡所說：「個人、家庭與社會間是母子盒的關係。『家人關係』是一種能承擔起個人殊異性與差異結構的社會關係作用力道的『關係空間』；視『家人關係』為此種關係空間的發展機會與場域，家內苦痛舒緩處亦即社會差異涵容增長處！家庭經驗的苦處，主要來自於『家』是每個人生命初始信靠與依存之所在，卻同時也是文化教養規範與社會體制化約制之操控力量的編織作用的交會處。」以上福貝貝的理解經驗是：社會當中的每個人存有差異性，即使是一家人，每個成員也因著世代、生活方式、個性而有差異，也就是所謂「社會性距離」，而精神疾病的經驗也讓當事者和家人之間存有很大的差異。然而因著倫理、制度和結構下對於家中角色的框架，當個人的需求和狀態偏離期待時，這些差異往往無法被涵容，反而讓家內承載折磨與苦痛。特別是在現代生活之中快速地變遷、勞動樣貌、生活空間地貌的限制、內外張力的匱乏與困頓，都使得我們無法緩、鬆、沈、定、靜。儘管如此，在這幾年感動、辨識與經驗煅鍊中，福貝貝相信改變這樣困境的可能，創造家庭經驗分享性的共同學習環境，促動人們所承載的家內折磨與苦痛的經驗，得到辨識與轉化的機緣。參加兩三年的甘草園後，當福貝貝詢問家屬們如果有資源，他們想要什麼？他們不約而同的說是家屬專線。

上述的經歷，讓福貝貝從聚焦於精神疾病經驗者擴展到家屬，也對他們在社會的擠壓下所受的困境有更深的思考。這是成立專線的初衷，想要設法解決所看見人與人之間的關係困局，資源間、系統間的斷裂，以及怎麼在陪伴人的過程當中看見自己的力量，簡單一點就是人可以感受到被需要，生活得以安身立命，在生命裡愛自己、被愛也能去愛人。

二、在實務工作經歷中轉折與尋求理解與變革

除了個人的經驗與反思，精神疾病照顧者專線的成立也標示著活泉之家的發展與變革。伊甸活泉之家自民國93年4月成立，至今走入第十三年。過去活泉以「會所模式」的發展為主軸，而核心的工作對象是精神疾病經驗者。然而工作過程中我們發現，華人社會聲稱的「家庭承載住個人」的文化早已解組，所謂家庭文化的重量反而讓家庭背負了沉重的負擔。在有精神疾病家人的家庭中，這個便宜行事的社會，把所有東西打包給精神病，再轉嫁給家庭獨自承擔，用傳統家庭的當然責任包裝之下，是沒有足夠條件的勞動家庭景像。看似我們生活在華人社會家庭之間的保護之下互相支持著，但事實上我們早就一個個被打散在求生存的勞動市場中用盡力氣，誰有足夠時間、耐心、條件來陪伴？而對於在社會上承受極端污名的精神疾病，家庭更是承載了所有的情緒與結果。過去雖然活泉的服務核心是關注於精神疾病經驗者本人，但我們深刻體會到家屬的重要，所以期待透過新工作的發展來凝聚照顧者的力量作為社群夥伴的一環，成為彼此的幫助。以下是我們從實務工作中整理出來的困境或要革新的工作：

1. 缺少以家屬需求或以家庭整體為核心的服務：醫療現場要接住的不只是病人還有他們的照顧者，家人得到精神病的宣告可能還比絕症的心情更複雜、照顧時間更長。缺乏對於照顧者心情及所面臨情境之複雜的瞭解，診斷確認就會變得粗暴。不僅於此，家屬常常被暗示：「人是你沒顧好才這樣的。」在這樣的過程中，家屬不但沒有得到支援，很可能二度受創。離開醫院回到社區後，已經十分稀少的社會資源集中在協助精神疾病經驗者，然而因為精神領域的特殊性，資源常常入不了家門，照顧者及其家庭就成為精神疾病經驗者當然/唯一/最後的資源，照顧者在多重壓力的擠壓變形下生活著。因此發展以家庭文化、資源條件為基礎的整體性視野才有辦法可能接得住個別家庭，減輕家庭在疾病、社會、家人間相互擠壓的作用。
2. 專業工作者的現場被資源給切割，也就缺乏工作的彈性與想像性實作可能，而無法發展有符合家庭現場樣貌的服務：在台灣精神領域當中，有會所、社區復健中心、醫院、關懷訪視員、公衛護士各司其職，可是彼此沒有形成網絡，結果服務總是缺乏連續性、歷程性與整體性，專業被制度設計、資源安排給拆解。
3. 照顧者發展服務的出發點與政府提供服務的出發點不同：政府的預算多數放在所謂的目標對象-精神障礙者身上，而社福機構的經費幾乎都從政府方案而來，照顧者對服務需求的期待與政府提供服務的規劃思考點不同：家屬想的是家人未來的希望在哪裡、跟怎麼幫忙這個家的維持，這與政府以效率、績效和資源分配的考量所規劃的服務差異極大，使得家屬團體原有的想法與理想，在政府經費補助的限制下而無法實現，從政府規劃照顧者服務的樣態也可看出，我們服務系統的焦點著重於生病的人，照顧者也被網羅於其中成為協助分擔的一份子，期待照顧者協助照顧病人，卻又不給照顧者相對的資源，加上精神疾病的社會汙名作用使得服務發展的募款不易，社福機構就更走不出政府方案的框框，這樣的處境使得工作者即使聽到照顧者的呼求、看見照顧者的需要，也沒有餘力去創造以照顧者需求為核心的服務。
4. 提供服務的是專業視角，不尊重當事人及家庭的主體經驗，而沒有家屬與疾病經驗者的參與：各個以家屬組成、疾病當事人組成的協會不斷地在疾呼政府方案在補助資格上要去除專業證照的門檻，能讓家屬、疾病當事人的同儕經驗進場服務，可是始終沒被肯認他們經驗的重要性。
5. 資源分配不公，重生物醫療、輕社會心理與生活：倘若精神疾病真的是精神疾病，生病原因會是從生理、社會、心理的光譜，那治療方法上、資源分配上也該是這樣的光譜，可是現實似乎不是如此，反而只集中在生理的面向。這也造成了當家屬與疾病經驗者在面對醫療的有限性下，又缺乏社會、心理的支持，面對著更多的不確定性。當一個人是精神失序時，同時也是生活的失序，照顧者如何協助生病的家人面對疾病後的生活，沒有依循可規。