由照顧者接聽的照顧者專線（一）

精神疾病照顧者專線應 1957福利諮詢專線 的邀請，參與了在2016年十月舉辦的專線研討會，成為與談單位之一，並寫了一篇文章聊聊照顧者專線的緣起、理念、發展與看見的議題。我們也想跟大家分享，讓大家更認識專線，所以將用兩篇文章的篇幅轉貼我們所寫的文章。

壹、源起

一、從自身家庭經驗出發

二、在實務工作經歷中轉折與尋求理解與變革

1. 缺少以家屬需求或以家庭整體為核心的服務：醫療現場要接住的不只是病人還有他們的照顧者，家人得到精神病的宣告可能還比絕症的心情更複雜、照顧時間更長。缺乏對於照顧者心情及所面臨情境之複雜的瞭解，診斷確認就會變得粗暴。不僅於此，家屬常常被暗示：「人是你沒顧好才這樣的。」在這樣的過程中，家屬不但沒有得到支援，很可能二度受創。離開醫院回到社區後，已經十分稀少的社會資源集中在協助精神疾病經驗者，然而因為精神領域的特殊性，資源常常入不了家門，照顧者及其家庭就成為精神疾病經驗者當然/唯一/最後的資源，照顧者在多重壓力的擠壓變形下生活著。因此發展以家庭文化、資源條件為基礎的整體性視野才有辦法可能接得住個別家庭，減輕家庭在疾病、社會、家人間相互擠壓的作用。
2. 專業工作者的現場被資源給切割，也就缺乏工作的彈性與想像性實作可能，而無法發展有符合家庭現場樣貌的服務：在台灣精神領域當中，有會所、社區復健中心、醫院、關懷訪視員、公衛護士各司其職，可是彼此沒有形成網絡，結果服務總是缺乏連續性、歷程性與整體性，專業被制度設計、資源安排給拆解。
3. 照顧者發展服務的出發點與政府提供服務的出發點不同：政府的預算多數放在所謂的目標對象-精神障礙者身上，而社福機構的經費幾乎都從政府方案而來，照顧者對服務需求的期待與政府提供服務的規劃思考點不同：家屬想的是家人未來的希望在哪裡、跟怎麼幫忙這個家的維持，這與政府以效率、績效和資源分配的考量所規劃的服務差異極大，使得家屬團體原有的想法與理想，在政府經費補助的限制下而無法實現，從政府規劃照顧者服務的樣態也可看出，我們服務系統的焦點著重於生病的人，照顧者也被網羅於其中成為協助分擔的一份子，期待照顧者協助照顧病人，卻又不給照顧者相對的資源，加上精神疾病的社會汙名作用使得服務發展的募款不易，社福機構就更走不出政府方案的框框，這樣的處境使得工作者即使聽到照顧者的呼求、看見照顧者的需要，也沒有餘力去創造以照顧者需求為核心的服務。
4. 提供服務的是專業視角，不尊重當事人及家庭的主體經驗，而沒有家屬與疾病經驗者的參與：各個以家屬組成、疾病當事人組成的協會不斷地在疾呼政府方案在補助資格上要去除專業證照的門檻，能讓家屬、疾病當事人的同儕經驗進場服務，可是始終沒被肯認他們經驗的重要性。
5. 資源分配不公，重生物醫療、輕社會心理與生活：倘若精神疾病真的是精神疾病，生病原因會是從生理、社會、心理的光譜，那治療方法上、資源分配上也該是這樣的光譜，可是現實似乎不是如此，反而只集中在生理的面向。這也造成了當家屬與疾病經驗者在面對醫療的有限性下，又缺乏社會、心理的支持，面對著更多的不確定性。當一個人是精神失序時，同時也是生活的失序，照顧者如何協助生病的家人面對疾病後的生活，沒有依循可規。