由照顧者接聽的照顧者專線（二）

瘋靡popularcrazy—伊甸基金會活泉之家

更新於 2022/07/12發佈於 2022/07/12閱讀時間約 18 分鐘

要讓大家更認識專線的專線介紹文第二彈出爐啦！！這次要跟各位分享的是專線的理念、發展、與看見的議題，也歡迎大家回應唷：）

貳、理念

在跌倒中找到意義

不是只在黑暗中點一盞燈

更要透過群體力量開啟眾人的路燈導航

創造在家庭內外新的社會網絡空間

創造共享的語言，讓受苦變得有意義：精神疾病照顧者專線強調的是家人陪伴家人、照顧者傾聽照顧者。我們共同籌備此專線的照顧者夥伴金蓮阿姨說：「苦難惶論誰與共之，還要自己認罪！」照顧者的經驗常常不被所謂的「專業」認可，然而照顧者們的共同經驗，不管是照顧的辛酸血淚、和當事者互動的肉搏知識，是最能引起電話另一端的照顧者共鳴、穿牆入戶的。因為彼此經驗所引發的情感，比方法更為重要。來電者的受苦被聽見了，陪伴是貼近的，當照顧者志工的經驗傳遞出去，是說給自己聽，也是說給別人聽，讓受苦變得有意義，這個受苦就不會是個人的，而是帶有社會影響力的。
讓照顧者的工作現場也成為專業工作者的現場：照顧者帶著問題向專業求助的時候，有時會有這樣的狀況：Ａ專業下了個診斷，告訴照顧者是什麼診斷，Ｂ專業又給了另一個評估，這兩個診斷評估可能一致，也可能不一致，但最後留給照顧者的感受常常是：「那我該怎麼辦？診斷評估完回到家，我還是孤身一人面對。」另一方面不同專業間的不一致或者衝突，醫療、社政、勞政等不同資源間缺乏連結、各自作業，照顧者又必須要長出不同能力自行連結。不同領域的工作者帶著專業本位診斷評估家庭，卻無法真的理解照顧者的現場，去看見在24小時內，照顧者會經歷到多少不同的需要，而專業只做為其中之一的破碎性。專業工作者會下班，照顧者可能沒有下班的時候，所以我們如何發展出有照顧者工作現場的專業工作，才能對等地和他們一起工作，符合他們的需要，而不只是配合我們的專業。
建構照顧者的經驗知識，家連家連結而成的社會支持系統：家庭照顧者不僅是被服務對象，而將會被視為一起行動的工作夥伴。我們希望創造出一種能貼近照顧者的語言，讓照顧者成為志工，藉由有經驗的照顧者來協助沒有經驗的照顧者面對問題，縮短沒有經驗的照顧者的摸索期；也讓有經驗的照顧者有機會整理分享自己的經驗，重新看見自己人生經驗的珍貴價值；更讓照顧者間有機會可以透過分享交流來建立一個社群支援系統，創造家庭內外的社會網絡－家庭與家庭間相互支持、家庭中發展出的社會關係，作為社區生活的後盾，這也就是『家連家』的重要精神。
破除專業高牆，突破正式資源限制，從實驗中實作，實作中實驗：首先我們期待我們是由所謂專業工作者、照顧者甚至是疾病經驗者組織成協同的團隊，進入家庭共同工作，不是由專業學位或證照決定跟家庭工作的資格，而可以有同儕工作者、跨身份位置的協作。進入一個家庭最難的是世代間、工作者與家庭間的社會文化、資源條件的差異，現實條件則是成本、效率的計算以致於政府或民間資源總是以資源限制為由無法做到深度的服務，因此我們期待能有這麼的實踐可能。再者，許多我們向政府喊話已久的需求，政府遲遲無法回應，也許該是我們集結起來，組織相互之間的資源，自己創造出現在還沒有的服務可能，再向政府提出倡議。
精神疾病照顧者專線成為因著愛與需要，變革的、有人味的專線，而不只是工具：我們這條專線不只要接電話，還要回電話進行追踪，對方也會知道我們是誰，我們在哪裡，我們希望把我們帶到來電者面前，他們會來參加我們的課程，加入家屬團體彼此陪伴，然後再成為我們的志工陪伴其他的照顧者，來電者不只是來電者，這是一個相互陪伴、行動的歷程，是一條可能數以十年計的命運；

我們不只要接電話，還要倡議；

我們不只接電話，還要實作。

我們不只接電話，還要串起單位與單位間、系統與系統間的合作。

參、發展

一、專線培訓

從第一屆志工培訓課程一開始，工作團隊新加入了兩位工作人員（陳建豪心理師與郭可盼社工師），他們雖然無法參與一開始培訓課程的籌備與規劃，但卻有充實的參與進了第一屆志工形成團體意識的整個歷程，也豐富了培訓的觀點，並主導了第二階段培訓課程（接線實務）的內容。

關於第二階段培訓（接線實務）的方向，不以培養專業人員的角度為安排，而以如何將自身經驗深化為主，所以內容以討論大家對「助人」的想像開始，談誰夠不夠格助人、怎樣才夠格（empower 家屬），談自身曾有過的好的求助經驗、這些經驗來自哪些條件、如何讓自己更深化這些條件（或能力）。最後則是討論家屬常見的議題做結。因為這些家屬在幾十年的照顧經驗裡，已有豐厚的個人理論與實踐，我們培訓要做的，不是教他們怎麼做，而是如何將這些原本就已在他們身上的經驗，從無法言說到能表述出來，甚至能交流討論。

而舉辦共識營的核心理念，也是如何讓志工能從「我」變成「我們」，因此活動內容就聚焦在此設計，藉著活動讓志工能靠近，並討論靠近與被靠近的感受；談開對每個人的想像，看見每個人在工作導向外的其他豐富而多元的面貌。最後討論個人與個人，還有個人與專線的關係。

經由志工培訓課程的增能，再加上共識營的凝聚，至此，一群有伙伴意識的第一屆志工團隊產生了。

二、在職訓練

即使培訓完成，志工也正式上線開始接線，我們都有安排每月一次的團督與在職訓練，希望能藉著團督與在職訓練，能持續加強志工的能力、回應志工的需求，讓志工的接線保有品質。

在職訓練的初期，是較務實面的，看志工需求何在，缺什麼補什麼。所以早期安排的內容像是如何使用資源手冊，以及討論出我們專線整體對於藥物或某些議題的共識，還有對於某些志工接到的電話成為案例讓大家討論與共學。

接著，工作團隊反思在職訓練的安排，「缺什麼補什麼」是被動的，缺少了一種方向性，沒有一種對志工未來的想像。應該先有對志工未來想像的藍圖，而來規劃在職訓練，讓訓練帶著志工一步步往該藍圖走去。基於此，工作團隊開始想像志工的樣貌，並規劃在職訓練的內容，像是ECPR（面對情感危機的工作方法）、DBT、面對憂鬱症的情緒或認知取向療法、面對思覺失調症…。想藉著介紹情緒的、認知的、行為的不同取向，讓不同個性的志工找到適合自己的作法與觀點，也想以病症的類別，細緻的談。但這階段，實際上只進行了ECPR的在職訓，其他的部分都還沒舉行，因為遇到了工作團隊的再一次反思。

當ECPR的在職訓舉辦過後，志工的反饋也都不錯，何以接下來的訓練卻沒系統性的接著舉辦下去？有2個事件促成這樣的發展，一個是在105年3月29日由我們舉辦的專線聯繫會議，邀請了數個接線機構，其中一個單位分享他們的志工培訓，是以將非專業的志工培養成專業人員為方向在規劃安排，所以他們的在職訓，志工要參與為期一年的成長團體，每個月還會接受諮商專業的培訓，機構也會另請督導。聽到這樣的分享，工作團隊中的成員有對這樣的培訓安排與扎實度感到驚嘆，並想藉之做為參考，來規劃自己單位的志工培訓課程安排，但深思後，總覺得有哪邊不對勁。第二個事件，就是書寫這篇2016全國專線社會工作研討論的文本。為了寫這篇文章，我們回頭整理了專線的理念是「以家人陪伴家人，由照顧者接聽照顧者」，我們想做的是將家屬的肉搏經驗提取成知識，而言說出、而產出，但如果總是由工作者、由所謂的專業做安排，由我們來決定什麼是適合家屬的培訓課程，究竟是否是往我們的理念前進，還是背道而馳？為了這個澄清，我們花了2次團督的時間討論，目前仍在進行中。但經由這段時間的討論，我們也才更清楚之前的不對勁感究竟所謂何來，底下會再詳述。

三、小組發展

由於如上述理念所述，藉由照顧者、當事人和工作者彼此的激盪，發展出貼合精神疾病經驗者和他們的家庭所需要的創新服務，以及打開更多與專業人員(如醫療)、一般大眾的對話，專線發展出下列四個小組。

接線小組
接線小組的內容包含接線志工培訓、接線品質提升、接線數據的整理、照顧者經驗知識的彙整。在「由照顧者接聽的照顧者專線」的精神下，接線小組的成員皆為精神障礙者的家人。志工培訓約六個月的時間，包含精神障礙者和照顧者的分享、精神醫療與社區資源地圖的了解、對於精神疾病醫療現況的看見、電話接線技巧和同理心的運用，希望志工可以有從微觀到巨觀的視野、除了陪伴以外也對資源有一定的掌握度。在督導的部分，志工在接線完會和值班工作人員(社工師及心理師)討論電話內容。每月也會有團體督導，針對某些來電提出討論。
接線數據的整理及照顧者經驗知識的彙整，是專線希望在質化和量化上，發展出現在所缺乏的「照顧者文本」，去探討照顧者到底經驗了甚麼、怎麼生出應對的能力和技巧、又有哪些需要是現在的社會福利或醫療體系無法協助的。
宣廣小組
藉由宣廣，讓社會大眾對精神困擾者和他們的家庭有更多理解，也針對現在體制所提供的服務中不完善之處提出倡議。目前發展有： <宣廣四處跑> 專線大概一個月會有三場的宣廣活動，有單純的介紹專線或活泉，或是和不同群體的人有對話和討論的機會(如和當事者討論就業問題、和里幹事如何協助社區精障者家庭)。 <工作坊> 針對一般社會大眾/學生舉辦的一日工作坊，包括幻聽體驗、互動練習、真人圖書館等內容，希望藉此讓社會大眾和精神困擾者有更真實的互動和想像，減低害怕和恐懼。 <照顧者文本> 和接線小組一起合作，訪談資深照顧者以及疾病當事人，藉由紀錄、整理他們的故事，發展本土的照顧者肉搏知識體系。 <網路懶人包> 網路懶人包的第一期是Stories of Caring ，希望藉由不同照顧者的角色的短篇故事，不是提供答案或說教，而是提出不同思考和想像。目前和活泉一位會員合作由他負責插畫。
藥物小組
是由家屬、精神困擾者、精神科醫生等不同位置的人一同參與的共學團體，在團體當中理解精神疾病藥物對身體的影響、藥物和生活之間的關係，以及學習怎麼和醫護人員溝通等。由於慣用語言與思考脈絡的差異，如何在相當短暫的看診時間裡，讓家屬既能表達、又能讓醫生正確診斷不是一件容易的事，往往家屬講了一長串的近況，但醫生只關切病情是否變嚴重；以及對於醫生之專家角色的畏懼心理，家屬或當事者常常會擔心自己說錯話冒犯到醫生，怕甚至會影響到治療…，藥物小組藉由共學的團體，讓醫生討論他在診療室的脈絡和在醫院體系的限制可能是甚麼，也讓家屬知道表達什麼資訊給醫生對診斷更有幫助，讓彼此找到更好一起合作的方法。
短期居住小組
當家中的精神障礙者處於危機的狀態，可能有自傷傷人或其他家庭無法承擔的衝突或情況時，現在唯一的緩衝空間只有住進醫院。由於住進醫院會面臨生活的斷裂和許多不自由(如無法使用手機、電腦)，許多當事人排斥進入醫院。而當事人不願意自願住院，可能強制送醫就成了最後的手段。強制送醫往往造成家人與當事者非常大的衝突與撕裂，當事者覺得家人背叛，而感到憤怒、痛苦與不信任，然而住院時的醫療人員多在聚焦當事者的狀態，較少協助處理照顧者與當事者之間的衝突。
短期居住小組是一個跨專業和組織的小組，探討除了醫院之外，還有哪些可能？例如紐約的降落傘計畫的入家團隊可以協助家人處理衝突、比較人性化、由相似經驗的同儕工作者陪伴當事者的短期居住空間、英國的Steria house、芬蘭的開放式對話，都是一些除了住院以外的替代可能性。短居小組藉由文獻閱讀、經驗分享、實作演練，希望發展出台灣在地的實作方式。

肆、議題

一、專業v.s.家屬的矛盾

前面提到，為了寫這篇文章，我們回頭整理了專線的理念，是「以家人陪伴家人，由照顧者接聽照顧者」，一種同儕輔導的概念，志工即家屬，希望這些打來求助的家屬，從求助到能夠自助，甚至經由增能、培力後，能助人，成為一種家屬成長的歷程，家屬即志工，投入成為志工，繼續為了精障領域一起努力。此外，我們想要做的是，將家屬在日常生活、照顧的實踐經驗，提煉、深化為一種實踐知識。基於這兩大核心理念，回頭來看志工的在職訓練，這其實是一種兩難或拉扯。

我們專線前期的在職訓練，是「專業工作者」看到「家屬志工」缺什麼補什麼，是專業人員來判斷的；中期的在職訓練，一樣是「專業工作者」來規劃、想像「家屬志工」未來的樣貌，而來設計系列的在職訓練，這都是一種top-down式的規劃，也會讓家屬志工無形中將自身學習的主導權交給專業人員去安排，去依賴專業人員，而且讓家屬志工有意無意的自己認為自己（在權力上、階級上）是次等的。

當沒有專業人員從其專業訓練背景所長出的視框來帶領、規劃機構或組織的方向，或是以專業視框看懂家屬的實踐經驗時，全權丟給家屬志工自己長，這不是自由或賦能，只會導致團體的發散與混亂；但是當專業人員管理、控制的太好，又會削弱家屬的力量，或讓家屬產生依賴。因此，專業人員的管理與家屬志工的增能成為天秤兩端要不斷的平衡。

經由這段時間的討論，我們現在確認，重要的是要讓家屬志工的主體性長出來，能更自主主導自己的學習，一起共學，而專業的位置與立場，則是要服務於家屬志工的，是要將家屬志工的需要實踐出來的。專業與家屬不該是對立或是上下，專業與家屬志工應該是對等的、是伙伴。在這樣的共識下，我們試圖經由每次團督的討論，找出實踐「夥伴關係」的可能。

二、服務v.s.倡議

在接線的時候，照顧者常會詢問有哪些資源或機構可以協助他們，然而實際上，能夠協助許多照顧者面臨的困境常位於體制不可及之地。照顧者常常訴說家人覺得自己被監聽、聽見聲音、或是處於情緒激動的狀態，通常這個時候家人認定的是環境或他者有問題，而不會認為自己需要被協助或是就醫、服藥。照顧者很需要的是有人/有團隊進入家庭協作，然而服務大多是一個需要「去」的據點，如醫院、社區復健中心、身心障礙者資源中心等等，這對照顧者所面臨不認為自己需要協助的家人而言，這樣的資源是不好用的。少數提供家訪的社關或公衛護士，亦因為案量過大，難以發展細緻與深化的工作。除此之外，許多資源都必須要手冊或重大傷病卡才能啟動，亦讓無法進入醫療系統的家庭處於孤立無援。

在精神疾病照顧者專線從籌備階段開始，想要與照顧者發展的本就不只是一通電話，而是在困境中協力。然而在專線的發展上，難以避免其中的掙扎：到底是要深化個人的服務，還是發展與倡議家屬需要但卻被忽略的服務或理念？

對於單一求助的家屬，如果他的議題無法在單一電話中被處理，接線者會在紀錄表紀錄「追蹤」，繼續維持電話聯繫。雖然生病的家人可能還無法連結，但如果照顧者願意，可以先連結合作的家屬團體或家屬課程，由於專線工作人員也會參與團體，可以陪伴或持續關注照顧者的需要，並找到協作可能。專線也一直在思考開展家庭工作的可能，但仍然限於人力還未開展。很實際的議題是，如果要深度的陪伴一個家庭，所耗費的人力和時間是非常龐大的，所以很多時候只能夠陪伴到很少數的照顧者。

能夠改變精障社區的困境，需要有更完善和人性化的服務長出來、以及社會風氣的改變，這些家庭所面對的困境，在體制層面被轉動和回應。然而這些未來的發展，無法解決現在困難的「渴」。而工作者所發展的服務或倡議，亦有淪為以專業為思考的發展時，無法符合實際的需要的危險。如何在兩者之間辯證、思考和實踐，專線一路試圖維持著動態平衡。

從專線的培訓開始，試圖藉由梳理照顧者的生命經驗、整合經驗當中肉搏式的知識，希望藉此培力照顧者本身的力量。而當在接線時，藉由照顧者而非專業人員的接線，更相似的經驗讓陪伴更為貼近，以及肉搏式知識得以傳承。

除了擔任接線人員的照顧者本身的培力，精神疾病照顧者專線也希冀藉由接線的歷程裡，更了解精神障礙者和它們的家庭所遇見的困境，予以倡議。其他的小組當中，藉由讓當事者、照顧者與不同專業的工作者在同一個平台上，試圖讓草根的知識有被發展和對話的可能。當然這是一個比較理想的狀態，能夠為自己發聲的照顧者和當事者相對是較有資本(文化、經濟)，而相較於志工，專業工作者比較可以穩定的出席、擁有可動用的組織資源、以及「專業」的角色形象，因此仍然在團體中成為比較主導的地位。

簡而言之，雖然在服務深化和權益倡導似乎是工作的兩個面向難以兼顧，然而我們試圖在所發展的工作中都涵容兩者的特質。在直接服務(接線)所做的照顧者倡權、整理照顧者肉搏知識、藉由接聽電話了解台灣精神醫療的地貌以作為資源倡議的預備等，相對的，也在各樣多方服務或倡議(如宣廣、短居、藥物)的發展過程裡，藉由當事者和照顧者的參與，希望可以在個人面成為一種培力、在行動面讓所發展或倡導的服務可以更貼近精神障礙者和其家庭的需要。

伍、結論

簡而言之，成立專線的初衷，是因為我們在實務工作的現場看到的幾大困境：（一）缺少以家屬需求或以家庭整體為核心的服務；（二）專業工作者的現場被資源給切割，也就缺乏工作的彈性與想像性實作可能，而無法發展有符合家庭現場樣貌的服務；（三）照顧者發展服務的出發點與政府提供服務的出發點不同；（四）提供服務的是專業視角，不尊重當事人及家庭的主體經驗，而沒有家屬與疾病經驗者的參與；（五）資源分配不公，重生物醫療、輕社會心理與生活；我們想要設法解決這些所看見人與人之間的關係困局，以及資源間、系統間的斷裂，還有怎麼在陪伴人的過程當中看見自己的力量，而生出了這個照顧者專線的服務。

因此，專線的理念就是：（一）創造共享的語言，讓受苦變得有意義；（二）讓照顧者的工作現場也成為專業工作者的現場；（三）建構照顧者的經驗知識，家連家連結而成的社會支持系統；（四）破除專業高牆，突破正式資源限制，從實驗中實作，實作中實驗；（五）精神疾病照顧者專線成為因著愛與需要，變革的、有人味的專線，而不只是工具。而順著這樣的理念，我們逐漸發展出四個不同的工作小組：（一）接線小組（二）宣廣小組（三）藥物小組（四）短期居住小組。

只是我們接著面對到兩大困境，在兩端拉扯，一是專業與家屬的矛盾，二是服務與倡議的矛盾，但我們試圖在所發展的工作中都涵容兩者的特質，或是找到兩端的平衡點。精神疾病照顧者專線是一個很年輕的專線，也仍舊在摸索著前進的方向，期許我們能一直保持原來的初衷，和家屬志工並肩走下去。

#精神疾病照顧者專線

#社會福利

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