《護航復元--思覺失調的療癒》家屬讀書會帶領札記

更新於 2024/08/22發佈於 2023/05/30閱讀時間約 4 分鐘

文/陳建豪心理師(專線工作者)

　　精神疾病照顧者專線從2015年開線以來，走到今年已過了8個年頭。從一開始專線只是條專線，提供全台有精神疾病照顧議題的家屬一個可以來電諮詢、聊聊照顧心情的平台，慢慢的發展出講座、家屬成長團體、入家服務（敲敲話行動入家服務）、不同身份的帶狀家屬聚會，我們期望能長出多元的服務來滿足多元的家屬需求。今年的新嘗試是舉辦家屬讀書會。

　　我一直相信，關於精神疾病照顧的困境以及疾病的偏見、歧視、污名所帶來的社會處境，背後的源頭就是無知與不了解，不論是社會大眾或家屬自己，所以教育與學習真的是根本的應對方法，但面對照顧而耗竭了心力的家屬，是否還有辦法參加讀書會？但我的顧慮都在家屬的踴躍報名參加下被打散了。這些來參加讀書會的家屬，那動力之強，以及彼此分享、討論、支持的凝聚力，還有照顧的韌力，我衷心的佩服。

　　底下分三個部分整理，第一部分是《復航復元》這本書的介紹，第二部分是家屬在讀書會中的心得與提問，第三部分是我對舉辦這個讀書會的小小反思。

一、《復航復元》的介紹：

　　這本書是香港跨專業領域（精神科醫生、心理學家、社會工作者、精神疾病當事人、精神疾病照顧者、精神疾病同儕工作者）共同撰寫編輯而成，因為雖然腦內神經傳導物質失衡是目前認定的思覺失調成因之一，但單憑藥物的治療只能帶來部分的緩解，而更徹底的治療則必須來自跨領域的合作。所以這本書的出版企圖讓家屬/讀者有多元的角度來理解疾病。而也因為是香港出版，所以有些用語跟台灣不同。

基礎篇（第1~5章）：

概述對思覺失調症這個疾病理解的歷史，以及如何診斷（精神狀況評估）、有什麼常見症狀（4種類型知覺障礙、4種類型思考障礙）。接著討論有哪些治療（藥物治療及非藥物治療）、如何復健。然後討論疾病的成因（社會家庭因素、心理成因），以及非常重要的，討論家屬對復元的理解、對康復的想像。

治療篇（第6~10章）：

則談論各種類型的治療，包含藥物治療、認知行為治療、家族治療、藝術治療，以及台灣比較沒有的聽聲小組。談論每種治療怎麼看待精神疾病，所以治療的目的或做法為何。

敘事篇及個案分享（第11~14章）：

則討論疾病經驗者的故事、照顧者的故事、朋輩支持專家（類似我們所謂精神疾病同儕工作者）的故事、個案經理（類似我們的社區關懷訪視員）的故事。

復元實用資源錦囊（第15章）：

則談香港關於思覺失調症的各類服務及社區資源。

二、家屬在讀書會中的心得與提問：

　　節錄一些家屬在讀書時分享的心得：「家屬在照顧患者時, 一定也要照顧好自己的身心健康。二者是雙軌同行。」「患者的復元是需要多方面的配合和支援，但照顧者往往會覺得孤立無助、身心狀態也無法一直維持平穩，目前本國的醫療資源並無醫療團隊的協助，往往令照顧者身心俱疲。」「復元是一條漫長的路，希望未來我國有更健全的醫療團隊，也希望未來有更進步的治療方式及更好的藥物。」「認識雙重束縛的意義、脫離家庭遊戲、控制和被控制都不是好關係。」「在療癒中看見自己的選擇（有選擇），還有動機。」「給予愛還是分享愛：不是無條件接受、不是應該的，不負責給答案。」

　　經由閱讀，有新的資訊或觀看的角度提供給家屬看待自己的照顧經驗與歷程。「除了藥物, 有無其他方法幫助患者更健康?」「如何有效和家人溝通, 特別是在妄想時?」這些問題沒有標準答案，但在提問與討論裡藉由分享以及對話，家屬們尋找適合自己與家人的解答。

三、關於讀書會的小小反思：

　　如同前面提到的，原本我以為家屬可能沒有心力參與讀書會，或報名人數很少、辦不起來，結果意外的報名很快就額滿，很多人無法加入。顯示家屬真的有這樣對於疾病、對於照顧的「知」的需求，此外這也不僅是「知」的需求，也是一個能面對面一起討論關於精神疾病議題的、彼此支持與聯結的社群的需求。

　　第二，書籍的選擇很重要，一方面閱讀提供給家屬新的資訊、新的學習、新的刺激，也提供一個架構讓家屬來思考與討論。特別提一下，像是這本書的第10章聽聲小組介紹了聽聲運動（hearing voices movement），將「幻聽」轉換為中性的詞彙「聽見聲音」，以及討論當事人跟自己的聲音的關係（支配的或平等的…）、討論聲音的變化、聲音何時出現…，提供家屬對所謂症狀的理解有不同的觀點，而不同的觀點就有可能長出在跟生病家人日常互動裡不同的經驗。

　　第三，專業工作者在裡面的位置是促進對話、討論，延續重要的議題與面向，讓家屬深化對話。讓各自的差異成為豐富彼此觀點的養分與提醒，而不是誰對誰錯、誰好誰壞。