今年很意外的,我同時上了兩梯次的家連家精神健康教育課程,一個是在新店的實體課程,Leader是華民、美慧和雅筑,我是做為觀察員的身份參加的。另一個是家連家的線上課程,Leader是又熙,我是上課的學員。 這裡將兩次課程的上課筆記合在一起,大多是課本內容以外、講師補充、我覺得特別重要的,將它們記錄下來,方便有需要時可以回顧。(和課本內容有關的筆記則是寫在課本上了。)每當照顧生病的家人搞得自己心煩氣躁的時候,看看這些內容,會覺得豁然開朗、特別有同理心和應對的辦法。 筆記內容很長,我有想過分成幾篇不同的文,不過後來還是覺得一整篇比較容易查找翻看。這個畫面的左側有大綱可以點,點了就能直接跳到某一段。 如果你的家人或親友有精神疾病(思覺失調症、憂鬱症、躁鬱症),而你又是主要或協助照顧者,非常推薦你找個時間去上家連家精神健康教育課程,線上或實體的課程都可以,對你自己和生病的家人都會非常有幫助。 (一)認識精神疾病 家裡有生病的人,是個機會好好地檢視生活狀況和壓力,是否有可以調整的地方,以便讓自己和其他人的生活都更好。 不要指責人抗壓性低或拿來比較高低,抗壓性都是一樣的,超過了臨界點就是崩潰。 來上課的家裡有重鬱症的不多,但照顧者自己罹患憂鬱症的很多,所以請特別留意評估自己的情況,有症狀請趕快看醫生。 千萬不要對憂鬱症患者說看開一點,去運動就好啦。要讓他知道你保有距離的陪伴他,但也不要黏著他,壓力會很大。 思覺失調症:推薦看的電影:美麗境界,推薦看的韓劇:沒關係,是愛情啊。 當家人生病時,他看到我們沒有看到的,他聽到我們沒有聽到的,我們要幫助分辨真假(指幻聽和幻視)。 思覺失調症和躁鬱症比較不容易有病識感,因為大腦生病的區域剛好就是和病識感有關的區域。 憂鬱症的人養寵物或許也是個好方法。 (二)誰能明白我 愈是禁止,就更想去做。 試著用不同的角度去看他 "不按常規" 的行為。當他比較沒有這麼排斥的時候,跟他討論有沒有其他可行的做法。 我們要接納的是,因為疾病帶來困擾的 "感受",而不是真的有人跟他說話的這件事。 生病的家人其實很敏感,要信任她並且給予支持。 就算她狀況不好、很擼的時候,也要同理她的感受,給予一些簡單的回應。不要完全不回應或直接否定,也不用跟她吵。 把病人的症狀記錄下來,寫成一張小紙條,條列分明。看病時給護理師轉交醫生,這很重要! 要問問答題,例如:今天做了什麼?去哪裡玩?(開放式對話)。不要問選擇題或是非題,例如:吃藥了沒?吃飯了沒? 知道她喜歡什麼,關心什麼,當她狀況不好時就有聊天的切入點。 只有當她自己分辨出來,才會相信那是假的。不是由我們說。 精神疾病傷人的機率和普通人是一樣的,萬分之九。很多時候是幻聽叫她去傷人。 如果是擔心,就先表達出擔心這個情感,而不是先罵她。 如果有目標、有約定,例如早一點回來,要讓她自己講,她說的才準,而不是由我規定好。 我語句是用在,對方做了我覺得不好的事情,或說了不好的話時。而且最好馬上跟他說。 不是跟他說了以後,她馬上就會變。但每次都要跟她說,她慢慢會變。 學習去看背後的動機(擔心 > 因為愛) 如果非常生氣,想揍扁她的時候,建議先冷靜一下,等過個半小時再溝通,但不要隔太久。 冷靜時想清楚真的是因為這件事嗎?還是別的原因。 原則:你不喜歡別人怎麼對你說話,就不要這樣說話。你喜歡別人怎麼對你說話,就怎麼說話。 第一次不願意看病,家人先掛號,跟醫生說好情況,下次兩個人都掛號,再一起看醫生。 不吃藥可以引導她比較,吃藥前後的差別。妳記得上次停藥後發生什麼事情嗎? 反映式回應例子:"如果" 每天晚上窗外都有貓在叫,妳當然會睡不好。下次妳把貓帶來,我跟他說不可以每天晚上都叫(讓她自己去發現真假)。 不斷的提醒她去比較。 一定要先承接她的情緒,但是注意不要就肯定了她的妄想、落實了她的想法。 整個過程中,要注意態度與語氣。 我們談的是她的困擾,不是試圖要去解決她的困擾,有時真的沒法解決。 反映式回應時,先接納她,再講自己的感受和期望。 當她情緒激昂說話很大聲時,我可以說:大聲講話我很害怕,可不可以小聲一點講話。 回家要多注意我和妹妹的講話方式。 並不是用了我語句和反映式溝通,對方就會立刻改變態度,但至少是個好的開始。對話變柔和,關係不緊張。 (三)認識精神科藥物 很重要需要思考:為什麼我們會這麼排斥精神科的藥?而不會排斥其他慢性病的藥物。 現今很多病都是無藥可醫,既然精神病有藥,為何不試試看? 是否有詢問過家人,為什麼不吃藥? 但很重要的是,家屬自己不要先覺得不能吃。 醫病關係很重要,除非醫生真的無法溝通,不要輕易換醫生。 但仍建議一開始就聽取第二意見。 大腦受傷是不可逆的,所以不要讓家人重複的發病。 早期治療吃的藥比較輕,不要拖到情況很嚴重後再就醫,變得難醫治也得吃很重的藥。 藥的副作用可能會讓皮膚變得不好,回診時可以順便看一下皮膚科,告訴醫生你吃了什麼藥。 為了當事者著想,不要隨意換藥。因為換藥要整個重新適應,非常辛苦。 要關懷當事者吃藥後的感受,不要只是要他吃藥。 從關心和記錄生活作息的對話來觀察。例如有沒有睡好?不是只問有沒有吃藥。 精神科藥物需要2-3週才會讓情況穩定,但是第一顆藥吃下去就會開始有副作用,因此許多人會排斥精神科藥物。(還沒看到成效就先出現副作用) 憂鬱症有個風險:很快就能看到成效,就自行停藥。 不要拘泥於病名,要注意症狀和處理方式。 病人自己做服藥狀況的記錄。 上這堂課之後和家人分享藥物是如何影響運作的,讓病人更有信心的吃藥。 停藥後復發,對腦部傷害更大。 急性症狀、副作用很多時,要先把身體顧好。穩定時才能跟他溝通什麼是幻聽。 打長效針還是會需要吃藥。主要長效針,搭配吃藥緩解副作用。 (四)危機處理 一般人受到挑釁時也可能會出現暴力行為,所以我們用更高的道德標準去要求精神病患者是不公平的。 社會新聞中所指的精神病患,是否包含心理疾病和人格疾病? 憂鬱症的人會覺得:為什麼太陽這麼大、天氣這麼好,而我這麼糟。。。 想辦法和他對談,宇宙論或叫幻聽來跟我說,都是可用方法,有話題、可以溝通才能繼續下去。 如果從以前到現在溝通都無效,那麼這次也不會有效。 勸說的過程不順利,請準備離開求救。死守在家裡面無法解決事情。 要有聯絡人清單:病人能說上話的朋友、公衛護理師、管委會可以幫忙的人。 要準備逃難小包包。 發生情況要先打電會給公衛護理師,讓他偕同警察一起來,比較有機會強制就醫。 可以請求警察不要開警笛,安靜的到家裡。 如果有人跟你說他要自殺,只要問他 "你怎麼了?",接住他的感受就可以了,不是要幫他解決自殺的問題。 千萬不要叫他不要胡思亂想,避開自殺的問題。 然後問他 "那你有想要怎麼做?" 如果計畫很詳細,趕快陪他 "一起去" 看醫生(不是叫他自己去看醫生)。 立下不自殺協定是很有效的:如果你下次想要自殺,請一定要告訴我,我想要和你好好道別。 (五)善待自己重整生活 作業:做一件讓自己開心的事,和生病的家人無關。 雖然不太可能完全不自責,但是不要太過自責,不是故意害她生病的。 生病是複雜的因素,現在知道了,就可以做一些調整,不要再做會刺激他的事情。 鄰居除了害怕,也有可能只是不知道如何安慰,所以避開。 重點是:如果都把別人想得很負面,自己會過得很辛苦。 一開始會很茫然,只有當你愈來愈瞭解,才知道可以做什麼。 更多的時候是自己貼上標籤,覺得是不能講的,幫別人也貼上了標籤。 為什麼不能自然地說,這是大腦的疾病啊! 不要因為他生病,就把他視為永遠的病人,他很多時候都是有機能性的,是一個人。 探究發病的原因,不是為了找出真兇,而是為了找出能夠調整的地方。 不要因為一個人生病,全家都一起照顧陷入裡面。 兄弟姊妹幫忙照顧可以,但不要主要照顧,還是讓手足還是能自由的發展吧! 手足可以參與一起照顧,一起互動,才不會有被排除在外的感覺。 我的未來大計畫:找個適合的人一起生活。(註:原本對未來很茫然,沒有任何想法和計畫,上了這堂課後才有的) (六)康復的希望與疑惑 上週作業:有兩件事情很開心 我玩的線上遊戲現在有個活動,就是在遊戲裡面收集東西可以兌換獎品。我把想要的獎品全部都拿到了,達成目標! 重新開始寫部落格。其實以前就有寫部落格的習慣,有次憂鬱症大發作就停了沒繼續寫了,現在再開始寫,距離上次大約有10年了吧。我覺得這可能代表我有能力去面對過去了,是一個很大的進展。 重要:要自己主動去做、刻意的去做開心的事,不是等開心的事找上門。 讓做讓自己開心的事,變成一種習慣,放過自己,不需要一切都和生病家的人捆綁在一起。 因為有的時候是種罪惡感,覺得不能去做、不該去做。 跟醫護人員溝通時意見不同,是因為切入的角度不同。 因為不同的理解,對精神疾病的接納程度和期許會不同。 讓他去住院不是害他,而是給他該有的治療資源,住院是醫生最好調配藥物的時機。 需要主動詢問,例如:我家裡的精神病患者現在已經穩定了,那麼接下來可以為他提供什麼樣的服務?有哪些? 病識感的建立是一輩子的。 (七)權益與倡導 提醒:製作緊急連絡清單 對國家來說,要有足夠的人有需求,才會編列預算。因此建議去申請長照,讓國家知道,精神疾病患者也是有長照的需求,而目前居服員不足,或居服員對於如何照顧精神疾病患者的訓練不足。 發生狀況時(白天)最好先打給公衛護士,由公衛護士協同警消一起過來,比較容易強制住院。 期待國家在各縣市設置能暫時安置觀察的地方(非醫療機構),提供給不願意住院、或是剛出院但無法回家的患者使用(有可能是家人不願讓他回家)。 吃藥看醫生和是否有暴力行為沒有因果關係。但是不吃藥看醫生的暴力行為機率會提高六倍。 打電話投訴或問事情的時候,一定要問對方貴姓、分機幾號,才能追蹤聯絡後續。 出院沒有錢要去找醫院的社工室,有緊急救助。 如果用沒生病的狀態去看病人,這是在為難誰? 每個人需要的時間不同,來來回回都是康復的過程。 可以搜尋今年5月修改的精神衛生法。 可以在媒體的FB留言,讓其他人看到不同的聲音。 (八)學以致用 被打要喊痛,如果她的行為話語讓你覺得不舒服,要坦誠地告訴她,把真實的感受說出來。 愛也是要說出來,這是大家比較不習慣的。 要同理認同她的感受,但不是認同她的幻聽或妄想內容。 可以用比較法,讓她自己去比較前後的不同,她才會認知。 吃藥會不會相衝,要隔多久吃,可以問藥師。藥師是我們的好朋友。 不是每種藥都可以扳成一半或磨成粉。 不同廠牌的同一種藥,成份可能會有差異,盡量回開藥的醫院拿藥。 有的人舊藥吃習慣了、很穩定、也沒有副作用了,就不一定要用新藥。 遇到有自殺意願的人,只有真心誠意的問她 "你怎麼了",然後傾聽就可以了。千萬不要叫她不要去想,打斷她。也不用幫她解決人生問題,通常解決不了。 沒辦法善待自己的話,很難去承受這麼長、這麼久的照顧壓力,所以要持續去做讓自己開心的事情。 舊的 "復原" 觀念是要恢復成和原本一模一樣才叫康復,現在新的 "復元" 觀念是恢復到有元氣,能夠生活自理,就是康復。 如果都不願意去看醫生,可以試著聯絡公衛護理師,有可能可以居家治療,但初診可能要自費。 想要強制就醫,也是聯絡公衛護理師,強制就醫的機會比較大。 千萬不要拿了對方的健保卡去看醫生,醫生連病人的面都沒見就開藥,這樣做是違法的。 沒有人比自己更懂家裡的當事人,不需要覺得自己不懂而自卑,便不會害怕去問醫生和藥師。 照顧者和當事人都是醫療團隊中的一員。 吃藥的確不舒服,好好溝通,避免用威脅或恐嚇的方式逼她吃藥。 被老人院、護理之家等機構拒收,需要集體發聲,讓政府知道有這個需求,來介入處理。 需要我們一起思考:希望未來老去的時候,想要過什麼樣的生活,要在社區還是機構裡面老死? 哪一課最重要?每一課都有它重要的地方,家連家的課程已經很精華了。在不同的時機、不同的情況,運用到不同課裡面所學習到的知識和技巧。 常常聽到很多人說,講什麼當事人都不聽、都不理她,因此建立關係、有連結是非常重要的。有關係就沒關係。 做抗爭或呈述的時候,要避免用情緒性的話語,以免無法討論到重點或傳遞訴求。 有時候需要多思考,對方講這句話的用意,也許語氣不好,但其實並不是那個意思,可能只是單純詢問或確認。 把遇到的困境、需要政府幫忙什麼事情、需要有居服員做相關訓練、還有一些汙名的問題,可以做讀者投書,大約1500字之內,是自己就能做的事。 把問題真心的陳述出來,讓大家知道這是一個問題。 這些教材是可以給當事者看的,和她一起討論,幫助她釐清這個病是怎麼回事。 吃藥效果是最好的,但藥不是萬靈丹。有時候吃藥之後還是會有殘存的幻聽妄想,大家不要失落。 有關係妄想的話,需要跟她討論和澄清,那個聲音或那個動作,為什麼會跟她有關。 跟醫生討論需要追問,不要醫生一句話就算了。有時候可以問護理師,精神科護理師都很厲害,知道如何應對很多情況。