關於《我的孩子》背後的故事

圖文書《我的孩子》封面
文/專線工作者陳建豪
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身為專業工作者,需要一直小心權力的議題。我們因為所擁有的知識,被民眾或家屬賦予了高度的期待,也就容易被給予過多的權力,例如發言權、發言內容被信服的程度等。但認真思考「知識」,除了傳統認為的——由上而下的,由專家學者研究所產出的——這種形式外,還有另一種——由下而上的,從實踐經驗提煉而出的——實踐知識。
基於相信「知識」的多元豐富性,精神疾病照顧者專線在去年度有個小小的嘗試,成立了訪談小組,想要訪談願意分享、又能反思自己照顧精神疾病家人心路歷程的照顧者,從他們一天24小時、一年365天的照顧經驗裡,提煉出寶貴的實踐知識。在這樣的脈絡下,誕生了《我的孩子》這本書。
我們訪談了一個照顧躁鬱症孩子的媽媽,聽她談這個歷程如何走來。一開始,這位媽媽也和大多數人一樣,對於為何發生這樣的事情在家庭裡、在孩子身上,感到困惑不解,想要尋找答案,或是想要找到「是誰的錯」,能有人可以怪罪;但後來發現,其實找不到答案,而且真的找到了,也不會幫這個家庭更好。所以她轉念,放棄質問「為什麼」,而是問「我們該怎麼做會更好」,就這樣,家庭因此開始轉為包容合作,關係比孩子生病前更好。
此外,生病當事人常常沒有「病識感」,這讓大多數家屬感到為難。這位媽媽在孩子生病住院期間,天天去陪伴,陪孩子談話,聊聊現在的狀況、聊聊過去的狀況,然後協助孩子比較現在與過去的差異,從中慢慢的讓孩子意識到自己的變化,一步一步的建立「病識感」。
以上兩點,只是一小部分這位媽媽的實踐知識,這和由上而下的知識(原則性的、概念性的、抽象性的)相比,多了些骨肉,具體而感人。剩下的寶藏,就留給讀者自己細細體會。
最後,想要呈顯這本小書也是要鼓勵家屬,你們辛辛苦苦實踐出來的經驗,是耀眼的,不會輸給所謂的專家。然後,訪談的逐字稿,經由李學人的協助下,成為了可讀性更高、更貼近讀者的第一人稱故事,再加上插畫家朱勵雯的詩意創作,完成了這本小書。歡迎註明出處的轉貼分享,希望這本小書,能鼓勵、激勵到更多的家屬或照顧者。
照顧者們,辛苦了,精神疾病照顧者專線與你/妳一起攜手前行。
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