關於《我的孩子》背後的故事
更新於 發佈於 閱讀時間約 2 分鐘
文/專線工作者陳建豪
圖文書全文分享：https://reurl.cc/o1ZvA3
身為專業工作者，需要一直小心權力的議題。我們因為所擁有的知識，被民眾或家屬賦予了高度的期待，也就容易被給予過多的權力，例如發言權、發言內容被信服的程度等。但認真思考「知識」，除了傳統認為的——由上而下的，由專家學者研究所產出的——這種形式外，還有另一種——由下而上的，從實踐經驗提煉而出的——實踐知識。
基於相信「知識」的多元豐富性，精神疾病照顧者專線在去年度有個小小的嘗試，成立了訪談小組，想要訪談願意分享、又能反思自己照顧精神疾病家人心路歷程的照顧者，從他們一天24小時、一年365天的照顧經驗裡，提煉出寶貴的實踐知識。在這樣的脈絡下，誕生了《我的孩子》這本書。
我們訪談了一個照顧躁鬱症孩子的媽媽，聽她談這個歷程如何走來。一開始，這位媽媽也和大多數人一樣，對於為何發生這樣的事情在家庭裡、在孩子身上，感到困惑不解，想要尋找答案，或是想要找到「是誰的錯」，能有人可以怪罪；但後來發現，其實找不到答案，而且真的找到了，也不會幫這個家庭更好。所以她轉念，放棄質問「為什麼」，而是問「我們該怎麼做會更好」，就這樣，家庭因此開始轉為包容合作，關係比孩子生病前更好。
此外，生病當事人常常沒有「病識感」，這讓大多數家屬感到為難。這位媽媽在孩子生病住院期間，天天去陪伴，陪孩子談話，聊聊現在的狀況、聊聊過去的狀況，然後協助孩子比較現在與過去的差異，從中慢慢的讓孩子意識到自己的變化，一步一步的建立「病識感」。
以上兩點，只是一小部分這位媽媽的實踐知識，這和由上而下的知識（原則性的、概念性的、抽象性的）相比，多了些骨肉，具體而感人。剩下的寶藏，就留給讀者自己細細體會。
最後，想要呈顯這本小書也是要鼓勵家屬，你們辛辛苦苦實踐出來的經驗，是耀眼的，不會輸給所謂的專家。然後，訪談的逐字稿，經由李學人的協助下，成為了可讀性更高、更貼近讀者的第一人稱故事，再加上插畫家朱勵雯的詩意創作，完成了這本小書。歡迎註明出處的轉貼分享，希望這本小書，能鼓勵、激勵到更多的家屬或照顧者。
照顧者們，辛苦了，精神疾病照顧者專線與你/妳一起攜手前行。
延伸閱讀：
- 手足圖文書《手足陪伴記憶球》：https://reurl.cc/anaXAG
- 子女繪本《Stories of Caring：我要去看醫生嗎？》：https://reurl.cc/2Z8aVa
- 手足繪本《我的姐姐是恐龍》：https://reurl.cc/rDVxjb
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