創辦人心聲｜愛奇兒(身心障礙兒)和手足的相處

親愛的友好天使，我是雅雯，天使心家族的創辦人，閱讀愉快！

每個月有一次爬爬格子、和您們說說話的機會，是我十分珍惜的。天使心家族走過二十幾年，從愛奇兒父母的心理支持開始、到看見家庭中健康手足成長歷程的需要，再慢慢發展出一套專業服務模式為愛奇兒家庭打造心的歸屬和強韌力量的培養，每每回顧都有許多感恩和感動。今天我想繼續以一個愛奇兒母親的身分，談談愛奇兒家庭的健康手足與愛奇兒的互動。

照顧責任與期待V.S.健康的孩子

我想，沒有任何一個母親能夠預知孩子是否健康，懷孕的過程雖充滿酸甜苦辣，但最大的是喜悅和期待的心情。當年生下大女兒詠晶不久，她就被宣判為極重度發展遲緩的愛奇兒，我和先生照程的心情雖是晴天霹靂，但因為各種檢查都找不出原因，只能當作被人生開了個殘酷的玩笑；再次懷孕時，雖然有擔憂，但仍有對健康孩子的期待：「第二個孩子將來應該可以幫我們分攤一些照顧大女兒的責任吧！」這個希望後來因為二女兒也確診為重度障礙而破滅，現在回想起來，這個期待是有點自私的，卻是絕大多數愛奇兒的父母在絕望無力中很自然會出現的念頭。

數年後，三女兒美恩的出生和大女兒的驟逝，讓我重新意識到：手足即便是與家庭血脈緊密相依的聯繫，仍是個獨立的個體。幸運的是，當時的我已經接觸信仰，看待愛奇兒的眼光不再那麼負面、有了更寬廣的視角，我也開始學習尊重家中的健康手足，她們不是家庭的附屬品，理應有獨立的思想和人生。

→了解更多：愛奇兒家庭的第一步

健康手足與愛奇兒的互動相處

在我們家三女兒美恩和四女兒奕恩的成長中，和愛奇兒姊姊的互動經歷過不同階段的轉折，有時可愛、有時令人心疼。像是：

• 妹妹奕恩2-3歲時喜歡的兒童雜誌，會被心智年齡還是幼兒的愛奇兒姊姊搶去翻閱，有時候姊姊不小心弄壞了，妹妹就會暴跳如雷、不是尖叫就是哭泣
• 3-5歲時期的美恩年紀小小就展現出貼心早熟、小大人的樣貌，總是積極幫忙各種姊姊們生活日常的照顧和協助，大姊驟逝後，更是與二姊形影不離
• 到了小學中高年級，妹妹們開始看重同儕的眼光，也擔心無法向同學說明姊姊的狀況，而不希望二姊出現在她的社交圈
• 進入青春期，妹妹們在發展自我的歷程中，更渴望擁有自己的時間空間，就會對二姊的一些模仿或幼稚行為感到煩躁

其實，愛奇兒的認知和肢體控制能力，往往和一般孩子有落差，我們家老二逸華雖然也長得高，認知能力卻只有2歲左右的程度；同時她是個對聲音和環境高度敏感的孩子，尖叫或責罵的感知在她的腦中會放大數倍，造成極大的不舒服，在表達能力跟不上的時候，總是會以揮手、抓對方的方式表達「不喜歡」。

年幼的妹妹們當然無法理解姊姊身為愛奇兒的困難，只覺得姊姊總是會打人、抓她們頭髮，因此感到害怕。那段時期，我和先生照程總得繃緊神經，在姊妹們的衝突一觸即發的當下迅速將彼此帶開，以溫和堅定的方式進行教導；回想起來覺得那段時期真是很漫長，我們夫妻常感到高度壓力，隨時需要防備手足之間的爭執與衝突。

回顧我自己家中，愛奇兒和健康手足之間的相處和關係，其實她們真的很難「一起玩」，或有太多有趣的互動。然而當父母不把「互動模式的期待」放在手足身上，不要求他們「一起玩」時，手足們自然會和愛奇兒找到自然舒服的相處方式。

給健康手足多點愛：天使心家族的祝福

有個印象深刻的轉捩點，是在美恩離開家，去上大學時：她沒課在家的時候，主動跟我一起送二姊逸華去機構上學、更認識她的老師和同學；或是陪我去醫院替逸華拿藥、陪姊姊回診。平常時美恩也會主動協助牽著走路不穩的姊姊，還會在回到家時對逸華說：「雖然妳有點麻煩，但妳還是很可愛！」

手足，是一段由血緣牽起的關係，再也真實不過；他們面對愛奇兒兄弟姊妹的心情也是很複雜的，雖然相處上會有許多挑戰和責任帶來的壓力，但仍有出自本能、自然湧出的愛和情誼。

兄弟姊妹之間的感情，很依賴父母在其中的穿針引線。當父母盡力維護孩子們的個別需求，健康手足們也能夠在逐漸成熟的過程中，接納姊姊的不一樣：當我們看見妹妹們願意邀請同學來家裡玩、甚至在發展感情關係時願意向對方介紹自己的愛奇兒姊姊時，其實是很感動的。

深深期待愛奇兒家庭的健康手足，能敞開心懷接納自己與家人的真實樣貌，並在生活中找到家庭成員間彼此能接受、平衡共處的方式。我想這就是透過天使心家族的專業服務可以帶給手足們的生命祝福。

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