創辦人心聲|我和孩子爸一起走過的歲月和夢想

更新於 發佈於 閱讀時間約 4 分鐘

擁有一個屬於自己的小家庭,生兩個可愛的孩子,一起出國繼續音樂夢,曾是我和先生照程的對婚姻生活的美好盼望。然而,誰也不知道,這個盼望會在兩個孩子陸續出生並確診極重度和重度發展遲緩的時刻被摔碎,彷彿精心收藏的精緻瓷器從高處掉下粉身碎骨,拼也拼不回去。

從來沒有想過,從小細心保養雙手,坐在鋼琴前練了二十幾年的琴的我,竟然變得如此狼狽。那時候的照程,常常整晚睡不著,有時候對著窗外發呆,菸燒到底了還不知道燙手;多年後我才知道,他竟然曾經動過拋下我一個人、自己帶著兩個女兒走上絕路的念頭......。偶爾想起,我還是常掉眼淚:那些日子,真的太苦、太苦了。

天使心家族的開始到現在

很多人知道天使心家族是我和照程創辦的,但是很少人知道,真正成立基金會、開始能夠發展愛奇兒家庭的服務,是因為我們的大女兒詠晶在2005年永遠離開了我們:天使心家族的第一個100萬,就是愛奇兒詠晶的身故保險金。

從這100萬開始,我們決定往前走。不去想自身能力多麼有限、只想著有多少愛奇兒家庭像我們一樣深陷絕望深淵:我們要用自己的生命經歷,拉他們一把!

回頭一望,這條路已經走了22年,期間有許多同工、志工加入,遇見5000多個愛奇兒家庭、翻轉他們看待特殊孩子的眼光、告訴他們即便在萬般艱困的情況中,前方還有光。

2002年天使心家族成立記者會

2002年天使心家族成立記者會


新的使命‧新的責任

本來只會音樂的我和照程,投入社福領域才發現,原來服務也是專業,隔行如隔山。在和夥伴們努力的過程中,雖然跌跌撞撞,卻也在許多愛奇兒家庭對著我們釋放積壓許久的淚水時,看見這個服務的價值。從父母間的支持、到發展出家庭的定期聚會、再看見家庭中健康手足的需要,天使心家族的服務對象和目標越來越清晰:帶領愛奇兒父母和手足活出喜樂與盼望,帶動社會大眾創造友好氛圍。

正是過去社會中總是只關注到身心障礙者(愛奇兒)本身,看似健康的父母和手足只能在極有限的資訊和支持中勉力獨自支撐;天使心家族一直專注服務於「愛奇兒父母」和家庭中的「健康手足」。

2019年,一個不約而同的念頭在我和照程的禱告中出現:「做一個服務全家庭的愛奇兒照顧機構!」我們開始驚慌、退卻,心想:這怎麼是我們能做得到的呢?

曾有個牧師說:人能力的盡頭,就是神行動的起頭。在一連串奇妙的經歷中,我們找到了一間退役的房子,能重新打造成一個屬於成年愛奇兒的日間照顧中心。然而,40年的老屋要翻修談何容易,歷經重重阻礙、困難,終於有工程團隊願意接下艱鉅任務,一些認識天使心家族服務的企業也投入愛心善款,一步一步,重整出了嶄新樣貌。

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愛奇兒家庭的心之所向

愛奇兒,是我們對特殊孩子的稱呼;除了是天使Angel的諧音外,更希望社會大眾和我們一樣看見他們「奇特」外表或行為下的可愛之處。因此,天使心家族始終努力透過各種機會進行社會倡議,希望每一個家庭都能自在地帶著孩子探索這美麗世界、不被視為奇異個體區別對待。

即將完工、準備招收第一批成年愛奇兒的「愛奇兒家庭發展中心」,除了期待能減輕父母在照顧上的壓力與負荷,並能活出自己的生活與價值。最渴望的是走入在地社區讓街坊鄰里真正認識並擁抱愛奇兒家庭,落實共融與接納;並希望日後能將這個珍貴的服務經驗再複製到其他地區,讓更多的愛奇兒家庭能得到一樣的關懷。

2010年第一屆336愛奇兒家庭日遊行

2010年第一屆336愛奇兒家庭日遊行


最後幾塊磚的力量,仍需各界的協助!

愛奇兒家庭發展中心經過3年的整修工程,即將邁入尾聲,預計於九月正式迎來成年愛奇兒和他們的家庭成員,接受最完整的全家庭支持服務。然而因著前幾年缺工、缺料等因素造成整修成本上漲,尚有500萬左右的工程尾款急需在六月底前完成籌募。

誠摯邀請您成為天使心家族在服務愛奇兒家庭路上的祝福,將我們的故事,轉給更多人看見。若您願意提供任何贊助或是發聲的管道,請和我們聯繫!我要替所有的愛奇兒家庭深深致上謝意,謝謝您和我們一起用生命影響生命、走向更友好包容的社會。

捐款資訊請上天使心家族官網:〈公益捐款|愛奇兒家庭發展中心

企業贊助、公益合作或其他捐款方式請撥打愛心專線:(02)2718-1165。



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天使心家族創辦人照程、雅雯夫婦因兩名極重度和重度身心障礙孩子的陸續出生,改變了原定發展的音樂之路,進而投入服務愛奇兒家庭。盼號召您加入「友好天使」會客室,聽聽愛奇兒家庭的故事。讓我們一起成為愛奇兒家庭的翅膀,讓他們找回身心健康,心健康 活出光!
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這篇文章是講述一位母親收到女兒的感人信件,感謝女兒的成熟和包容。作者分享她作為愛奇兒母親30年來的感受,並鼓勵愛奇兒父母多瞭解手足的心情、大方地展現對孩子的愛。
天使心家族創始人雅雯在文章自述作為身心障礙兒(下稱:愛奇兒,Angel諧音)母親的心情和經歷,透過愛奇兒家庭中健康手足與愛奇兒的互動,分享如何理解和尊重健康手足的獨立性。雅雯深切期待愛奇兒家庭的健康手足,能在家庭中找到平衡共處的方式,好好發展自我。
時序進入春天,有時濕冷、有時會看到陽光露臉,別忘記留意天氣變化,適時加添保暖衣物避免著涼!每年三月,天使心家族都在忙碌336愛奇兒家庭日,希望讓「認識、理解、接納、友好」在生活日常中成為更溫暖的動力。雅雯分享身為愛奇兒母親的心路歷程,並希望邀請您藉由社會的接納和善良,讓成為他人生命中的友好天使。
創辦人雅雯想跟您分享,關於天使心家族的願景─「父母先走出來,孩子才有希望」,以及愛奇兒家庭的心路歷程。
2024年的開始,迎來新年新希望。這個月,創辦人雅雯在信中說明天使心家族在新的一年中的工作重點和嶄新計畫,包括新竹在地服務據點的設立考量、愛奇兒家庭發展中心的最新進展,以及對愛奇兒家庭健康手足的關注和支持。期待在2024年,天使心家族與更多家庭相遇,成為彼此扶持的力量。
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