心內星光: <憶起剛盲時>/小熊

那年是民國九十一年七月，正逢我小五暑假，我的視力惡化到只剩光覺，已不是第一次惡化。視網膜病變是起先的名字，後來得知其下有六十幾種病名，我是「萊伯氏先天性黑蒙症」這個罕見病，英文簡稱LCA. 先天有兩個定義, 一個是「一出生就盲」,另一個是「五歲以前就盲」,我是六歲拿到中度視障身障證明，十二歲換成重度。

  那時台北榮總劉院長將病症取名為「視網膜失養症」, 而其實旗下還分很多種，只不過當時剛起步做研究還不清楚細分. 當時醫生請我等十年，十一歲左右的筆者就邊等待邊把曾不認真學習的點字在暑假兩個月學起來。那時很單純，沒有細想就是學摸點字，直到後來才得知手指摸點字也有黃金期,這樣的從中渡過眼剩光覺的歷程.

 在剛看不見時，我剛閱讀了盲人前輩的自傳書又剛好聽到「你是我的眼」,它們成為我跨步向前的力量，雖那時的我也徬徨問著：「為何那麼多人裡只有我是這樣?」但國中國文課文<假如給我三天光明>更啟發我想：「我前面十年雖然模糊,但我比海倫凱勒幸運一丁點」,不過我仍希望能重見光明。

因為我的故事,我想讓更多人去想如果有一天你只剩下小小的視力時會是什麼樣的心情。 於是故事繼續走，高一時我聽力檢查出比一般人弱卻未達輕度，那個時候我想著，如果有一天我的聽力又惡化了怎麼辦? 幸好那時候同學的陪伴，還有大四起基督的安慰。聽力時好時壞，偶然會耳鳴外，感冒時也會有傳導性聽障。

比海倫凱勒幸運些，但比起純粹視障者卻比較苦命，正所謂「比上不足比下有餘」之感。 我不能說已經完全接納了我視聽的障礙，但我卻樂於在不足之下寫作以文字分享，同時帶給讀者有心的療癒故事。曾經我也抗拒手杖，可不拿起手仗我就無法往前走的平穩，上帝的仗安慰我，大家的支持也會是使我更有源源不絕的能量。

此文為寫於2021/03/26原文之修訂