最近看到方格子的回顧，才發現一年前寫的文章[育兒點滴]孩子腦傷後的復健旅程：如何安排早療課程 ，是2025年我的部落格人氣最高的文章。
過了一年再回頭看，生活有了蠻多轉變，於是想把現在的日子記錄下來，讓其他家長也能一窺養育腦傷孩子的真實樣貌。
擁有腦傷孩子的生活，並不是世界末日。
雖然過程中，我們比別人多了更多的辛苦與眼淚，但所得到的愛與幸福感，往往也是加倍的。
上學
這一年最大的差別，是大寶開始到發展中心上學，平日大部分時間都待在學校。
因為學校已安排好各種訓練課程，包含動作課（物理治療）、手部習作課（職能治療）、口腔訓練課（語言治療）、視覺課（視覺復能），因此我們順勢減少了一些自費早療課程。
每天早上8:45坐復康巴士到學校，上兩堂課，接著吃午餐、睡午覺，下午再上一堂課，15:30坐車回家。這樣規律的生活，讓大寶養成很好的作息，晚上十點左右常常就斷電睡著。
學校的刺激比家裡多得多，哭聲、人聲、腳步聲……都是無形的練習。一年下來，他對聲音有了更多反應，跟他互動起來也更好玩了。
老師偶爾會安排社區適應的課程，讓特殊孩子也能體驗一般人的生活，例如到市場挑水果、萬聖節 Trick or Treat 要糖果、公園看櫻花等。每次看到老師帶著一群坐輪椅孩子外出的照片，我都覺得很感動。
學校也會有校外教學，平時我們自己帶大寶出門總有很多擔心，怕他癲癇發作、怕在外不好灌食、怕無障礙設施不完備，但跟著學校老師和同學一起，就什麼都不用怕了，每次參加完都很開心能和孩子共創回憶。
久而久之，我們好像變得越來越勇敢，不再那麼害怕出門，開始帶大寶外出參加各種活動，像是看舞台劇《快弟的三個包裹》，參加鈞硯協會舉辦的聖誕節活動，同時認識了其他戰友媽媽，帶著孩子一起外出用餐、聊天，讓生活不再只是復健與治療。
現在的我越來越有勇氣相信，就算擁有特殊孩子，仍然能夠創造出我們想要的生活。
早療
目前固定上的自費早療有DMI（每週）和輔以達（雙週），其他就以學校課程作為主要復健。
因為我和先生都要上班，平時由外籍看護帶大寶上早療課，因此這一年來，我和治療師多半透過 Line聯繫，同步孩子的上課狀況，費用則用匯款支付。雖然很可惜沒能參與到孩子的課程，但也不失為兼顧工作及家庭的運作方式。
此外，我們去了台大特殊視覺眼科上視覺復能課程，在治療師的教導下，學習如何在家使用道具，協助大寶練習追視。上了兩堂課覺得效果很好，之後會繼續安排上課。
我們也嘗試了費登魁斯。那是一種很輕柔的治療手法，看起來很舒服，大寶上過幾次課，甚至會上到睡著，但我覺得效果不太明顯，時間也比較難配合，就沒再繼續上。
吃的部分，大寶仍努力練習中。中間一度因為學校老師擔心他的吞嚥狀況不穩定、容易嗆到，而暫停嘴巴進食，改以較安全的口腔按摩和冰酸刺激練習。直到我們帶他到醫院做了吞嚥攝影，確認他的吞嚥能力沒那麼差，只是要多一點反應時間，老師才同意開始練習以口進食。
心境
2025年對我來說是變動的一年，我重新回到職場，適應新的生活節奏。
我不再像以前那樣密切盯著孩子的一舉一動，心情被他牽動，可以說比較放寬心了。
就算上學後常生病感冒，有時癲癇發作頻繁，又需要加藥，難免讓人沮喪，可是我發現在沒有那麼多早療、沒有把自己逼那麼緊的情況下，他還是慢慢進步中，讓我放下懸著的一顆心。
這一年家中陸續添購了不少輔具：特製輪椅(擺變袋鼠)、AFO踝足矯具、Swash髖關節支架。隨著孩子長大，需要的輔具越來越多，最近甚至考慮買一台站立架讓他在家練站。家裡慢慢變成孩子的形狀。
至於副食品，現在的我不再追求天天變化副食品，而是週末一次準備好一週 14 份副食品，讓生活簡單一點，才不會那麼累。
隨著二寶的出生，家裡也多了不同的光景。每當二寶回台北，總是跑去找哥哥玩，握著他的手。那個畫面，看了真的很感動。
結語
回顧這一年，每天都很忙碌，很多突發狀況發生，我和先生也很努力合作，去維持工作與家庭的平衡。
看著兩個寶貝一天天地長大，我們也慢慢找到適合的步調。
也許這就是屬於我們家的日常，不完美、但很幸福。
我的孩子三個月大時，因為被保母兒虐，因而有了一輩子無法復原的腦傷。這段與眾不同的育兒經歷，讓我流了不只一公升的眼淚，也灌溉出「後莎琳 陪腦傷兒飛翔」這個秘密花園。
希望我的經歷能帶給在痛苦中的人們一些勇氣，如果有問題想詢問我，或是單純想給我支持和鼓勵，都歡迎與我聯繫喔！
