感謝所有點進這篇文章的人,點進來的你,可能會開始對我所談論的疾病,逐漸的有所了解。
而光是了解這些,也許你就會在一個不經意的時刻,幫助到一個人,或許持續看慢慢發佈的文章,你會逐漸了解我說這些話的含意。
總之謝謝你點進來。怎麼樣也想不到我會有失去信念的一天,感覺到靈魂離開了我,好似它知道我這個軀體和這一世的魄,無法再協助它完成應有的使命,所以靈魂放飛了我,讓我進入逐漸消弭意志,沒有人類信念的狀態中,隨著宇宙演化流逝。
我現在喜歡把平常用的東西散落一地,其實說「喜歡」好像也不太正確,實際上應該是非自願性的,我對生活開始麻木,所以無論日常物品在什麼位置,都是無所謂的。
這個疾病改變了我的一切,我人格的魅力和亮點似乎在逐漸消失,轉而變成朽木枯槁的外表、不斷浮出的負能量集合體。非順序性的思考和短暫失憶也伴隨著這個人生型態出現。
也許我周遭的人不一定覺得這是疾病的消磨,也許會以為這是我將憂鬱、暗沈、古怪及陰森的情緒和個性,不加掩藏所顯現出來的結果。我一開始本來是排拒抒寫這些的,已經有陣子對於寫出自己的情緒或想法感到害怕,因為那樣會太靠近我真正支離破碎的內心,這些東西離我太近我會感到無比的心靈疼痛。
現在聽到一些類型的聲音,比方說踩到塑膠袋的爆裂聲、誰的大聲講話,以及一切會發出聲響的日常事物,可能都會讓我瑟縮,或感覺被刺激,這些事情讓我越加的疲憊。
我彷彿漂浮在宇宙,不管是實際上的物品、記憶和時間,都無重力的散落在我周遭,我不知道生命會帶我去哪裡,我還很不習慣這種感覺,但這種感受真的令人每天醒來都很茫然。
我實在不知道為什麼事情會變成這樣,曾經不管在人生的哪個境地,我都可以為自己打一盞燈,就算前方的路不明朗,我還是擁有戰士的精神,能支撐我走過去。
但現在不同,思考什麼和講什麼都覺得費力,我知道有些人對人際或關係,喜歡保有忽冷忽熱距離的習慣,但是我現在極度不想和有這些習慣的人事物打交道,他們使我感到厭倦。
我發現藥物似乎不能帶來治癒的效果,應該說整個精神病的醫療體系,對這種疾病來的幫助不大。我在這些碰壁和鬼打牆的過程當中,發現應該只有回到過去,扭轉承受創傷的環境和支援系統,或避免創傷發生,這個疾病才有機會痊癒,不然百分之八十的人生,大概都會不停的被這些東西折磨。
有時候折磨是不知不覺的,這些事物對人的影響,甚至當下會讓人以為這是對人生有益的想法,例如在病發前,我工作起來都是不要命的認真,或是很容易從一件負面的事件當中,找到能想通的觀點,進而展現積極的面向。
這些生活特性和行為方式,以社會觀點來說,都是好的不得了的「人格優點」,不管是交朋友、找工作、職場上都能能協助發展。
以近利來說是這樣沒錯,這些曾經為我帶來職場的加冕和榮耀,我會一直讓這些事情發生在生命中,一定也是我覺得有用才會持續。
如今在這疾病的道路上,想到過去的「積極面」就會讓我忍不住覺得諷刺,我其實從小生長在一個長期經濟危機的家庭裡,餓肚子的生活模式,伴隨著整個國高中的青春期。或許我是在被迫的生存危機中,培養出這些看起來既積極又有能量的生存方法。
這些方法的後面不是來自對人生的熱愛和渴望,倒很像一隻就算恐懼,也沒有辦法改變表情的羚羊,不斷的從獅子口中逃生的極端生存模式。不停使用生存模式存活的下場,就是身體被消耗到極限,用力過度使身體和心靈有天突然崩解。
的確真的沒有人能長期在腎上腺素持續作用下,身體不受到傷害的。
過往我可以認知我從獅子底下逃生,但我卻沒辦法意識到,持續承擔生死創傷的嚴重性和影響,也不知道應該要有人協助我認知和學習,什麼是真正「沒有危險的日常生活」,所以我一直一直這麼用力。
這生存模式培養出的人格特質,於現代社會而言是如此的優秀和實用,我也真正獲得過這些方法帶來的紅利,所以我從來未曾正確評估這些方法,會給我帶來什麼樣的致命危機。
對於自己展現出積極和能量,我曾經沾沾自喜,孰不知我都在寅吃卯糧,沒發現這些方法只是在將自己壓榨到底。
不知道這個人生的劇本是誰寫的,我開始比較有意識以來,好像受到不同形式的他人虐待,小學二年級我就想離開人世了,如今想想原來在這二十幾年中,我沒有離開過這樣的死亡陰影,只是過去沒有覺察到,而說「好像」是因為我無論怎麼認知過去受到的是虐待,我都有一種朦朧的感覺,沒有實際體認的感受。
這感覺大概就像狗狗從小被過度的暴力打到大,成立「被虐就是受教育和應該的」的訓練後,長大仍會對這些事物有「合理」的感受,很苛責也不會太苛責對你做這些事情的人。
我認為這就是一種抹不去的創傷,因為被這種合理化過的惡行訓練過後,就算不願意,潛意識裡也還是可以接受這種設定,然後就不以為這些是「惡」了。
青春期我常常一腳踏進家門,就算有開燈,也感受到灰暗的氣息,那種疏離和巨大的痛苦,時常使我在家中雞皮疙瘩,陣陣寒意。我現在不是在譬喻,也不是在描寫心靈,我說的是真正的「雞皮疙瘩」,所謂的寒毛倒豎,那是我當時的生理反應,我是摸得到皮膚上有這種狀況的。
疾病侵襲我的時候,身體也曾再具現這樣的生理反應,被迫重現當時身體承受巨大痛苦的狀態,洗熱水澡皮膚仍保持著這種狀態,使我很錯愕。
重現這個生理狀態的那天,我異常的痛苦,我已經忘記什麼使我發作,我只知道我耗費許多力氣掙扎,但就算是這麼用力,若我頭頂上有攝影機,也可能只會拍攝到我反覆的臥或坐,或頭歪一邊靠著牆喘氣或閉眼。
這種疾病折磨和耗損的方式,就像把全身傷痕的人綁在海邊的礁石上,讓他長期承受無法預測,時而微小或巨大,暗潮洶湧的海浪衝擊,不管閉眼或睜眼,鹽度過濃的海水可以毫不留情的沖刷流血的傷口,使我像一尊海上的普羅米修斯。
我茫然很久,不知道自己做錯什麼才得到這些痛苦,我過去用力生存是為了逃離當初傷害我的環境,但因為過度使用身體資源,所以我毫不意外的倒在在路上,然後倒地後我開始被反噬。
我曾相信人可以改變自己,市面上的書不是有很多種這種案例嗎?我應該也能做到,但我沒看見那些書本後方成堆的枯骨。原來只是成功的案例被過份曝光,讓大眾以為不管是誰一定做得到,當時就連我也是這麼認為。
我就像不斷在森林裡往外衝的倖存者,以為自己用盡全力奔跑可以逃出死亡之森,但倒地的時候,我才發現原來我的過度用力,讓我筆直的跑回了最靠近死亡的森林中心。
「如果當初沒那麼用力就好了」,這是認知這個事實之後,我腦海裡迴響出的第一句話。
發病一年後的某一次看診,我告訴醫生每一天腦海裡,都會有負面的聲音,令人無法好好的生活。例如「你沒救了」「你怎麼還活著」「自殺吧」等等的負面想法,都無法控制的充斥腦海。要做任何事情的時候,這種黑暗如影隨行,但是求生意志還是會讓自己偶爾讀到,其實自己沒那麼想死,也就是說,這種疾病的對抗模式是在腦海裡。
如果感冒的症狀嚴重症狀是發燒的話,這個疾病出現這些負面訊息時,以感冒類比大概是發燒在42度左右,當然痛苦煎熬的方式還是有所不同。
但是我覺得這個疾病的程度,實際上和癌症一樣,它們都是會致死,或無限增生的。只是為了讓人好理解,我多半會使用感冒來舉例,因為這是多數人都有過的經驗。
這是某次看診時我和醫生的對話。
「我現在就像是病情本來還維持在某個狀態,突然遇到某個大斜坡,用最快的速度滑到底部」我說。
醫生問我,「所以那個斜坡是發生在哪個狀況之下呢?」
我回想了一下,發現想不起來,「我最近有點記性不好,我忘記了...」回想的時候腦袋像漿糊一樣。
「不過,」我突然說,「就像癌症病患化療做的好好的,也本來沒事,突然有一天就病危了也是很常見啊。」
「所以這樣的低潮是內心的創傷在發洩嗎」醫生問我。
聽到這句,突然有把無名火竄起。
「我實在無法認同將這種狀況稱之為「低潮」或「心情不好」!感冒的病人,應該沒有人會認為發燒是他心情不好吧!這是我在被疾病侵蝕啊!」
「跟你討論這個是有原因的,想知道為何引發這些」醫生解釋。
「那醫生我問你,如果那個病危癌症病患,既不是吃到什麼怪東西,也不是突然受到什麼刺激,突然好好的就變嚴重了,你認為會是什麼原因?」我問。
「...身體到達極限了。」醫生突然懂了什麼。
我沈默一下,說道「每一次發作對我的身體來說都是一種巨大的傷害,我想我也是身體到達極限了吧!」
這個醫生是我認識最友善對待病人的醫生了,他也最能同理病人,但這一刻我知道如果沒有真的體驗過這些過程,人真的無法理解這個疾病作祟時,會把人折磨成什麼樣子,就連醫生也一樣。
「醫生,之前診療的方式,是因為我傷口還沒化膿,所以我們可以探討傷口造成的原因,所以談那些有用,但現在我傷口已經化膿了,所以發燒什麼症狀都跑出來了,沒有辦法再使用之前的治療模式。」我有點吃力的解釋。
「我這樣解釋給你聽吧!希望每個醫療專業人員有一天都會懂。」
「我生了這個病,一開始我就像在一個小房子裡和我的創傷一起,和你們討論為什麼我和創傷最後的狀態是變成一個嚴重連結,讓我不能正常生活的樣子,但最後我發現,原來這個疾病是這個房子外的一團大黑影,把我們整個房子包著,它一直不斷的壓迫我和創傷住的房子,有天房子突然被它侵蝕了,我和創傷抱在一起,默默的被它持續的吞噬。」
我吸了一口氣繼續說,「你能想像我現在是在一棟鬼屋裡面嗎,鬼屋就是鬼屋,它不是心情不好也不是低潮,它就是一棟房子,反正我就突然在這了,我想要逃出去,但我現在面臨只要一逃跑,雙腳就會被黑色的好幾雙手拖回來的局面,我出不去啊!」我雙手做出拖走雙腳的動作。
後來我和醫生討論怎麼調整用藥,整個看診時間花費40到50分鐘,醫生很有耐心,我一直很感謝他,但出來診間後,我還是非常懷疑人生,感到頹然和喪氣。
我認為這個疾病的患者非常需要討論「死亡」這件事情,因為在日常生活中,腦裡死亡的訊息是無法控制的放送的。
很多人很愛叫生這樣疾病的人,輕生前多想三分鐘,我覺得是非常荒謬可笑的言論。
事實上,當輕生的念頭來臨時,非常多是這個疾病發作的狀態,它不是一種選擇,而是一種疾病的症狀。
以感冒舉例,感冒如果變嚴重,也有可能會發燒吧?這時腦袋也會昏沈沈的,沒有辦法和平常一樣運作。
請問有誰會請感冒的人,多想三分鐘,請他不要發燒呢?或認為想三分鐘的這種行為,可以阻止他發燒?
這樣的標語讓患者更加有苦說不出了,因為疾病造成的症狀,讓他痛苦不堪以外,還被認為是自己的「選擇」,被外界投以不負責任的眼光。
每次看到這種誤導人的標語,我只想仰天大笑三聲,下次誰想發燒和咳嗽,或癌症病發,我一定要請他先想三分鐘再「決定」是不是要「選擇」發作。
當這個疾病的患者出現「死亡」念頭時,其實很像腦袋被一種無法控制的念頭佔據,甚至會無意識做出自己事後都覺得誇張的舉動。
我舉我自己的案例,當我病發的很嚴重,進行死亡行為的時候,曾經一口氣吞30顆抗焦慮藥物贊安諾,這種藥物非常非常苦,有服用過的都知道,吃一顆必須要喝很多水,才可以沖淡那種苦味。
但那次我分成兩把,一次吞15顆,分兩次把它們吞完,直至現在我仍想不透,我究竟是如何克服那種一百倍的苦味,把這些藥物吞下的,因為我現在吞這個藥物還是覺得很苦啊。
連我自己都驚訝,表示當下的我並非是在做「選擇」,而是在疾病發作的情況下,腦袋無法控制所做出的行為。
許多身體疾病的重症患者,有一種福利,那就是覺得自己可能不久人世的時候,他可以在家人的陪同下,立好遺囑,讓自己珍惜或重要的東西得到安置,家人也有疾病可能會帶走他的心理準備。
如果沒救或放棄治療,還可能可以住進安寧病房,至少在死亡前做好一些心靈上的鋪陳,讓自己更靠近「安息」的程度。
但是這個疾病的患者沒有這種權力,如果他真的快死了,首先他必須偷偷的寫遺書,藏在不能被發現(生前不能被發現),又可以被發現的地方(死後才可以被找到)。
這種疾病病死的方式多半風險高且痛苦,什麼上吊、垃圾袋套頭、吸入氦氣、跳樓等,總之沒有一個是人道的。我們在病亡的路上,必須要像個小偷,由於整個過程就像做壞事一樣,所以尊嚴什麼的就別提了。
因為我們內心還是擁有不想死亡的求生慾望(和每個疾病的患者一樣),且基於人類本能,自己靠近死亡是非常令人害怕且恐懼的,病發到死亡是有時間過程的,這段時間既孤單又恐怖,黑暗無比,我必須說,因這個疾病死亡的人,他們死前克服的障礙,承受的孤寂絕對是常人無法想像的。
偷偷摸摸無人之際,我們終於死了,隨之而來的不是祝福,被說是「不負責任」的機率是非常高的,生這個病就像獲得一項懲罰。
坦白說,在重度憂鬱的日子裡,每次服藥都是為了抵抗生理和心理所帶來的痛苦,真的就是想要減緩這種感覺而已,這種疾病的折磨很難描述,以我的症狀來描述好了。
每天醒來,會非常的無力,甚至會出現身體非常不舒服的狀態,例如脫力、心臟痛、嘔吐、頭暈。
不會睡飽,半夜很常醒來,偶爾晚間盜汗,或是一夜無法成眠(很想睡但眼睛會盯著天花板)。有時睡比較多一點,做的全是惡夢,醒來會進入恐慌,腦海就像有一台無線播放的錄音,不斷的發出「快死了」「活不下去了」的訊息。
不太能出門,因為有人群恐懼,人太多會想吐。或是走在馬路就腿軟,呼吸不順,需要趕快回家。
十天有八天都是這種狀態,時常「心靈痛」,就是由心中擴散出的冷顫,散發到四肢,像你死了孩子一樣的痛,但其實沒發生什麼事情,平常吃藥還是會有幫忙,但嚴重起來藥物根本無效,只能趴在地上喘氣、癱瘓。
腦海也會無預警的發出「自殺吧!」「沒有活著的價值」的叫我去死的訊息(和恐慌不同,恐慌是覺得自己快死了)腦海裡會自動規劃死亡計畫。
只有零碎的時間會恢復正常,這時候我們會用最快的速度去做自己喜愛或想做很久的事情,因為「喜愛」「快樂」是平常感覺不到的,幾乎是很麻木的,對於自己原有的癖好完全沒感覺。
有一次居然一個月裡,這樣正常的時光,只有短短三小時,無法控制這些正常的時間,它是會毫無預警嘎然停止的。
無論有沒有發生事情,胸口永遠像壓了一塊大石頭的窒息,有時也會突然嗜睡,嗜睡的話,有可能兩天的三分之二的時間都在睡覺。
無以名狀的心靈疼痛,還有身理反應,讓大多的時日難熬到極點,嚴重的話是每分每秒的痛苦著,痛到我前陣子拿了剪刀,惡狠狠的把自己一部份的頭髮剪斷,就像章魚憂鬱的時候會把自己的觸手吃掉一樣(章魚智力很高,這是真的唷)我覺得這個是類似的行為。
幸好我的女友阻止我再剪下去,否則那個髮型應該會使我更像別人口裡講的「瘋子」。
當然也有出現心靈空白的時候,這時候還是無法集中注意力做事情,那天大概可以一直發呆,或做一些轉移注意力的事情,例如打打簡單的電動、聽個音樂,嚴重的時候做這些事情也是可以稍微轉移注意力,但只要一停下來就會陷入無限的悲傷。
我已經只希望減低痛苦,而無法再想更多,真的羨慕有些疾病的病患在最痛苦之際,擁有打嗎啡的權力,但看起來,我們似乎只有一直痛苦下去的道路可以選擇。
據說有些年老的大象,知道自己生病快死了,就會獨自前往無生物的洞窟,等自己慢慢死亡,有時候我感覺到自己是這樣活著的。
死亡如此圍繞在我們左右,我們好需要談論死亡,但多數我們提及此話題時,旁人或親人就會露出無法承受的表情,或是帶有譴責,甚至出現比我們還瘋狂的情緒,說一些「你走了我怎麼辦」「你都沒想過我們嗎」「對的起父母嗎」的話。
可是重點我也不是願意的,只是疾病帶走我們的方式,讓大家以為是可以選擇的。那麼要不要也去譴責被其他疾病,例如癌症、肺炎帶走的病患呢?連死後都不被祝福,這疾病真是有夠奇葩。
也因為這樣,我們無法在這些談話中得到實際的幫助,因為他們不曉得談論死亡這件事情,對我們來說是最實際的,就像談論某個疾病最棘手的癥結點一樣,我們需要共同理解這個問題。
這個社會和文化,以及體制,都在懲罰得到這個疾病的人,這疾病要好真的很難,因為一旦得到這個疾病,妥善被對待的機會很少以外,還會再承受額外的打擊。
重點就是在於生這個病,我們就會被視為「選擇不當」和「思維不正常」的存在,完全忽略疾病不會挑人,體質再好也會生病的事實。













