生病故事#5|致傷者與親友

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燒掉皮膚,也燙了心。

燒掉皮膚,也燙了心。

這次八仙樂園的意外,傷者的痛苦與復健之路,是眾人難以想像的艱辛,看著新聞畫面也勾起我往日受創的回憶。

十七年前,我才小學五年級,初次乾癬症病發。這是全身性皮膚發炎暨免疫系統失調的慢性疾病,為了方便治療,父母決定剃去我的頭髮,露出的頭皮不是平滑的肌膚,而是像被狗啃過,覆滿白屑或流血發炎的皮膚。本該是歡樂的暑假,我卻只能失神地躲在家中。

現在,我的病雖得到控制,但仍沒有正常的皮膚,我從藏住病灶到願意坦然露出,足足花了十年的時間,這期間如同戴著面具過活。

近兩年來,我認識了不同狀態的病友,有的仍不願出門、有的敢出門但不敢露出病灶、有的敢露出病灶但戰戰兢兢,他們各有難以言喻的心理壓力。

由於社會對美的標準單一化,將異常的皮膚視為「醜」或「怪」,我們因而恐懼異樣眼光,躲入黑暗之中

在旁的親朋好友起初心疼我們受疾病折磨,但隨著我們封閉的日子一久,心疼轉為心死,期望變成絕望。

我想對親朋好友說,要接受異於常人的皮膚真的很難,難免低潮失落或自我封閉,有的人長了青春痘就不想出門,何況是大範圍的皮膚受創。

因此當我們躲起來時,請給我們一點時間和關愛,別責備我們不夠勇敢;當我們願意從黑暗中踏出第一步時,請慷慨的給我們掌聲。

而受創傷的我們,也不能讓愛我們的親友等太久,要能堅強地面對生活,活出自己。

本文首刊於《聯合報》2015.07.08〈心情點滴 致傷者與親友〉

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