這本書是工作時知道的。這本書是從母親的視角,描述女兒由發現頸部淋巴異常、住院治療的過程。小夜平常沒在追網紅,讀到1/3才了解這個家庭成員的稱呼,作者「凱莉哥」是媽媽,爸爸是25,患病的是大女兒小露,小女兒是小梨。讀完這本書後,我才找到作者部落格,看到小露在2022年3月才剛結束2年=730天的療程,真是可喜可賀~
書目
凱莉哥、小露(2020)。不完美的11歲。圓神。
結論先說
評分:8/10
主題:兒童癌症、罹病書寫、陪病書寫、親子關係
類型:傳記、親身經歷、網紅網誌
內容概要
剛過11歲生日的小露,因頸部異常腫大至醫院檢查,結果發現是兒童癌症,需要耗費2年的時間治療,期間都不能上學、不能到人多的地方。
小露化療的過程中,出現脫髮、嘔吐、口腔潰瘍等副作用,身體心像(Body Image)的改變、免疫系統減弱等,為小露帶來許多不適,家庭亦因兼顧小露和日常生活,而勞碌奔波,家人們也都為小露辛苦的治療過程而心碎。
治療過程雖然辛苦,但樂觀的一家人想出很多面對病後生活的方式,小露亦適應了自己光頭的樣子~在哭泣中仍努力保持笑容,撐過了最辛苦的100日療程。
推薦原因
- 書寫的時間就是事件發生的當下,幾乎是未經記憶修飾的直白情感,所以極其真摰、可貴。
- 作者對自己和家庭成員都「不留情面」 —毫不隱瞞地敘述,在這種危機下,各人的負面情緒。
- 對於兒童癌症治療過程的描述得很仔細,有相似經歷的病童父母,會由書中找到支持的力量。
- 用詞淺白簡明,容易閱讀;對於因生活遭遇重大變化而混亂無助的人而言,這樣的特質正適合他們閱讀。
精彩內容
這本書的序言,就緊緊抓住我的眼睛,這段話呈現出經歷到孩子罹癌的父母的矛盾和痛苦,但亦不忘勉勵讀者,我們還是要積極面對這一切的磨難。
遇上自己或是家人生病,整個世界瞬間崩塌,任誰都是。
小露罹癌我不願意承認,也害怕說出口,小露在化療時我也害怕面對,直到有天小露問我:「媽媽,我是得到癌症嗎?」看著她,我覺得我好膽小,接受治療的是她、受折磨的也是她,我卻連她的病都不敢說出口、不願面對。
在兒癌病房裡有太多勇敢的孩子在跟疾病對抗,有些還是學齡前的孩子,這本書記錄的不是小露在治療的過程有多辛苦,想傳達給大家的是,人生不會一直順遂,你不知道什麼時候會跌到坑洞裡。但若在洞裡自怨自艾,什麼事都不做,那也別期望陽光來臨的那天,因為外面的世界不會因為洞裡的你而停滯。
推薦給誰
癌症化療中的病友和家人們,兒癌病房工作的醫護人員