〈瘋靡雙週報〉第5期─讓發聲得以發生(上)

2020/11/16
精神疾病照顧者專線 政策組
主編:吐司
副編:瑋哥

為什麼我們需要有空間可以一起討論精神疾病的經驗?

最近一週台大連續發生三起輕生案件,台大校方寄信給全校同學表示關懷的同時也透過臉書社團管理員禁止NTU台大學生交流板板上有關不幸事件的討論。儘管這樣的措施在危急的情況下有其理論依據與研究支持,然而,全然禁止相關的討論是最好的做法嗎?
本次的瘋靡雙週報將從精神疾病當事人視角以及政治學視角帶來兩篇文章,探討「經驗的發聲」一事在微觀個體身上以及鉅觀社會中所代表的意義,並說明:為什麼我們需要有空間可以讓有過精神困擾的人一起討論疾病經驗?
1. 精神困擾損害的不只是生理功能,更包含社會連結
「發病的時候像是掉在很深很深的洞裡,並且不斷地下墜。我看得到洞口那些伸出來的手,但是我抓不到,也碰不到它們。在那樣的黑暗中、那樣的下墜中,那是很孤獨很恐怖,同時也很自責的一件事。在這些時候,我常常覺得比起洞口那些不斷伸出來、發著美妙光芒而我卻碰不到的手,我更需要的是一個能夠陪我在黑暗中,讓我不要那麼孤獨那麼害怕、讓我能夠花少一點力氣自責、多一點力氣試著心疼自己的人。」——引自粉專「發瘋的助人工作者」
精神困擾帶給人的影響除了生理上的痛苦以外,還包括社會連結的斷絕。患者可能因為脫離常軌的行徑而導致家人的不諒解,又或是因為經常缺課而失去和同學的聯繫。有時候即使身邊的人有意願釋出關懷,卻可能因為經驗上的落差而導致關係緊張或是溝通不良的狀況。這時候,有過類似經驗的同儕就有機會作為同在黑暗中的陪伴。相反地,若是一味地壓制疾病經驗的討論,可能更使得疾病當事人有孤立之感。
2. 醫療帶來的苦在醫療語言中難以化解
「試想,吃藥吃了好多年、換過一種又一種的藥,狀況卻仍是起起伏伏,很難不感到灰心吧?藥物往往是窮盡一切辦法都不可行之後,才訴諸的最後可能,如果連藥物都沒效,就像最後一盞燭火被硬生生捻熄了,世界又遁入一片黑暗。為了 不讓自己再承受如此致命的絕望感,所以選擇停藥。當病者(我承認就是我)說出:『要不要吃藥是我自己的事,不要管我』,在說的其實是:...我不想再經歷吃 藥卻看不見好轉的絕望。」——引自臉書公開貼文
他人或許難以想像,但醫療本身可能也是痛苦與絕望的來源。藥物的副作用導致的變笨變醜變胖、長期的治療挫敗導致的絕望感、又甚或是在強制醫療中所體會到的,主體性被剝奪的感覺,這些都是難以在現有的醫療語言中被描述與化解的。
我們訪談了小方,小方畢業於前段國立大學,在學期間曾有幾次因為情緒不穩或自我傷害被學校強制送醫以及住院的經驗。儘管小方可以了解這些強制的醫療措施都是為了他好,然後在過程中所感受到的「被懲罰」、「失去主體性」的感覺卻難以梳理開來。
「那時候我跟家裡關係有點緊張,很不想要讓家人知道自己生病的事,所以在被學校送醫之前,我就問說有沒有辦法不要通知家人,讓我在這裡休息一下就好。可是學校人員的回應是:『如果你可以從我的角度看到你現在的樣子,你就不會說這樣的話。』」——小方
小方並不反對校方當時所做的決定,然而,在「為了你好」的包裝下,強制醫療過程中的種種不舒適往往失去可以安放的地方。而這些逐一累積的、對醫療的不適感也小方往後使用醫療資源一層障礙。
「在這些過程裡,我常常有種「我的命比我更重要」的感覺。的確我知道在某些狀況下大概只能去醫院了吧,但只要想到醫院覺得蠻絕望的。」——小方
醫院絕不是一個舒適的地方,然而醫療經驗所帶來的苦與創傷,又要如何被梳理與安放,對於一個可能需要持續使用醫療資源的人來說,將會是一個需要共同討論的議題。
3. 對復元想像的缺乏
「有一種說法會把憂鬱症比喻成斷腿,既然腿斷了就不用勉強自己走路。但我覺得其實還是不一樣啊,腿斷了,可能打石膏幾個月會好。但我不知道我到底什麼時候才是『好了』,即使在我比較不受症狀困擾的時候,我還是一直陷在自己隨時會失能的恐懼裡。」——小方
小方表示,他從大二開始接受學校心輔老師的建議開始服藥治療至今,如今,進入精神醫學體系的時間邁入第五年,藥量持續增加,好像離所謂的「復原」越來越遠。將憂鬱症比喻為傷殘的說法雖然在一開始減輕了他的罪惡感,然而,隨著疾病年資的增長,「作為一個有傷殘的人」卻成為揮之不去的夢魘,而所有對於未來的想像與職涯的想望在生病之後都被打上叉叉與問號。
「醫生常常跟我說:『壓力太大了,課能不能退掉?工作能不能辭掉?』,但是我很害怕,我不知道一個因為生病而必須不斷放棄的人生該如何走下去。」——小方
醫療所著重的是症狀的消失,然而,面對高機率的復發以及可能不會消失的殘餘症狀,醫學語言所能給予的往往很少。第一次吃藥的時候可能覺得六個月會好,接著一年、兩年、三年......,身旁其他人的人生不斷地前進,看到他們參加很多活動、累積滿滿的履歷,而自己卻只有越來越厚的病歷,其中的絕望感往往是醫療難解的。
「擊開疾病的大門,才發現後面的我什麼都沒有。」——引自《精神病手記》
生病所消耗的不只是肉體與精神,因疾病而空白的人生該如何繼續前進,勢必需要更多的討論與想像進入,而疾病經驗的討論與梳理,可能是其中一條可走的路。因為疾病經驗所代表的不僅僅是疾病本身,更包含了一個深層的叩問:「帶著病的人生要怎麼走下去?」
其實,我們永遠都不知道未來會長怎樣。若是以現在的角度來探求未來的一切,必然是充盈焦慮與恐懼的。受苦經驗若能被妥善梳理,經歷了不同階段的人們,可以接力給彼此一些建議,化解這個社群裡對未來完全無望的想像。透過不那麼非黑即白的對痛苦經驗的新詮釋,理出一些「雖然天灰灰,但我們擁有了莫蘭迪色的優雅」的穿越力和想像力。

邁向未來:同儕支持的可能

目前外國的實證研究已肯定意向性同儕支持(Intentional Peer Support)於精神疾病病人復元歷程之重要性。而在台灣,儘管有少數草根團體(如:精神醫療與心理健康服務使用者聯盟、失序盟)試圖發展出某些對話的實驗場。然而,這樣的團體不僅是少數,它們也大多因為各種資源的不足及種種因素而在發展上遇到許多困境。的確,學生交流版很可能不是一個討論疾病經驗的好地方,而有過類似經驗的同儕也無法直接成為同儕工作者。然而,在禁絕無益的資訊散播的同時,有沒有可能長出空間讓有過相關經驗的人藉由一同梳理疾病經驗並開創帶著病的人生故事?比起不談,或許我們更要一同思考的是:要怎麼談論才會比較有助於拓開集體意識裡的瘀青、重塑舒朗的連結與支持感,而不是整個社群一起糾結受困在幽深的洞穴裡

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