弟弟與姐姐的對話--寫在《手足陪伴記憶球》之後

閱讀時間約 5 分鐘
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前年(2021),精神疾病照顧者專線曾訪談了一位照顧思覺失調弟弟的姐姐哈拿,並將訪談內容潤飾後出版了圖文書《手足陪伴記憶球》弟弟有看到圖文書的內容,並且寫下了文字表達自己的想法與感受,回應給姐姐。能有機會就著同樣的事件,家屬與疾病經驗者雙方交流分享各自的觀點,是很棒的事,所以在徵得姐弟雙方的同意後,將弟弟親手畫的插圖與文字轉貼上來,並附上《手足陪伴記憶球》的聯結供大家參照。
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#1【收留】

那時是我 22 歲的時候

因為没有工作

沒錢繳房租

所以經常搬家

那時候住在大姊的隔壁

因繳不起房租

而沒有房子住

身上也沒有什麼錢

於是我打電話給二姊

問他說能不能夠收留我

二姊一聽到我沒地方住的時候

二話不說就答應了

其實我放下了一塊心中的大石頭

因為如果二姊不答應我的請求的話

我就只能睡路邊或停車場

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#2【我與思覺失調症一同生活】

那時我被診斷出有思覺失調的疾病

思覺失調有好像7、8種類型

我是妄想型

就是被害妄想症啦

我主要的症狀是妄想

想一些別人要攻擊我啊

或者是議論我啊的事情

這時會很焦慮

並且會有一些自我防衛的行為

我到現在還是認為我没有幻聽及妄想

二姊說我没有病識感

但我覺得其實不是

只是那時想法比較有問題而已

所以對於每次要回診打針

我是很抗拒的

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#3【強迫症與食物】

另外我還被診斷出有強迫症的傾向

就是一天只能吃一餐

要到下午4點後才能吃

因為吃東西讓我覺得回到了以前

享樂的樣子

而我不喜歡以前的樣子

所以不吃東西

不過這種想法已經被我改正了

因為我認為活著就是要追尋快樂

享樂就是可以帶來快樂

所以是活著的意義

雖然想法被改正了

但我還是無法習慣有吃過飯時候的樣子

可能是我太久沒有吃早餐 午餐的習慣

我已經習慣這樣的狀態了

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#4【報廢的食物】

那時候我因為沒有錢

所以我會到家裡附近的超商

等報廢的食物

大約是 12點的時候

店家會把報廢食物一整袋丢到走道上

然後我就會偷偷的把一整袋給拿回家

因為如果我只拿一點慢慢挑的話

被超商店員看到的話

那也許就不會丟了吧

當然我不好意思去跟超商店員要

所以我這樣大約實行了1個月左右

其實那時候我超商的食物都吃遍了

有時候有焗烤 有時候有炒飯

因為那時候沒錢

二姊給的零用錢也太少 所以才會這樣

二姊看到我有這樣的舉動之後

跟我說可以跟她一起去吃早餐

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#5【低潮的我與房間】

那時候我在家

二姊一個人去工作的時候

我就在家用電腦

看看喜歡的網站啦等等之類的

當然現在想起來

還是很謝謝二姊

願意收留我

即便房間很小

但那個不想棄我於不顧的心意

確實得收到了

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#6【我們一起去】

阿維是住我們這邊一位 42 歲的大哥

自從二姊共享食物後

阿維也願意共享他自己的泡麵

所以我跟他的關係也變好了

有一次我跟阿維說

我想吃炭烤

可不可以買給我

二姊聽到後跟阿維說你不要買給他

結果阿維聽信二姊的話

真的不買給我

我整個就很生氣

那時二姊在房間

我就用手把門給撞開

摔二姊房間的木板

二姊整個嚇壞了

我跟二姊說你為什麼要說那樣的話

害他不買了

因為他聽你的話

二姊就說你做出這樣的事情

我很難過

你可以離開我的房間嗎

這件事後來有跟心理諮商師討論

結果是會錯意了

我和阿維一起去買

並不是我叫阿維幫我買

雖然想說阿維可能會幫我出錢的想法並不可取

這一點我也要改進

但我那時 我真正想要的 是我們一起去買

結果 二姊跟心理諮商師都誤會了

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#7【鐵板燒的回憶】

我們家爸爸和大姊都有做菜的細胞

對於吃飯也是很講究

時常聽到他們在談論哪家店很好吃

有次二姊和我聊天

問我最喜歡的時光是什麼時候

我說國中我們全家一起去吃鐵板燒的時間

我好懷念那段時期

位在夜市的那家鐵板燒好吃以外

更重要的是可以有家人的一同陪伴

我覺得是難能可貴的一件事情

我喜歡有人的陪伴

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#8【打針】

每個月我都要打一次強效針

因為針劑的效用是一個月

所以每個月都要回診一次

針插進皮膚的時候

即使是慢慢地推針劑

也還是感到很痛

但打完有一種解脫的感覺

雖然我不太喜歡打針

也想逃避打針

但有我的家人和我一同面對

感謝我家人的陪伴與付出

就能直直的面對著它

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#9【家庭日】

自從我爸知道我每個月要回診

就願意開車來載我回診

兩個姊姊也願意撥空來參與這樣的一個日子

坦白說我感到蠻開心的

因為我愛的語言就是陪伴

他人的陪伴對我來說很重要

所以我感受到家人的陪伴

家人的付出

雖然打針我不太喜歡

但除此之外

我每個月都很期待這天

可以和家人一起回診

偶爾彼此聊聊近況

我覺得也不錯

其實也不一定要回診的時候才能見面

平時的感情聯繫我覺得也很重要

總之最後

謝謝陪伴我的人

不論是家人

還是阿維

都謝謝你們

--

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在5/20的專線分享會之前,對於精神疾病當事人談感情,我一開始有一些自己的想像與疑問,像是當事人談感情時會不會有比較多阻礙呢?當事人又是如何看待與感受自身的情感以及與他人的感情關係呢?過程中不但觀看到許多人對於愛情有不同的詮釋與樣貌,也回頭聽見自己面對過去感情的矛盾聲音。
本次的瘋靡雙週報將從精神疾病當事人視角以及政治學視角帶來兩篇文章,探討「經驗的發聲」一事在微觀個體身上以及鉅觀社會中所代表的意義,並說明:為什麼我們需要有空間可以讓有過精神困擾的人一起討論疾病經驗?
By 專線志工山椒魚 寫作這篇文章,是為了盡可能再現躺床時經歷的過程,這些是我自己的經驗,僅能作為成千上萬拼圖當中的一塊,我相信每個受躺床所苦的生命都有很多話可以說。 時間雖然埋葬了我們過去的夢想,卻也許諾了無論好的或壞的可能性,它們只是遲到了,而我們終究會等到的。
吃藥吃了十多年,最近跟醫師一起合作嘗試停藥,現在為了面對工作,又把藥吃回去了。關於吃藥,有許多感觸,有令人神傷的,也有為自己感到驕傲的:要吃什麼藥、吃多少和何時吃,都可以很熟悉地和醫師對等討論決定,管理自己的健康。
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