家人罹患帕金森氏症的過程分享,以及為何我會踏上研究之路

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不太記得是從什麼時候開始發現我的外婆得到了「帕金森氏症」,約莫是在我國中的時候,那時是我們家族第一次聽到這個病症,從此便開啟了漫長的長照生活,直到我外婆高齡九十離開這個世界,都還是被這個宛如陰魂一般的疾病給狠狠地糾纏著不曾喘息過一分一秒。已經忘記當時是如何發現確診的,畢竟我的外婆有不少的慢性病史,例如甲狀腺亢進、心臟病以及高血壓……等等,從我有記憶以來,我外婆的藥幾乎都是大把大把地吞,那五彩斑斕的膠囊看似能緩解我外婆的不適,但實則卻是綑綁著她一輩子的枷鎖……在當時的觀念裡,這些慢性疾病的藥是不可能也沒有機會斷的,那意味著我的外婆活多久那些藥就要吃幾年,「是藥三分毒」,更何況是連綿不斷地當飯來吃,這件事深深地烙印在我的心裡,讓我對看病吃藥帶有幾分不小的恐懼。


我的外婆是一位相當吃苦耐勞地外省婆婆,原本在中國是一位十指不沾陽春水的大小姐,但為了愛在那動盪的年代裡跟著我的爺爺一起隨著蔣中正來台,刻苦地帶大四個孩子,從什麼都不需要自己動手的優渥環境中離開到後來幾乎找不到她做不來的事!動作乾淨又利索,家中收入不夠就一邊帶著小孩一邊打零工,洗桌布洗碗車衣服縫鞋子樣樣來;家中只要有空地就養雞,我外婆甚至還會自己殺雞;一條不新鮮的臭魚只要交到我外婆手上,馬上搖身一變成為飄香四鄰的美味佳餚。我的外婆不僅用她的本事與能力把四個孩子給帶大,還省吃儉用地把錢給存下來,逢年過節家中後院不僅掛滿自製的臘肉與香腸,我的外婆還會把木頭門板給拆下來,只為了給那蒸好的滿滿年糕一個棲身之所!

外省人就是有一個習慣,平時家裡隨便吃吃沒關係,但一定要過好年,所以每年過年我們家都像大戶人家一般,隨處可見滿滿地吃食。外面的零食不便宜,但爺爺當兵的福利就是可以領取免費的麵粉,所以我的外婆什麼都自己做,各式各樣的包子饅頭、水餃、炸麻花捲、炸芝麻葉子餅、東北蔥花大餅、甚至是西式的蛋糕麵點,很難想像在當年那根本沒有網路而我外婆又大字不識一個的情況之下,可以做出那麼多美味的佳餚來滿足這麼多張孩子的嘴!(不過也許也是因為當年麵粉吃多了,速發酵母吃多了,所以才導致了後來的帕金森氏症……)


罹患帕金森氏症對生活的影響

很難想像當年什麼都做什麼都會的外婆,到後來會因為得到了帕金森氏症而讓動作麻利的她從房間到廁所短短幾步路的距離都可以走上半個小時,拿著助行器的手與腳不停地在抖,幾乎沒辦法出力,舉步維艱,到後來家裡請了合法的看護,我外婆本該享清福的後半輩子就都在家中的病床上度過。在當年帕金森氏症的藥物根本無法緩解病徵的進程,甚至還會讓我的外婆產生幻覺,每次當我母親回到家我的外婆就會跟她說家中的牆被人給挖了一個洞,又或是擔心家中有壞人闖入,當我母親下班回家時她還拿著拐杖作勢要打我母親,只因為他以為有壞人要入侵家裡……這樣的日子持續了好幾年,醫師不斷地更改藥的配比,而我的外婆就在有幻覺與沒幻覺當中游移著,家中不僅為此耗盡了大把的鈔票,連照顧外婆的家人也時常感到心累,我們總共請過兩任看護,後頭外婆越來越嚴重,就乾脆直接送往養護之家,為了給外婆好的環境,養護之家也換了好幾間,這漫長的過程對所有的家人來說都是煎熬,而對還有意識卻無法動彈的外婆而言,更是猶如滿清十大酷刑般那樣的磨人心智!


帕金森氏症可能是遺傳性疾病

最令我感到擔憂的是,我的母親在騎摩托車載我的時候,坐在後座的我偶爾會發現我母親的頭會搖晃,剛開始還不以為意,以為可能只是騎車時的風阻所造成的,但到後來發現頻率開始越來越頻繁,又了解到帕金森氏症是一種可能會遺傳的病症,所以我們便開始擔心,只是帕金森氏症從發病到真正影響生活需要相當長的時間,我母親也有到大醫院去進行檢查,只是幾年前的檢查並不先進,而我母親也沒有太過明顯地症狀所以並沒有被確診,但身為女兒的我已經開始有了警覺,我不希望我母親被確診後從此掉入無間地獄,開啟吃藥的輪迴,所以我不斷地開始查找資料與書籍,因為我相信在吃藥之外絕對還有更好的選擇,跟吃藥相比我比較願意相信與採用食療與物理治療的部分,畢竟任何藥物治療都會有後遺症與併發症,當然我相信心情更是影響疾病的關鍵因素,尤其是帕金森氏症是因為腦內缺乏「多巴胺」所導致的,而科學研究證明心情愉悅能讓人體產生腦內啡與多巴胺,由此可見情緒對疾病的影響,缺乏多巴胺會心情鬱悶,人也相對愛發脾氣,所以也許放鬆心情才是對抗帕金森氏症的關鍵鑰匙!


在對抗帕金森氏症的這條路上是寂寞而孤獨的,但我很感激當前有許多的書籍與資源針對帕金森氏症有進行相關的研究與分析,這些都是我們可以珍惜與掌握的資訊,我會陸續在這片天地裡分享我與我母親對抗以及當前有關治療與預防帕金森氏症的相關資訊,現在的我們外食族群相當的多,就算不外食許多原形食物在成長的過程中就已經產生了汙染,所以不論你是否有家族病史,我們都應該共同防禦這些疾病的產生,以免在這少子化的時代,一個人精彩的老後變成一個臥床病人無法動彈的老後,那就是無比的可惜與不堪了!








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