【訪談節錄】以泛自閉光譜的獨特經歷,去幫助其他有所特質的孩子們

閱讀時間約 4 分鐘
小太陽:
  你在大學就學期間,曾參加台大星雨,到處帶營隊陪伴泛自閉光譜障礙上的孩子,甚至也做了些訪談。
  而你本身也是座落於光譜上的人。
  熱愛偶像且能夠如此堅持,或許就是出自於特質之中固著、專注興趣的一環。
  很好奇當南瓜認識一個光譜上的孩子的時候,會否想知道他特別的興趣是哪些,讓你能夠更好地走入他的世界、更知道如何陪伴他?
  在這些營隊甚至是訪談的經驗,你有否學到些什麼可以與讀者們分享的?
南瓜:
  我認為了解星兒(我們星雨團員稱泛自閉光譜的朋友為「星兒」,因為他們就好像從另一個星球來的人一樣)特別的興趣是接近他們的第一步,因為了解他們的興趣在某種程度就等於了解了大部分的他,那在跟他互動時,就比較能夠抓到他的點。比如說,以前有跟一位大朋友(我們出隊服務的國高中青少年)互動,知道他很喜歡公車,剛好我也對公車小有研究(至少記得住雙北市大部分的公車路線),所以在跟他玩的時候就會一邊聊公車,後來找他來訪談,也聊到滿多他對公車的熱愛,所以整個互動過程是滿開心的。
不過也有些時候,你愈是想走入他的世界,他愈是將你排除在外。像我帶的一個大朋友,他對世界地圖很有興趣,可是我對世界地圖一知半解,再加上他過去出隊的經驗,哥姐都會比較傾向帶他參與團體活動,而非僅是陪他聊他有興趣的東西,所以我那次就自己打臉了。我本來以為,以我自己同為星兒的身分,應該能比一般人更了解他的興趣,所以我原先試著用某種我自以為是「星兒共通的邏輯」來跟他互動,但後來發現沒有用。經過一小段時間的觀察,我發現他其實比較希望哥姐多帶他參與團體活動,因為他想學著融入大家,而不是只活在自己的世界裡。觀察到這,我不得不佩服他的成熟懂事,也反省了自己過去以為自己是星兒就一定比其他哥姐更了解星兒的驕傲,試著從OB(老骨頭Old Bone的縮寫,泛指加入星雨已進入第四個學期或更久的資深團員)的經驗去學習怎麼陪伴他們,也在當中有許多的收穫。
小太陽:
  最後,請問南瓜,身為泛自閉光譜障礙者的一員,想請你分享你在日常上可能會遇到的兩個障礙(可以是日常生活相關或是人際相處、職場相關),以及你面對這兩個障礙的解方。
南瓜:
修但幾咧,為什麼搞得好像在考申論題一樣?這問題也太難了吧……而且為什麼要兩個……累欸……
然後我覺得妳問這個問題啊,其實有點老生常談,大概每問10個星兒有9個給妳的答覆應該都是差不多的啦,所以我就講一個應該比較少星兒會注意到的問題。
一般來說,我們都會認為星兒在人際關係上的困難主要來自他跟一般人的思考迴路不同所造成的衝突,但這種東西已經被講了八百遍了所以我不想再拿舊的東西出來講。我想講的是可能比較少人會注意到的部分,那就是星兒彼此之間的相處,有時候可能存在著更大的問題。
就如同妳前面也有提到的,星兒對自己的興趣特別固著且堅持,但我認為也正是因為這一點,星兒之間很合的會非常要好,因為彼此有相同的堅持,那這個情感就會比一般人更強烈;很不合的則是互看對方不順眼,甚至一見面就吵架,因為彼此的興趣、價值觀不同,又不肯為對方各退一步,這時候就很容易爆發衝突。我自己是屬於比較善良也願意溝通的一方啦,通常遇到這種狀況我都是會讓步的,只是無奈我遇到的人可能溝通技巧跟邏輯都是0分吧,所以最後跟這個人的相處都是以失敗收場。
要說這種問題有什麼解方嘛……最好的解方當然是彼此各退一步,可是這對一個非常固執而且不願意溝通也不願意讓步的星兒來說簡直是不可能的任務嘛!所以你這個有講跟沒講其實根本就是沒差的,就只能等他自己開竅或是等他哪天遭到報應或許就會改改那固執的性格了吧!我自己對交友這件事是還滿看得開的啦,我不太會去強求,反正合則來不合則去,就這麼簡單而已。我不會為了維護所謂的友情,或者是要維持自己的某種善良的聖人之類的形象而委屈求全,去跟我不喜歡的人維持關係,因為那樣很累。
小太陽:
  今天謝謝南瓜的分享,能夠更認識你,我很開心!
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這裡放置來自個人網站「微光小太陽的療癒之家」的泛自閉光譜當事者訪談節錄,特別選了幾篇與泛自閉光譜以及神經多樣性相關的,與各位分享(若以後有新的相關訪談,也會再整理過來)。其他更多訪談,請點https://letmebeyourlittlesun.tumblr.com/hellofriendscollection
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你必須設法相信你的特殊興趣,因為這是在你與世界的特殊關係中了解自己的一種方式。自閉症和對世界有不同的意識常常意味著使用感性和想像力的世界來產生思想上的改變。這些改變必須使我們更貼近生活和他人,而不是離開它。
你必須設法相信你的特殊興趣,因為這是在你與世界的特殊關係中了解自己的一種方式。自閉症和對世界有不同的意識常常意味著使用感性和想像力的世界來產生思想上的改變。這些改變必須使我們更貼近生活和他人,而不是離開它。
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事實上,星星個案的意願,是星爸星媽的引導,佔大多數。 因為,自閉症是被動的〝星星孩童〞。 對我而言,都有稱作〝來自星星的人〞,表示說,包括我這星星個案,完全不懂〝地球人的世界〞。 因此,星爸星媽的引導,佔大部分。 那麼,星爸星媽要有什麼心態,協助星星個案,務必主動適應世界呢? 多陪星星個案
通常照顧者容易擔心星星兒在校的適應力問題之一,就是教師的問題。 因此,這情況的適應,就需要地球人學生的協助。 星星兒見到〝代課〞教師,是無法見到〝同樣的本質〞 基本上,這是無法克服的障礙。 因為,星星兒的思維模式,是僵化模式。 頂多,只能削弱。 至於具體方式,就是小天使知道教師有事的請假
在台灣,有博愛職訓,也有職業重建。 基本上,針對星星兒的職業訓練所,少之又少。 因為,就台灣來說,只是視星星兒為〝表面善意〞的對待。 因此,對星星兒來說,就出現大部分的星星兒,無法進職場。 其原因,在台灣來說,是棘手的。 那麼,星星兒的將來,怎麼辦呢? 積少成多,從一年一次的世界自閉症關
我知道在台灣,極少有星星兒和我一樣,能藉由嗓音聽出人心的能力。 但,就算不是嗓音,也有用別的方式,進行保護自己。 甚至,其照顧者和我母親一樣,要求星星兒只走自己的,用不著去判斷這陌生人是否真心。 當然,也有的星星兒,是根本無法帶出去的星星兒。 這次,就專以在具有通勤能力的星星兒為主,做小小的
相信在照顧者的立場,必然遇到星星兒無法溝通的時候。 其實,對星星兒來說,必然肴原因。 星星兒認為只有自己的方式具適合性的問題 對星星兒來說,只會選最適合的方式。 因此,在每個人為個體的狀態,必然無法完全理解星星兒的真正需要。 這種情況,就要傾聽星星兒的立場。 看看星星兒對於這方式感到困難
相信照顧者希望星星兒能理解,不只單一的事實。 其實,這和〝固著性〞成為無比的妨礙性。 也有妨礙到,探納其他人、聽進去的建議。 對於星星兒的固著性,就要有方法和技巧的活用。 而星星兒的腦子失控強度強,就要用藥物輔助。 針對其他路線也能到同目的地:要打印地圖,用鳥瞰的方式,協助星星兒見到證據
真的要說,星星兒的嚴重過直思維,不管是旁人和星星兒本身,都感到困擾。 我想問的是,照顧者,有沒有為星星兒,示範「情緒踩剎車」呢? 因為,照顧者要知道,星星兒的「思維模式」,完全不同。 只是,協助星星兒實踐,是兩回事。 關於星星兒提出「懲罰」的原因 像我今天來說,是因為唐唐在上午的護理指導,
我想,地球人的戀物僻,是因為家長的沒有陪伴,導致。 而星星兒的戀物僻,就不是戀物僻了。 基於這點來說,是怎麼回事呢? 星星兒的自我刺激 有星星兒在感官刺激,就有拿自我刺激的物品,一整天。 這情況,就要改善。 可以是替代技能,像家務事、星星兒的特有能力等。 只要是適合星星兒的改善方式,都
在昨天,和阿靜的星星兒—阿雨做互動。 結果,阿雨的維持度,還是不夠。 事實上,阿雨的過度依賴父母,確是令人擔心。 只是說,有的星星兒,在維持度,依然不夠。 是因為星星兒的心,還在小世界裡。 那麼,除了走進星星兒的小世界,和星星兒建立關係,下一步呢? 祢的話是我腳前的燈,是我路上的光。(詩
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這篇文章討論瞭如何透過溝通具體來幫助自閉症學員,讓他們可以找到自己的價值,並參與適合的志工活動。同時也提到了如何活用捷運站和輕軌等交通工具,以及如何將星星兒的手工藝與外界連結。
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