【訪談節錄】以泛自閉光譜的獨特經歷,去幫助其他有所特質的孩子們

更新於 發佈於 閱讀時間約 5 分鐘

小太陽:

  你在大學就學期間,曾參加台大星雨,到處帶營隊陪伴泛自閉光譜障礙上的孩子,甚至也做了些訪談。

  而你本身也是座落於光譜上的人。

  熱愛偶像且能夠如此堅持,或許就是出自於特質之中固著、專注興趣的一環。

  很好奇當南瓜認識一個光譜上的孩子的時候,會否想知道他特別的興趣是哪些,讓你能夠更好地走入他的世界、更知道如何陪伴他?

  在這些營隊甚至是訪談的經驗,你有否學到些什麼可以與讀者們分享的?

南瓜:

  我認為了解星兒(我們星雨團員稱泛自閉光譜的朋友為「星兒」,因為他們就好像從另一個星球來的人一樣)特別的興趣是接近他們的第一步,因為了解他們的興趣在某種程度就等於了解了大部分的他,那在跟他互動時,就比較能夠抓到他的點。比如說,以前有跟一位大朋友(我們出隊服務的國高中青少年)互動,知道他很喜歡公車,剛好我也對公車小有研究(至少記得住雙北市大部分的公車路線),所以在跟他玩的時候就會一邊聊公車,後來找他來訪談,也聊到滿多他對公車的熱愛,所以整個互動過程是滿開心的。

不過也有些時候,你愈是想走入他的世界,他愈是將你排除在外。像我帶的一個大朋友,他對世界地圖很有興趣,可是我對世界地圖一知半解,再加上他過去出隊的經驗,哥姐都會比較傾向帶他參與團體活動,而非僅是陪他聊他有興趣的東西,所以我那次就自己打臉了。我本來以為,以我自己同為星兒的身分,應該能比一般人更了解他的興趣,所以我原先試著用某種我自以為是「星兒共通的邏輯」來跟他互動,但後來發現沒有用。經過一小段時間的觀察,我發現他其實比較希望哥姐多帶他參與團體活動,因為他想學著融入大家,而不是只活在自己的世界裡。觀察到這,我不得不佩服他的成熟懂事,也反省了自己過去以為自己是星兒就一定比其他哥姐更了解星兒的驕傲,試著從OB(老骨頭Old Bone的縮寫,泛指加入星雨已進入第四個學期或更久的資深團員)的經驗去學習怎麼陪伴他們,也在當中有許多的收穫。

小太陽:

  最後,請問南瓜,身為泛自閉光譜障礙者的一員,想請你分享你在日常上可能會遇到的兩個障礙(可以是日常生活相關或是人際相處、職場相關),以及你面對這兩個障礙的解方。

南瓜:

修但幾咧,為什麼搞得好像在考申論題一樣?這問題也太難了吧……而且為什麼要兩個……累欸……

然後我覺得妳問這個問題啊,其實有點老生常談,大概每問10個星兒有9個給妳的答覆應該都是差不多的啦,所以我就講一個應該比較少星兒會注意到的問題。

一般來說,我們都會認為星兒在人際關係上的困難主要來自他跟一般人的思考迴路不同所造成的衝突,但這種東西已經被講了八百遍了所以我不想再拿舊的東西出來講。我想講的是可能比較少人會注意到的部分,那就是星兒彼此之間的相處,有時候可能存在著更大的問題。

就如同妳前面也有提到的,星兒對自己的興趣特別固著且堅持,但我認為也正是因為這一點,星兒之間很合的會非常要好,因為彼此有相同的堅持,那這個情感就會比一般人更強烈;很不合的則是互看對方不順眼,甚至一見面就吵架,因為彼此的興趣、價值觀不同,又不肯為對方各退一步,這時候就很容易爆發衝突。我自己是屬於比較善良也願意溝通的一方啦,通常遇到這種狀況我都是會讓步的,只是無奈我遇到的人可能溝通技巧跟邏輯都是0分吧,所以最後跟這個人的相處都是以失敗收場。

要說這種問題有什麼解方嘛……最好的解方當然是彼此各退一步,可是這對一個非常固執而且不願意溝通也不願意讓步的星兒來說簡直是不可能的任務嘛!所以你這個有講跟沒講其實根本就是沒差的,就只能等他自己開竅或是等他哪天遭到報應或許就會改改那固執的性格了吧!我自己對交友這件事是還滿看得開的啦,我不太會去強求,反正合則來不合則去,就這麼簡單而已。我不會為了維護所謂的友情,或者是要維持自己的某種善良的聖人之類的形象而委屈求全,去跟我不喜歡的人維持關係,因為那樣很累。

小太陽:

  今天謝謝南瓜的分享,能夠更認識你,我很開心!

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這裡放置來自個人網站「微光小太陽的療癒之家」的泛自閉光譜當事者訪談節錄,特別選了幾篇與泛自閉光譜以及神經多樣性相關的,與各位分享(若以後有新的相關訪談,也會再整理過來)。其他更多訪談,請點https://letmebeyourlittlesun.tumblr.com/hellofriendscollection
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