【訪談節錄】晚確診為泛自閉光譜者的我們,如何擁抱自己的美好與困難?

閱讀時間約 7 分鐘
小太陽:
  作為一個很晚才確診為疑似個案的光譜者(二十歲出書以後得知),當我重新審視自己的童年,我才發現有許多曾經也覺得自己奇怪、無法讓人理解的狀況,其實都可能是特質造成的。因此我很感謝我的童年醫生發覺了我的特質,讓我總算明白自己的「怪」不是因為我是個不好的人,而是因為我的腦部連接和大家不一樣,而這不見得是個壞事。
  在你的IG Q&A裡面,你提到自己是大約在十五、十六歲的時候確診的,這對於光譜者而言應該也算是稍微比較晚的情況。
  想請問Callum,覺得自己在確診後,看待自己的方式有什麼改變嗎?會不會希望能夠更早知道自己是光譜者?
  我曾看過有些人確診後,被身旁的人認為「比確診前更像是光譜者」(懷疑因確診後想要「符合身份」而刻意讓自己更有此特質),好奇你對於這個情形的看法(偷偷說,我自己是覺得,被這麼說的當事者只是因為更了解自己、知道自己不是「有問題的人」以後,學會了移除自己建立的社交迷彩)。
Callum:
  我的泛自閉光譜診斷在我人生中很困難的時期到來,當時我正在療癒進食障礙的過程中,並且對於我的人生全然不知所措;但當我能夠處理確診的資訊並且了解它的意義、去了解光譜以後,我能夠更和緩地看待自己。我停止認同外界對我的批判——太過獨行、不想去夜店而更喜歡待在家裡,我拋下這些批評並接受這是我的「不一樣」所致。
  許多晚確診的光譜倡議者(許多比我還要更晚得到診斷的人們)都表示他們希望自己能更早被確診。我可以理解並且尊重他們的看法,但對我而言我覺得我的診斷「遲」得很適合,在那個時期才確診對我反而是幫助。即使是二零二二年的現在,人們對於泛自閉光譜的了解仍舊不多,而在我成長的九零到二零零零年代,人們知道得更少。我害怕若我在更早期被確診,我可能不會得到適切的協助,或是被汙名化、被剝奪許多機會(比如符合我理解能力的教育場域)。當然,我永遠不會曉得若我早點確診,情況會是如何,但我覺得順其自然就好,我很感激我的診斷到來的時期。
  我同意你對於「為何有些人確診後會表現得『更像光譜者』」的想法。當我們的「不一樣」被給出了一個具體的解釋,我們更能夠擁抱自己的不同並且不再隱藏那些不同,這可能會顯現在行為或生活習慣上的改變,而我覺得這是很健康且可理解的。
小太陽:
  在台灣,我所能想到的泛自閉光譜當事倡議者,有透過出版社推出實體書籍的人並不多(撇除家長和學者專家的相關書籍)、跳脫網路世界、持續在現實中倡議的也不多(若不算自費出版與個人電子出版的話),儘管這也有可能是因為我目前在法國,對於台灣的倡議圈子(?)比較不熟悉的緣故,若有說錯或遺漏,還請再告訴我。
  我的書當時出版時是主打感覺統合障礙與早產的部份,因此泛自閉光譜相關並不會第一個想到我(我能想到的倡議者也都是男性為主)。
  確診後,我特別在關注「偏向女性的泛自閉特質」,我知道有些國家也有專供女性光譜者療癒的醫師與心理師。
  有許多人認定(這點我很能感同身受),女性較常被雷達忽略、容易誤診或是晚確診,是因為社會加諸在女性身上更多的要求,很多特質會被忽視、視作理所當然(害羞少話、隱忍等),並且讓女性(以及非二元性別、個性較柔和的生理男性等)容易在成長過程中更加發展社交迷彩,導致後續難以拿掉社交面具。
  想請問Callum,你覺得有「偏女性的特質」的狀況嗎?作為一位同性戀泛自閉光譜者,性格相對柔和,你是否也會有那些「偏女性特質」所帶來的不便?你又是如何度過、調節那些不便之處?
Callum:
  這真是個有趣的問題!
  我知道近期有很多相關的討論,關於指認男女之間的特質差異是否真的能夠幫助幫助光譜上的人們,因為這是一個相對二元對立性質的思考模式(這樣的形式不夠廣泛包容其他非二元性別和其他的性別定義),且將特質給予其相應的性別指向不見得是精準的。我覺得,如果能夠讓大眾更了解所有各式各樣可能的泛自閉光譜特質,並確保這些特質的呈現和理解含括所有性別,那會是最為理想的。
  思考了一下我自己的特質,以及通常會被歸類在不同性別的特質(無論它們是否足夠精準),我發覺在我小的時候,我擁有比較「典型」、「男性化」的泛自閉特質(比如喜歡火車、喜歡直線排列小車子),但也有「女性化」的特質(比如社交迷彩、擁有偏大眾化的特殊興趣如音樂與心理學)。這或許是因為我是一個同性戀男子、因為我看待性別的態度較為靈活開放,又或者因為本就不應將泛自閉光譜的特質以二元性別分化。我擁抱我所有與泛自閉光譜相關的特質,因為我不覺得他們有什麼「不好」。
小太陽:
  許多泛自閉光譜者在學生時期都有過被排擠、校園霸凌的情況。
  我的學生時期(幾乎是從幼稚園開始),便經歷著誤解和排斥,以至於我一直以為自己是一個不好的人。
  我遇到的多是一些惡意的言語和關係上的孤立。因為沒有肢體上的暴力,我一直以為沒有關係、我不可以太脆弱,而且已經過了很多年,所以應該沒事了(不可以抱怨、不可以再繼續難過)。
  然而,當我接觸到複雜性創傷後壓力症候群(C-PTSD)和拒絕敏感焦慮症(RSD)相關的資訊,我才明白,我的那些害怕被討厭、對於批評的過度難受反應(無論是否有建設性)、各種過往的情緒回放,以及過度自責與過度道歉,其實都是那些屢屢受到排斥和不被喜歡所導致的狀況。
  想請Callum談談關於C-PTSD與RSD,面對這兩者所造成的困擾,你是否有什麼調適和舒緩的方法?
Callum:
  對於不幸有著疑似C-PTSD或是RSD狀況的光譜者們,能否和他們說一些打氣的話語?謝謝你。
  我很遺憾得知你曾經被霸凌!我對於泛自閉光譜者有多麼高的機會曾經歷過霸凌,感到非常震驚。我也同樣經歷過校園霸凌。
  拒絕敏感焦慮症和複雜性創傷後壓力症候群時常是難以對付的,而我也不是一個醫學相關的專家,但從我個人和我身邊所愛之人的狀況吸取經驗,我覺得有些可能有幫助的事項可以分享。
  • 我們常常被教導應該要在收到批評時反思自己,並且讓那些批評教育我們些什麼,這可以是很正向很有智慧的行徑,但有時並不是所有的批評都對我們有幫助。如果有人說了什麼讓你感到受傷的話,想想那些話語中有沒有一些你能夠學習的點,如果沒有,就不再去在意它。並非所有批評都是有建設性的。
  • 我們時常被教導如果我們與多數人的想法不同,那麼我們就是錯誤的那方、並且需要反思自己,但這並不總是正確。很多泛自閉光譜者純粹以不同的角度去檢視事情,或許他們的視角並非主流,這不代表它們就不能被接受。我很鼓勵大家信守自己的想法。
  • 我們不能討所有人的歡心,所以請試著不要去討好別人。我們不必透過去討好所有人,來證明自己是個「好人」。我們應該時刻保有好的出發點,並且注意我們的言行可能帶來的後果、對於自己的錯誤勇於道歉;但你不必讓所有人都滿意,也無法讓所有人開心。
  • 不必因為善待自己、把自己放在第一位而感到羞恥,有時這甚至是必須的。如果你不率先在乎自己的需求,還有誰會呢?
  • 並非所有的拒絕都是針對我們;有時或許是的(而這種時候或許可以停下來想想,那個人對你的看法很重要嗎?),但有時真的不是。所有都有他們各自注重和忙碌的事物、有著各自的困難和各自的旅程,時常他們會陷入幫助自己的過程而無暇顧及其他。我發覺大多時候,當我感覺被一些人的反應所傷,那都是因為一些誤解(他們太過忙碌、被事務淹沒、過度疲憊,或者因為各式困難而痛苦著)。這種狀況下,那些人的反應通常是因為他們自身,而不是他們對於我的攻擊或是他們對我有什麼負面看法。
Callum的Instagram(英文)
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這裡放置來自個人網站「微光小太陽的療癒之家」的泛自閉光譜當事者訪談節錄,特別選了幾篇與泛自閉光譜以及神經多樣性相關的,與各位分享(若以後有新的相關訪談,也會再整理過來)。其他更多訪談,請點https://letmebeyourlittlesun.tumblr.com/hellofriendscollection
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做為一個高敏感特質者對於我的人生有極大的幫助,也形塑了我的性格,甚至就是我的本質。我非常能夠共感並理解人們遭遇到的各式困難,多數時候也能連結到相應的幫助對方的方法。
有時候卡住看不到另一面的時候,就用心去感受現在感受到的黑暗,還是會有收穫的。
我本來以為,以我自己同為星兒的身分,應該能比一般人更了解他的興趣,所以我原先試著用某種我自以為是「星兒共通的邏輯」來跟他互動,但後來發現沒有用。經過一小段時間的觀察,我發現他其實比較希望哥姐多帶他參與團體活動,因為他想學著融入大家,而不是只活在自己的世界裡。
你必須設法相信你的特殊興趣,因為這是在你與世界的特殊關係中了解自己的一種方式。自閉症和對世界有不同的意識常常意味著使用感性和想像力的世界來產生思想上的改變。這些改變必須使我們更貼近生活和他人,而不是離開它。
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