小太陽:
作為一個很晚才確診為疑似個案的光譜者(二十歲出書以後得知),當我重新審視自己的童年,我才發現有許多曾經也覺得自己奇怪、無法讓人理解的狀況,其實都可能是特質造成的。因此我很感謝我的童年醫生發覺了我的特質,讓我總算明白自己的「怪」不是因為我是個不好的人,而是因為我的腦部連接和大家不一樣,而這不見得是個壞事。
在你的IG Q&A裡面,你提到自己是大約在十五、十六歲的時候確診的,這對於光譜者而言應該也算是稍微比較晚的情況。
想請問Callum,覺得自己在確診後,看待自己的方式有什麼改變嗎?會不會希望能夠更早知道自己是光譜者?
我曾看過有些人確診後,被身旁的人認為「比確診前更像是光譜者」(懷疑因確診後想要「符合身份」而刻意讓自己更有此特質),好奇你對於這個情形的看法(偷偷說,我自己是覺得,被這麼說的當事者只是因為更了解自己、知道自己不是「有問題的人」以後,學會了移除自己建立的社交迷彩)。
Callum:
我的泛自閉光譜診斷在我人生中很困難的時期到來,當時我正在療癒進食障礙的過程中,並且對於我的人生全然不知所措;但當我能夠處理確診的資訊並且了解它的意義、去了解光譜以後,我能夠更和緩地看待自己。我停止認同外界對我的批判——太過獨行、不想去夜店而更喜歡待在家裡,我拋下這些批評並接受這是我的「不一樣」所致。
許多晚確診的光譜倡議者(許多比我還要更晚得到診斷的人們)都表示他們希望自己能更早被確診。我可以理解並且尊重他們的看法,但對我而言我覺得我的診斷「遲」得很適合,在那個時期才確診對我反而是幫助。即使是二零二二年的現在,人們對於泛自閉光譜的了解仍舊不多,而在我成長的九零到二零零零年代,人們知道得更少。我害怕若我在更早期被確診,我可能不會得到適切的協助,或是被汙名化、被剝奪許多機會(比如符合我理解能力的教育場域)。當然,我永遠不會曉得若我早點確診,情況會是如何,但我覺得順其自然就好,我很感激我的診斷到來的時期。
我同意你對於「為何有些人確診後會表現得『更像光譜者』」的想法。當我們的「不一樣」被給出了一個具體的解釋,我們更能夠擁抱自己的不同並且不再隱藏那些不同,這可能會顯現在行為或生活習慣上的改變,而我覺得這是很健康且可理解的。
小太陽:
在台灣,我所能想到的泛自閉光譜當事倡議者,有透過出版社推出實體書籍的人並不多(撇除家長和學者專家的相關書籍)、跳脫網路世界、持續在現實中倡議的也不多(若不算自費出版與個人電子出版的話),儘管這也有可能是因為我目前在法國,對於台灣的倡議圈子(?)比較不熟悉的緣故,若有說錯或遺漏,還請再告訴我。
我的書當時出版時是主打感覺統合障礙與早產的部份,因此泛自閉光譜相關並不會第一個想到我(我能想到的倡議者也都是男性為主)。
確診後,我特別在關注「偏向女性的泛自閉特質」,我知道有些國家也有專供女性光譜者療癒的醫師與心理師。
有許多人認定(這點我很能感同身受),女性較常被雷達忽略、容易誤診或是晚確診,是因為社會加諸在女性身上更多的要求,很多特質會被忽視、視作理所當然(害羞少話、隱忍等),並且讓女性(以及非二元性別、個性較柔和的生理男性等)容易在成長過程中更加發展社交迷彩,導致後續難以拿掉社交面具。
想請問Callum,你覺得有「偏女性的特質」的狀況嗎?作為一位同性戀泛自閉光譜者,性格相對柔和,你是否也會有那些「偏女性特質」所帶來的不便?你又是如何度過、調節那些不便之處?
Callum:
這真是個有趣的問題!
我知道近期有很多相關的討論,關於指認男女之間的特質差異是否真的能夠幫助幫助光譜上的人們,因為這是一個相對二元對立性質的思考模式(這樣的形式不夠廣泛包容其他非二元性別和其他的性別定義),且將特質給予其相應的性別指向不見得是精準的。我覺得,如果能夠讓大眾更了解所有各式各樣可能的泛自閉光譜特質,並確保這些特質的呈現和理解含括所有性別,那會是最為理想的。
思考了一下我自己的特質,以及通常會被歸類在不同性別的特質(無論它們是否足夠精準),我發覺在我小的時候,我擁有比較「典型」、「男性化」的泛自閉特質(比如喜歡火車、喜歡直線排列小車子),但也有「女性化」的特質(比如社交迷彩、擁有偏大眾化的特殊興趣如音樂與心理學)。這或許是因為我是一個同性戀男子、因為我看待性別的態度較為靈活開放,又或者因為本就不應將泛自閉光譜的特質以二元性別分化。我擁抱我所有與泛自閉光譜相關的特質,因為我不覺得他們有什麼「不好」。
小太陽:
許多泛自閉光譜者在學生時期都有過被排擠、校園霸凌的情況。
我的學生時期(幾乎是從幼稚園開始),便經歷著誤解和排斥,以至於我一直以為自己是一個不好的人。
我遇到的多是一些惡意的言語和關係上的孤立。因為沒有肢體上的暴力,我一直以為沒有關係、我不可以太脆弱,而且已經過了很多年,所以應該沒事了(不可以抱怨、不可以再繼續難過)。
然而,當我接觸到複雜性創傷後壓力症候群(C-PTSD)和拒絕敏感焦慮症(RSD)相關的資訊,我才明白,我的那些害怕被討厭、對於批評的過度難受反應(無論是否有建設性)、各種過往的情緒回放,以及過度自責與過度道歉,其實都是那些屢屢受到排斥和不被喜歡所導致的狀況。
想請Callum談談關於C-PTSD與RSD,面對這兩者所造成的困擾,你是否有什麼調適和舒緩的方法?
Callum:
對於不幸有著疑似C-PTSD或是RSD狀況的光譜者們,能否和他們說一些打氣的話語?謝謝你。
我很遺憾得知你曾經被霸凌!我對於泛自閉光譜者有多麼高的機會曾經歷過霸凌,感到非常震驚。我也同樣經歷過校園霸凌。
拒絕敏感焦慮症和複雜性創傷後壓力症候群時常是難以對付的,而我也不是一個醫學相關的專家,但從我個人和我身邊所愛之人的狀況吸取經驗,我覺得有些可能有幫助的事項可以分享。
- 我們常常被教導應該要在收到批評時反思自己,並且讓那些批評教育我們些什麼,這可以是很正向很有智慧的行徑,但有時並不是所有的批評都對我們有幫助。如果有人說了什麼讓你感到受傷的話,想想那些話語中有沒有一些你能夠學習的點,如果沒有,就不再去在意它。並非所有批評都是有建設性的。
- 我們時常被教導如果我們與多數人的想法不同,那麼我們就是錯誤的那方、並且需要反思自己,但這並不總是正確。很多泛自閉光譜者純粹以不同的角度去檢視事情,或許他們的視角並非主流,這不代表它們就不能被接受。我很鼓勵大家信守自己的想法。
- 我們不能討所有人的歡心,所以請試著不要去討好別人。我們不必透過去討好所有人,來證明自己是個「好人」。我們應該時刻保有好的出發點,並且注意我們的言行可能帶來的後果、對於自己的錯誤勇於道歉;但你不必讓所有人都滿意,也無法讓所有人開心。
- 不必因為善待自己、把自己放在第一位而感到羞恥,有時這甚至是必須的。如果你不率先在乎自己的需求,還有誰會呢?
- 並非所有的拒絕都是針對我們;有時或許是的(而這種時候或許可以停下來想想,那個人對你的看法很重要嗎?),但有時真的不是。所有都有他們各自注重和忙碌的事物、有著各自的困難和各自的旅程,時常他們會陷入幫助自己的過程而無暇顧及其他。我發覺大多時候,當我感覺被一些人的反應所傷,那都是因為一些誤解(他們太過忙碌、被事務淹沒、過度疲憊,或者因為各式困難而痛苦著)。這種狀況下,那些人的反應通常是因為他們自身,而不是他們對於我的攻擊或是他們對我有什麼負面看法。