【Susu聊心室】02.確診ALS後，我如何重新認識自己?

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●前言

哈囉，歡迎來到Susu聊心室。

你會用什麼方式來認識一個人呢？我們很常用星座、談吐、氣質等，很多不同的方式來認識一個人，卻不一定能用同樣的方法搞懂自己，在朋友有難、傷心難過的時候，可能我們很容易就伸出援手，卻不見得在自己傷心難過時，願意正視自己的情緒，給予安撫和支持，這一集我想要跟大家來聊聊，透過疾病，我如何重新認識了自己。

●確診時的心態

或許很多人會覺得好奇，剛確診絕症是怎樣的心情呢？我倒是沒有像電影情節般有很大的情緒波動，既不茫然也不絕望，甚至隱約感到一絲喜悅！當我察覺到這個奇怪的情緒之後，我歸納了幾個原因，一來可能是因為花了三年半的時間才找到病因，我知道我的未來會是什麼樣子，能提早規劃和準備，比起未知，心裡是比較踏實的；二來是潛意識裡，我其實一直很想擺脫為五斗米折腰的高壓工作，而確診漸凍症，就好像有個說服自己不再挑戰極限的理由，終於能從美其名為磨練，實為高壓的職場環境中，坦然的解脫了。在確診當年，我所有的心力都在工作上，其實過的並不開心，也感受不到幸福，原本想為生活而工作，後來卻變成為了工作而生活，那段日子甚至可以用我人生中最黑暗的時期來形容，一直到離開職場後，我仍然有許多負面的情緒沒有消化。

●剛離開職場的負面情緒

根據研究，罹患漸凍症的原因，是遺傳造成疾病的因素只佔10%左右，有90%是來自於不明因素造成的，對於我的基因檢測結果顯示，我確診漸凍症並非遺傳，那就表示生活壓力、情緒、環境、飲食、不良的作息或習慣，都有可能引動這樣的疾病，所以後來我回想最有可能造成我生病的原因，才發現，原來在從事保險業這段時間的經歷，我為了生活做了許多的妥協。剛離開職場的時候，我一邊回憶，一邊將職場上的遭遇，以劇情和對話的方式，用文字記錄了下來，就好像時光回溯那樣，我又重新經歷了一次職場上的事件，在過去的我以理性的方式解決問題，但身處在回憶裡的我，卻能感受到當下被我忽略的情緒，原來，自己有這麼多的委屈、無奈和孤立無援。

透過自問自答，我發現除了人生的際遇之外，會生病也和我的個性脫離不了關係。對於別人認為不可能的事情，我會想要嘗試，會想證明我能夠做到，被交辦的任何業務，即使我從來沒有碰過，我也會當成是一種挑戰，完美主義的個性讓我花很多時間規劃、不斷地修改方案，不只要好還要更好，因此只要有事情交辦在我的手上，就幾乎沒有什麼完成不了的項目。正因為不懂得在工作中妥協，能者多勞導致工作分配不均，主管只要有事就交給我辦，成為我過勞的導火線。

所以我為什麼會生病呢？我的腦袋裡出現了兩個聲音，一個負責問問題，一個負責回答，透過創作，我在文章中用兩個角色分別詮釋這兩種聲音，一邊記錄，一邊感受當下的情緒，我好像看見了當時藏在內心，抱著創傷的那個自己，既哀傷又壓抑，活了這麼久，我才發現，心裡有一個需要被呵護的內在小孩，我也似乎從來沒有好好的認識她，當我覺察到這個自己時，我聽見了她的吶喊，並且一直在問…為什麼？

為什麼要這麼努力生活？

為什麼受了委屈卻不反擊？

為什麼自己常常沒有自信？

為什麼總是先照顧別人，把自己放到最後?

為什麼要像個機器，以理性壓抑自己真實的感受？

於是，我終於陪著自己的內在小孩回顧過去，靜下來傾聽自己內心的聲音。

●挖掘信念

我開始挖掘讓自己變成現在這樣的原因，從小到大的成長經歷、家庭環境、人生際遇都會影響性格，當然也會養成一些看似合理，但其實有問題的信念，只是身處其中，便以為一切的習以為常都是正常，我思索了許多，這裡舉三個對我影響很深的例子，比如：

觀念１「家庭事務和孩子沒有顧好，媽媽的責任最大。」

這個觀念在華人的社會裡，是長輩一代傳承一代，言傳身教的男主外女主內，一直到我這一代的七年級生，都還是有這樣的框架存在，媽媽這個角色總是為了家庭和孩子，選擇犧牲自己的時間和工作，在現代這個倡導男女平權的21世紀，仍普遍存在這個現象，即便我認為家庭與孩子的責任是夫妻雙方共同分擔，不應單方面由誰來負責，但夫妻間的共識、長輩的觀念，都會讓身為職業婦女的我選擇退讓。

觀念２「生病也要繼續撐下去工作才叫敬業，不然就是抗壓性差的爛草莓。」

我剛出社會的時候碰上金融海嘯、薪水凍漲、社會新鮮人一畢業就失業，就算有工作，起薪也只有22K，還被貼上爛草莓的標籤，當時就算努力，也不一定能得到想要的結果，每個世代的成長環境與時空背景不同，不同的世代養成的觀念當然也不一樣，與其說職場文化造就了我的奴性，倒不如說，我只是想證明我不是爛草莓，我曾經在做完手術出院的隔天，就插著引流管繼續上班，明明拚盡了全力，努力到我完全棄健康而不顧，仍被主管指責對工作沒有熱情，我想我已經很努力了，如果這個社會能多一點體諒和包容，應該能減少很多壓力造成的文明病。

觀念３「要創造自己被利用的價值。」

這句話聽起來很對，所以在生病之後，我渡過了一段很糾結的時間，作為一個媽媽、太太和員工的多重角色，當我無法勝任這些角色時，我感覺我似乎就失去了存在的意義，我可能不再被需要，甚至變成累贅，我其實害怕自己沒有利用價值之後會被拋棄，被這個社會拋棄、被朋友拋棄、被家人拋棄，心裡產生了很多的恐懼和不安，而這些焦慮都是因為這個信念產生的，說到底，其實是我把「自我認同」建立在別人的價值觀上。

除了一些根深蒂固的信念之外，想扮演好生活中的每個角色，滿足他人的期待等各種因素，都讓我的身心失衡，造就了生活上的失衡，如果當時的職場環境是一個因，現在這個疾病便是果，如果有機會回到過去，那麼面對這樣的工作環境，我的應對方式會改變嗎？我思考後得到的答案是「不會」，因為信念會影響選擇，個性會造就行為，既然我的信念和個性都不變，那麼得到這個疾病的結果也不會改變了。

所以如果我要創造不一樣的未來，那麼我想，我必須先了解自己，離開職場後我花了許多時間獨處，才發現一直以來，我對自己的嚴苛和要求，是源自於覺得「自己不夠優秀」，可能從小到大不斷被長輩拿來跟他人比較，生為家中的長姊，被賦予「長姊如母」的責任，要照顧弟弟妹妹，要成為不能犯錯的榜樣，因此「把事情做好是應該的」這樣的信念在心裡扎了根，養成了完美主義的個性。

我還發現每當遇到問題時，我會習慣忽略自己的情緒和感受，用理性和邏輯的思考模式，強迫自己以最佳解答做為我的選擇，比如孩子因為肺炎住院，我選擇晚上睡醫院照顧孩子，白天繼續上班，以兩邊都不落下的方式，面對當下的問題，這樣的逞強可以說是因為責任感，也可以說是生活所逼，但是逞強久了，別人也習慣了，甚至會以那是我該負的責任為理由，要求我忍讓妥協。當我表達出於什麼原因達不到期待時，我的求救信號很容易被誤解為抱怨，得到的反饋就好像我不做，萬一發生了什麼就是我的錯，不良的溝通和對待關係，累積了許多的心理壓力。

●轉念學會愛自己

以前曾經聽過「如果不愛自己，別人也不會愛你」，我一直不懂這句話真正的涵義是什麼，不過後來算是體會到了，當年我覺得自己還年輕，應該很耐操，咖啡一杯不夠就喝兩杯，身心時常處在過勞的狀態，我對自己的身體都這麼不在乎了，別人當然也會覺得讓我多做點事情無所謂，不得不說，其實我實在沒有怨天尤人的資格，只能怪自己對自己的體能有誤解，而且也沒有真正的善待過自己，持續累積的壓力和操勞，才導致身體直接罷工不幹，疾病教會了我一個道理，看清自己的能耐，比在意他人的眼光重要。

不過想要改變別人又談何容易呢，最應該和我站在同一陣線的盟友其實就是自己，如果連自己都跟自己作對，這樣只會造成不斷的內耗，面對艱難的病程，又該如何並肩作戰呢？失去健康讓我學會對身體謙卑，如果沒有健康的身體，就像裝了全新電池的壞掉機器人，電量足夠卻無法讓機器人運作，即便想做點什麼也是難以行動，而目前我能做的，就是照顧好持續損壞的身體，並強化心理健康，讓強大的內心成為電源，來為身體供應足夠的電力。

在離開職場後，我做的第一件事就是整理思緒，我想成為一個真心陪伴自己、愛自己的人，因此我重新探索了我所認同的價值觀，不管過去做了多少蠢事，都寬恕自己曾經犯的錯，做得好的部分也要自我肯定，如果沒有過去的經歷，也不會有現在的累積，我必須全然的接納、包容過往所有的好與壞，了解自己的過與不及，保留優點，調整缺點，不再把自己變成別人眼中期待的模樣，而是進化成一個自己喜歡，也感到舒適的自我。

愛與寬恕並不是一件容易的事，我花了不少時間與自己和解，疾病讓我學會了自我覺察，懂得分辨什麼是情緒勒索、何謂道德綁架、怎麼做才是課題分離，只要看清界限，放下不該扛的責任，就能很容易判斷自己該做什麼。經過一段時間的思維轉換，我現在知道如何讓理性與感性平衡，如何將內在的各種糾結，融合成一個身心最能接受的答案，能夠平靜並且客觀的看待世事，也懂得如何在做自己，與不傷害他人之間取得平衡。

或許我曾經是微笑憂鬱症的患者而不自知，時常會用理性掩蓋真實情緒，而過度正向積極，其實也是一種自欺欺人的逃避現實，倘若當年我能覺察並接受自己的負面情緒，在身心平衡下思考解決問題的方法，或許我也不會生病了吧。而現在的我已經能與疾病和平共處了，也感謝身體在休養後放慢敗壞的速度，這才有了一個契機，讓我學會不再跟自己對立，自己的內在小孩也與我達成共識，成為願意同生共死的最佳戰友。

過去我與自己相處了一輩子，直到最近，才因為疾病重新認識了自己，那麼你又有多久，沒有靜下來和自己聊聊了呢?

ALS是肌萎縮性脊髓側索硬化症，在台灣又名為「漸凍症」，與癌症、愛滋病等疾病被視為絕症之一，想對這個疾病更加了解可參考漸凍人協會官網，也歡迎您發揮愛心成為漸凍人的守護天使。