自閉症爸爸的生活酸甜苦辣

更新於 發佈於 閱讀時間約 7 分鐘

聽到自閉症,你會直覺認為是一個人整天搞自閉嗎? 其實不是,遠遠比這複雜的多。

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自閉症是病嗎?會好嗎?


自閉症,是一種「缺陷」而不是一種「疾病」,換句話說,自閉症「不會痊癒」。感冒是一種疾病、憂鬱症是一種疾病,它們都可以「痊癒」,但自閉症就像你天生少了什麼,是一種「缺陷」,例如天生就少了一隻手,然而,自閉症可以透過「治療」、「復健」來讓生活變得更好。


我是一個自閉症孩童的爸爸,換句話說,我的兒子自閉症不會「痊癒」,但是或許在我們身為父母的努力下,可以讓他的能力,很好的適應在人生這段旅途中。


我們怎麼發現他有自閉症呢?


Raymond 在還是嬰兒時期的時候,走路能力就發展得比同年齡的小孩慢,例如很多小孩不到一歲就可以自己走路了,Raymond 直到1歲半,才真正的會走路。當時只是覺得,這孩子怎麼慢了,不過也沒在意太多。最讓我們在意的,是他「沒有聲音,而且很難吸引他的注意力」,更直接地說,我們叫他名字,他是沒有反應的。快到兩歲時,他仍然沒有口語、不會爸爸媽媽 ,而且我們可以清楚感受他是「不知道爸爸媽媽這個概念」的,然後最奇怪的地方就是---不管怎麼叫他、出聲音、拿東西吸引他,「他都不會雙眼看著你」


就像一個人活在自己的世界。


自閉症不是只有「自閉」,最讓人意外的是: 固執與問題行為


Raymond 一兩歲的時候,我們開始發現他脾氣不好,哈哈。但是你可能會說,小孩子本來就容易生氣。自閉症的生氣,往往是一種「難以平復的暴怒」,即便是這樣形容,一般的家長可能還是沒法理解,沒有孩子的人,就更難理解差異。 


為什麼會暴怒?


想像你今天對某件事情非常固執 ( 也許你很難想像自己,那你可以想像身邊認識的誰很固執的臉) 例如你很在意牙刷一定要固定擺在左邊,甚至要向左對齊,然後每天都有一群「狗、貓、動物」跑進來把你擺好的牙刷弄亂! 你不停的對他們咆嘯,然後他們總是一臉懵的看著你或是對你「汪汪」、「喵喵」,你又氣又無奈,因為你們無法透過語言溝通。


自閉症的孩子,有很多的固執行為,只要不順他們的意,他們就會超級暴怒,像我就曾經被兒子咬,最重要的是,他們暴怒的時機往往是突然的。


例如,在商場裡面走著走著就暴怒了,或是你只不過是要帶他上計程車,他會死不肯進去還要用力關門,差點夾到人,在那種情境下,他只會用哭鬧跟攻擊,你甚至沒法猜測什麼原因,就好像你很想問: 怎麼了? 什麼事情惹到你了? 但他無法回答,因為他的語言發展遠遠遲緩落後於其他孩子)


若你問: 小孩固執不就是要教嗎? 我會問: 你知道感覺統合失調是什麼嗎?

 

自閉症孩子往往伴隨著「感覺統合」的問題,所謂感覺統合,就是你的觸覺、平衡感、視覺等等的,例如你走路看著前面,你能夠舒服地走,不會頭暈、不會覺得旁邊有什麼聲音很刺耳,那是因為你的感覺統合運作得很好,正常的孩子從小就沒什麼問題,但對於自閉症孩子來說,他們往往有各種不同的感覺統合失調問題。(所以電影中演的自閉症,常常都要帶著耳機,甚至有些帶著墨鏡,因為一般人覺得「正常的光線亮度」也可能對他們來說刺眼)


由於Raymond沒法用語言說自己的感覺,我們只能從每次突然得莫名其妙暴怒的狀況中,去事後分析 (往往只能是猜測,而且沒有準確答案) 到底環境中什麼東西,讓他不開心。


我兒子常常會在某些場合,用雙手把整個臉摀起來,甚至看到路邊「芭蕉樹」也會害怕

養大一個自閉症孩子,是考驗爸媽的情緒試煉,也是婚姻關係的試煉。


暴怒的時候,需要很長的時間才能安撫下來。然後我們越跟他生氣,提高音量責備他,只會讓他哭鬧暴怒的更厲害!


Raymond 在 2-4歲的時候,常常有這種場景,我跟媽媽其實都會情緒失控,不但大聲吼孩子,甚至狠狠的打孩子。


我從來沒想過自己會是一個常常理智斷線的人,當了爸媽,甚至是自閉兒爸媽之後,我才看見自己不堪的一面。每次我失去理智後,我也會很懊悔,對孩子感到抱歉。還好他還是會用可愛的眼神看著我,跟我一起玩。


我原本以為我是一個很有耐心跟同理心的人,直到現在我才發現,什麼叫做真正的耐心與同理心。當我每天照顧一個特殊孩子的時候,甚至是那幾年都是疫情嚴重、每天壓力很大的情況下,我才發現自己蛻變到下一個等級了,現在我可以冷靜面對孩子的狀況,更好的是,我跟太太就像氣象預報一樣,總是會更細心做好更多準備,避免孩子遇到暴走的情形,或避免帶他去到會突然暴走的地方。

爸媽最大的無奈: 孩子像被寵壞,父母被貼上標籤 


很多傳統的教養方式都認為,小孩被寵壞,是因為爸媽太順著孩子。現在仍然有很多長輩覺得,小孩子就是打了或罵了,讓他知道規矩,不能慣壞小孩子。


我也認同不能寵孩子,或是孩子一發脾氣就要順著他。但就像我前面說的,我罵他、暴怒、管教之前,要先區分,孩子現在是故意調皮,還是他的固執行為犯了。


每次我爸看到我兒子在暴怒,然後我、太太、我媽,三個人在試圖安撫Raymond,我爸就會說,你們這樣會把他寵壞。


長大了就會自己好起來嗎?


長輩總愛說: 「大雞慢蹄」,如果你也遇到這樣的長輩,請禮貌性的說你知道就好,然後帶孩子去給醫生檢查吧。別錯過了「早療」的黃金時期了。0-6歲是自閉症孩子最黃金的干預時期,什麼叫「干預」? 就是你需要趕快安排看醫生,帶他去上課,讓治療師來介入他的學習發展了。外面有很多「復健科」診所都有提供這方面的幫助,你只要問他有沒有做早療就知道了。


(對,復健科就是很多長輩會去做復健的復健科,很多診所基本上都有「兒童復健項目」,就是俗稱的早療了)


千萬不要覺得: 長大就會自己好起來。現在想想,我慶幸自己提早行動,讓Raymond可以得到更多即時的幫助。我不是要嚇你,但平心而論,當你發現自己孩子有自閉症、亞斯這類情況時,一條漫漫長路 (無論是心理、還是生理) 都會讓你時常感到煎熬。


老天給我這條路,我想是讓我們要鍛鍊心理素質,讓我們看見人生更多的美好吧。


什麼是「早療」?


早療就是早期療育,簡單來說就是6歲前的治療活動,例如:


  • 語言治療
  • 職能治療
  • 物理治療


這是專業的治療師才能做的事情,外面診所的早療課,都有健保給付,每次上課半小時,費用上就是一般掛號費。


當時我們在南崁附近的診所,醫生幫我們排了職能與物理課,用白話說就是訓練孩子發展「生活技能 (拿東西、剪刀、手眼能力」和「四肢動作 (例如平衡木、跑跳、等)」


爸媽的生理心理挑戰: 不停奔波,作息配合早療。


很多自閉或亞斯兒童的父母,都要跑一堆的早療課,開車在不同的教室之間奔波。因為時間的配合、名額都是不一定的,我兒子還特別不喜歡男治療師,剛開始治療課的時候哭一整堂,後來嘗試了好幾次都沒法安穩上課,只好麻煩診所給我們女治療師的時間,那這樣一來我們又必須調整作息來配合Raymond的治療課。曾經有段時間我們對種舟車勞頓感到身心俱疲,因為時間全部配合孩子,自己很多事情沒法做,生產力低落,身體又疲倦( 不停開車、等待)


好啦,這篇真的寫太多了,沒辦法,當一個自閉症孩子的爸爸,有太多感受可以分享。但你知道嗎,很多爸媽們內心五味雜陳,卻不是很知道怎麼表達,我算是比較幸運,寫作表達的能力還行,也希望這篇文章可以讓自閉症爸媽們直接分享運用,讓身邊不了解你和孩子處境、心情、酸甜苦辣的人,一看就能多多了解你。


看過這篇文章後,以後我的其他分享,我想你就不會覺得奇怪了。自閉兒又稱星星兒,他們是來自外星的孩子,我想這個地方就是多多分享,我家有星兒的日子,有哪些酸甜苦辣吧~


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Ethan 魏訢 - 追尋內心與財富的自由
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我期許自己的文字是一把「守護一人創業者的逆刃刀」,傳染每天進一步1%的精神給你,直到你在一人公司、一人創業這條路上,看見你成為自己的奇蹟 Kaizen- Be Your Own Miracle
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