在網路上亂看別人的作品是我的一個日常習慣,也是我探索世界的方式。它可能是一段 YouTube 影片、Spotify 的音樂、IG 廢文、朋友在 Telegram 上隨手分享的迷因,只要帶有一些文化性的東西,我都很感興趣。
看見不同人說話、思考、生活的方式,是一件很有趣的事情。
這部影片的內容,主要是一位 YouTuber 一邊看 Billie Eilish 的訪問片段,一邊說明 Billie Eilish 有哪些小動作是妥瑞氏症的表現。
(Billie Eilish 是一位美國的流行歌手,她的作品我也都滿愛的)
Billie Eilish 本身並不常在大眾面前聊到自己有妥瑞氏症,我覺得滿好理解的,任何一位用心創作的藝術家,都會想因為自己的創作而被大家認識,而不是因為罹患了什麼疾病。不過 Billie 也沒有特別隱瞞患有妥瑞氏症,從某些訪問片段,的確能看見她侃侃而談的樣子。
這個影片除了讓我更了解 Billie Eilish 的妥瑞氏症之外,我覺得很酷的地方,是這位 YouTuber 本身也有妥瑞氏症。
她的 YouTube 頻道叫做 "Ticcing Together",tic 指的是妥瑞氏症的「抽動」,所以頻道名的意思其實是邀請「大家一起來抽動」,讓大家認識妥瑞氏症患者的日常。她的頻道裡的其他影片,也都是以妥瑞氏症作為主題。
在和觀眾分析 Billie 的影片時,她的身體也會有一些異常的抽動,像是捶打自己的身體、翻白眼、脖子的肌肉抽蓄、發出奇怪的聲音,這些行為很明顯都不是她能夠控制的,也不是用來說明影片內容。
但這位 YouTuber 絲毫沒有因為自己的症狀而有所畏縮,在解說的時候,她只是不斷地讓抽動自然發生,等抽動結束後,再繼續說她想要說的事情。
往下看留言區,會發現大家很熱烈地在討論妥瑞氏症在生活中的問題,或 Billie 壓抑自己的行為等等,沒有任何一個人在嘲笑這位 YouTuber 的行為,說她的抽動很干擾影片陳述等等的。
這就是我理想中,一個真正友善、包容的環境。
對某個「不正常」的人性現象,所能做出最包容的做法,就是不會大驚小怪,而是自然的接受這件事本來就會發生。更何況,什麼叫做「不正常」?那本來就是我們人類在缺乏理解的情況下,隨便貼上的標籤。
當然,我覺得最重要的還是這位 YouTuber 的內心深處,並沒有歧視自己。她沒有讓他人的話語影響到她的自我價值,認為自己「不夠正常」,反而是選擇站出來,為自己發聲,並且分享她的生活日常。
這位 YouTuber 的其中一種抽動行為,是會突然說一串奇怪的話,聽起來像是 "I got rice",翻成中文就是「我有飯」。
最酷的地方就是,這原本是一個沒什麼意義的話、甚至可能會是她被他人嘲笑的把柄,她卻把它做成了商品,做成一件上面印著 "I got rice" 的文字、加上一碗飯的圖案的 T-shirt,分享在 YouTube 上,讓粉絲能夠支持、購買。
先想想,如果在台灣提到「妥瑞氏症」,大家的反應通常會是什麼。在腦中閃過的那些新聞畫面,都是用什麼視角在報導的,你對那些人的感覺是什麼。
我們想到的形象,大概不會是這位充滿自信的女生,或甚至是在國際舞台上發光發熱的 Billie Eilish 吧。
我覺得(部分)台灣人在談到少數族群、或某些病症的患者時,常會帶著一種「他們好可憐」的心態,認為這些人需要受到關注、被保護、要大家的憐憫。
我覺得這種看待方式,真的很不恰當。
同理和同情是兩種完全不同的看待他人的方式,大多數人需要的是同理,不是同情。
同理是平等的視角,同情是從高處往下看的視角。
同理是把對方當成朋友,尊重另一個不同於自己的個體,了解他不一樣的地方。同情是認定自己就是對的,把對方當成低下的、可憐的、需要被施捨的對象。
我覺得這就是「故事」能夠被操弄的邪惡之處,同樣的客觀事實,同一群擁有妥瑞氏症的族群,在不同視角下,就會塑造出不同的感受。
不同的族群有不同的需求,但對待的眼光必須是平等的。我們應該要理解不同人的狀態,並且在理解之後,把對方當成一般朋友,而不是認為對方是某種有所缺失的罕見動物,把他們趕去另外一個特殊的圈圈,並且拒絕在可見光的世界下看見這些「東西」。
不要隨便斷定別人沒有釣魚的能力,一直要保護他們,又一直抱怨他們無能。
我們應該要教他人怎麼釣魚,給予他們力量,讓他們對自己有自信,相信自己有生存的能力。