【最近看了這個】妥瑞氏症 YouTuber 分析美國歌手 Billie Eilish 的妥瑞氏症狀 / 淺談同理、同情

更新於 2024/09/12閱讀時間約 1 分鐘

最近看了這個...

在網路上亂看別人的作品是我的一個日常習慣,也是我探索世界的方式。它可能是一段 YouTube 影片、Spotify 的音樂、IG 廢文、朋友在 Telegram 上隨手分享的迷因,只要帶有一些文化性的東西,我都很感興趣。

看見不同人說話、思考、生活的方式,是一件很有趣的事情。


Does Billie Eilish Have Tourette's?



這部影片的內容,主要是一位 YouTuber 一邊看 Billie Eilish 的訪問片段,一邊說明 Billie Eilish 有哪些小動作是妥瑞氏症的表現。

(Billie Eilish 是一位美國的流行歌手,她的作品我也都滿愛的)

Billie Eilish 本身並不常在大眾面前聊到自己有妥瑞氏症,我覺得滿好理解的,任何一位用心創作的藝術家,都會想因為自己的創作而被大家認識,而不是因為罹患了什麼疾病。不過 Billie 也沒有特別隱瞞患有妥瑞氏症,從某些訪問片段,的確能看見她侃侃而談的樣子。

這個影片除了讓我更了解 Billie Eilish 的妥瑞氏症之外,我覺得很酷的地方,是這位 YouTuber 本身也有妥瑞氏症。

她的 YouTube 頻道叫做 "Ticcing Together",tic 指的是妥瑞氏症的「抽動」,所以頻道名的意思其實是邀請「大家一起來抽動」,讓大家認識妥瑞氏症患者的日常。她的頻道裡的其他影片,也都是以妥瑞氏症作為主題。

在和觀眾分析 Billie 的影片時,她的身體也會有一些異常的抽動,像是捶打自己的身體、翻白眼、脖子的肌肉抽蓄、發出奇怪的聲音,這些行為很明顯都不是她能夠控制的,也不是用來說明影片內容。

但這位 YouTuber 絲毫沒有因為自己的症狀而有所畏縮,在解說的時候,她只是不斷地讓抽動自然發生,等抽動結束後,再繼續說她想要說的事情。

往下看留言區,會發現大家很熱烈地在討論妥瑞氏症在生活中的問題,或 Billie 壓抑自己的行為等等,沒有任何一個人在嘲笑這位 YouTuber 的行為,說她的抽動很干擾影片陳述等等的。

這就是我理想中,一個真正友善、包容的環境。

對某個「不正常」的人性現象,所能做出最包容的做法,就是不會大驚小怪,而是自然的接受這件事本來就會發生。更何況,什麼叫做「不正常」?那本來就是我們人類在缺乏理解的情況下,隨便貼上的標籤。

當然,我覺得最重要的還是這位 YouTuber 的內心深處,並沒有歧視自己。她沒有讓他人的話語影響到她的自我價值,認為自己「不夠正常」,反而是選擇站出來,為自己發聲,並且分享她的生活日常。

這位 YouTuber 的其中一種抽動行為,是會突然說一串奇怪的話,聽起來像是 "I got rice",翻成中文就是「我有飯」。

最酷的地方就是,這原本是一個沒什麼意義的話、甚至可能會是她被他人嘲笑的把柄,她卻把它做成了商品,做成一件上面印著 "I got rice" 的文字、加上一碗飯的圖案的 T-shirt,分享在 YouTube 上,讓粉絲能夠支持、購買。



先想想,如果在台灣提到「妥瑞氏症」,大家的反應通常會是什麼。在腦中閃過的那些新聞畫面,都是用什麼視角在報導的,你對那些人的感覺是什麼。

我們想到的形象,大概不會是這位充滿自信的女生,或甚至是在國際舞台上發光發熱的 Billie Eilish 吧。


YouTube 頻道: Ticcing Together

YouTube 頻道: Ticcing Together


Billie Eilish 〈Happier Than Ever〉專輯封面

Billie Eilish 〈Happier Than Ever〉專輯封面


我覺得(部分)台灣人在談到少數族群、或某些病症的患者時,常會帶著一種「他們好可憐」的心態,認為這些人需要受到關注、被保護、要大家的憐憫。

我覺得這種看待方式,真的很不恰當。

同理和同情是兩種完全不同的看待他人的方式,大多數人需要的是同理,不是同情。

同理是平等的視角,同情是從高處往下看的視角。

同理是把對方當成朋友,尊重另一個不同於自己的個體,了解他不一樣的地方。同情是認定自己就是對的,把對方當成低下的、可憐的、需要被施捨的對象。

我覺得這就是「故事」能夠被操弄的邪惡之處,同樣的客觀事實,同一群擁有妥瑞氏症的族群,在不同視角下,就會塑造出不同的感受。

不同的族群有不同的需求,但對待的眼光必須是平等的。我們應該要理解不同人的狀態,並且在理解之後,把對方當成一般朋友,而不是認為對方是某種有所缺失的罕見動物,把他們趕去另外一個特殊的圈圈,並且拒絕在可見光的世界下看見這些「東西」。



不要隨便斷定別人沒有釣魚的能力,一直要保護他們,又一直抱怨他們無能。

我們應該要教他人怎麼釣魚,給予他們力量,讓他們對自己有自信,相信自己有生存的能力。

都花那麼多時間思考了,就順便寫下來吧
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把對一位創作者、或一系列作品的印象,實際用文字展現出來,時常發現自己對一件事情的感覺是多麼的破碎、多麼難以用言語形容。 有時甚至覺得,如果把他們寫出來了,就太可惜了。 那些感覺,不應該只有這樣才對的。 Joji 對我來說,就是如此的存在。 0-先聽聽這首歌吧 要進入介紹 Joji
離開學校以後,學習任何東西都讓我有種奇異的不安全感,沒有課程規劃、沒有同學可以比較,我不知道我學習的速度在「正常」的道路上,還是早就落後別人一大截。 沒有較勁的對象,反而讓我感到不安心,以前凡事都有比較的基準,我至少能夠看見,自己超越百分之八十的人了,還是有一半以上的人還在我前面。我要擔心的事情很
原本安穩的坐在客廳看著電視,突然間,我聽見空氣中傳來不尋常的趴搭趴搭聲,在大腦還沒完整消化資訊以前,體內某條反射神經牽動整個身體,我整個人迅速進入戰鬥狀態。我的餘光瞥見了一個漆黑而細小的身影在空中飛翔,我硬是把整個身體凹往相反於它飛行軌跡,好像還在無意識間大叫了些什麼,但我不記得我說了什麼。 那是
在網路上看到了一篇很不錯的文章,在分享創作者要怎麼保持好的心態,讓自己持續創作。其中,我特別有感的一點是:懷疑自己不夠格。 如果以我自己的話來轉化原作者的意思,我會這麼講:現在的我,就已經夠好了。 先以攝影作為例子好了(到底要講幾遍攝影的例子)。如果你是剛踏入攝影的新手,而且你抱持著一種自己「還
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Carry Kuo 透過文字將自己的職涯經歷與心得化為對他人的啟發。他的作品聚焦於「第一次」的挑戰,特別是那些初入職場、初當主管、初創業的朋友。CK 希望用自己的經歷幫助更多人在職涯迷霧中找到方向。在這次的訪問中,我們將探索他的創作起點、核心理念與未來的創作規劃。 創作的起點:從迷惘中找到力量
上上週的自媒體新手講座結束了,感謝大家來聽,可惜時間有限,沒辦法講更深入,真的對大家有點抱歉。 我知道有同學時間撞到,沒辦法來聽。 所以我做了這份「超懶人包」跟「懶人包」,希望能幫大家節省時間。
哈囉大家好,我是黑貓老師 😎 這篇是我前幾個禮拜講座的懶人包的第二 part。 主要是聊聊剛起步的創作者在流量不多的時候,有什麼變現的機會。
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*合作聲明與警語: 本文係由國泰世華銀行邀稿。 證券服務係由國泰世華銀行辦理共同行銷證券經紀開戶業務,定期定額(股)服務由國泰綜合證券提供。   剛出社會的時候,很常在各種 Podcast 或 YouTube 甚至是在朋友間聊天,都會聽到各種市場動態、理財話題,像是:聯準會降息或是近期哪些科
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