最近閱讀了林靜芸醫師的「謝謝你留下來陪我」一書,書中分享了她照顧失智丈夫林芳郁醫師的歴程,才知道原來貴為名醫家庭,從醫者變成患者及患者家屬,與我們一般尋常百姓面對的困境與心情並沒有不同啊!
今年九十五歲的爸爸罹患失智症應該有十幾年了,但他真正被確診阿茲海默症也不過是五年前的事。在被確診之前,其實爸爸陸陸續續出現許多失智的徵兆,例如變得焦慮多疑、判斷力及表達力明顯減弱、許多以前有的能力也慢慢失去,尤其是漸漸不會使用行動電話、不再看報紙及以前喜歡的政論節目,話也變少了。我意識到爸爸可能有失智的現象,想帶他去看腦神經科,但他怎麼都不肯去,還很生氣對我說:「我頭腦很正常啊!我又沒有精神病,為何要我去看腦神經科?」因為無法強制爸爸就醫,就也只能整天提心吊膽。
果然,令人擔心的狀況發生了。有一天下午他去了常去的水療泳池後,就沒有按時回家,家人循著平時他回家的路線沿路尋找探問,都無法尋得爸爸的蹤跡,大哥只好去警局報案。直到深夜十二點左右才接到警局來電,說爸爸一直去按別人家門鈴,以為那是自己的家,結果被那家主人報警帶到了警察局。
大哥接回滿臉疲憊的爸爸,不知他一個人到底在街上遊走了多久,回到家的爸爸,不發一語,換了衣服倒頭就睡。據媽媽說他睡了一整天,醒來後彷彿甚麼事也沒發生,家人也不再問他昨天去了哪裡。媽媽始終不相信爸爸失智,她說爸爸一定是被鬼摸頭了。
在這之後,雖然爸爸還是不肯就醫,但我們都心裡有數,他應該是失智了。我給爸爸買了一只有GPS的追蹤型手錶,裡面設定了三組緊急電話,我告訴爸爸,如果忘記怎麼回家或需要幫助,就長按手錶上的紅色按鈕,我們就會接到電話。爸爸戴了手錶幾天,我和大哥多次在上班時間收到手機的緊急警報通知,緊急連絡才知道原來爸爸好奇這個手錶,沒事就到處亂按,反而讓我們常常受到驚嚇,只好放棄讓他戴GPS手錶,改製作了一個名牌及電話連絡卡,掛在爸爸外出時會背的背袋上。住家所在的里長好心給了我們一條刻有爸爸名字及電話的手鏈,要我們讓爸爸戴在手上,卻被爸爸堅定的拒絕,他的手上只願戴那只40年的機械老錶,而且早已停格不會走了……。
一天清晨,剛起床下樓準備早餐的弟媳發現爸爸倒臥在廁所旁邊,猜測應該是要去廁所時跌倒的,只是沒人發現,不知他倒在那裡多久了。家人趕緊叫救護車送醫急診,這才經由腦部電腦斷層診斷罹患阿茲海默症。住院幾天返家後的爸爸,生活雖還能自理,但年邁又行動不便的媽媽自顧不暇,沒辦法應付爸爸的緊急狀況;白天負責照顧媽媽的居服員下班後,晚上還必需要有人照顧才行。幸好,透過弟媳的引介,印尼籍的阿娜來到了我們家擔起照顧爸爸的重擔,有了阿娜24小時的陪伴,我們總算不再擔心受怕。
只是,爸爸忘記的事越來越多了,多年來總在晚上睡前等門點名全家人都回家了,他才會鎖上大門,按上保全設定按鈕,這才能安心去睡。這樣行禮如儀幾十年的事也不記得要做了。連他最在意的我和大哥工作上的大小事,他也不再過問了,孫子們現在唸哪個學校、在做甚麼,也搞不清楚了,假日我從台北返南部娘家探望,爸爸雖還認得我們,但不再跟我們聊天了, 他……漸漸忘記了……我們的一切。
這樣的爸爸,還記得的就是媽媽。有一陣子,媽媽跌倒住院,爸爸看不見媽媽,每天都問:我太太去哪裡了啊?她為何不見了?拗不過爸爸日夜的詢問,我們只好跟爸爸說實話,帶著他到加護病房去看媽媽。
爸爸去探病的前一晚,媽媽狀況不好,護理師說她應該是ICU症候群,一直掙扎要離開病床,情緒激動,還會打人,血氧也下降,所以戴著氧氣罩,手腳被五花大綁在病床欄杆上。 本來擔心爸爸看到這樣的媽媽會嚇到。但坐輪椅來到加護病房的爸爸看來很安靜,也沒說話,就靜靜坐在媽媽床邊。媽媽看見爸爸來了,吃力地張口對爸爸說:我不要緊啦,你要好好吃飯~……爸爸只是在一旁看著,好像一切擔心都放下了。二人情緒都得到了慰藉,媽媽也舒緩了很多,平日在家常對爸爸大呼小叫的她,此刻卻感覺無比溫柔。
此後爸爸的狀況持續退步,有時會指著同坐在客廳的媽媽問說:妳是誰啊?為甚麼在我們家?連媽媽他都忘記了!媽媽出院幾個月後往生了,我們沒讓爸爸知道,心想他或許忘記媽媽了,不再傷心也是好事。沒想到過沒幾天,爸爸又想起媽媽了,每天問我們媽媽去哪裡了?為何那麽久還沒回家?我們編了各種謊言,爸爸持續問了一個多月,後來就不再問了,接著他也不再講話了,對我們的招呼和詢問,只剩下微笑和搖手。
不久,爸爸發生小中風,雖然渡過了危機,但也失去了行動能力。戴著鼻胃管的爸爸仍舊展現強韌的生命力,跟失能的身體和平共存著。現在我每次回南部探望爸爸,有時會推著輪椅帶他沿著以前熟悉的散步路線行走,在路邊的街椅上停坐,陪他看看街景,告訴他這是甚麼地方。爸爸應該是忘記我了,或許也忘記了這個他再熟悉不過的街道,但我從他安心的眼神中看到了他的熟悉感及安全感。我不知道他有沒有記起了甚麼,但忘記了又何妨?爸爸忘記了,我們不曾忘記。