「我的病怎麼可能會影響到我的孩子？」
更新於 發佈於 閱讀時間約 1 分鐘
我從什麼時候開始真的去了解我的病呢？
應該是Ａ先生（我老公）與我討論未來的那個時候吧。
應該是Ａ先生（我老公）與我討論未來的那個時候吧。
其實我從來不曾想過我的病會影響到任何人，所以也從沒想過要深入了解我的病，但礙於Ａ先生是一個極為小心謹慎的人，那時我們還沒結婚，他已到了適婚年齡，希望我們能以結婚生子的目標繼續前進，但他也擔心我的病會不會影響到未來懷孕生子。
其實關於這個問題他不是第一個提出疑問的人，前男友也問過我同樣的問題，當時的我完全無法接受這樣的說法與想像，
「我的病怎麼可能會影響到我的孩子？」
我在心底吶喊，甚至感到憤怒歇斯底里的。但這次我卻能心平氣和地聽他提出的看法，也同樣認真思考是否該尋求想關的專業人士，了解我的病因，不知道是他的提問方式我比較能接受，又或者是我心裡已準備好接受任何答案了。
我在心底吶喊，甚至感到憤怒歇斯底里的。但這次我卻能心平氣和地聽他提出的看法，也同樣認真思考是否該尋求想關的專業人士，了解我的病因，不知道是他的提問方式我比較能接受，又或者是我心裡已準備好接受任何答案了。
檢查的過程也碰了好幾次壁，從鄰近的大醫院開始掛遺傳學相關的門診，不是醫師沒看過我這個病；就是知道了也不知從何查起。後來我們也到了當初小時候給我動手術的醫院，想調我以前的病歷資料，查出一些蛛絲馬跡，也找找當初給我動手術的醫師。結果資料是調到了，但醫師也已經不在了（似乎在退休沒多久就因病去世），我的病例也只是一些關於手術的過程紀錄，並沒有就這個疾病有相關的解說。
終於，就在我們都快要放棄的時候遇到了一位醫師。他告訴我我罹患的罕見疾病叫「裂手裂足症Split-Hand Split-Foot Malformation (SHFM)」
同時，
我有1/2的機率會遺傳給我的小孩。
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是的 這是我現在最巨大的課題以及我的恐懼
從在懷孕他時，有時會有不安的感覺
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但很快的一個半月多大
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