第一次見面

三天後，我終於可以出院了，也終於可以去長Ｘ醫院看看我的寶貝女兒『小控肉』了！迫不及待的整理好東西辦理出院手續，在路上，孩子的爸一再給我打預防針，深怕我看到女兒後情緒會大崩潰...

到了醫院，我就像是熱鍋上的螞蟻，一秒都不想再等，想要直接衝進新生兒加護病房中。終於到點了，我終於可以跟我寶貝見見面了！我終於可以看看好好的摸摸她了！見到寶貝的第一眼，眼淚確實就快要掉下來了，一個出生才幾天的孩子，手腳都插著針還插著鼻胃管，真的好心疼...直到寶貝的主治醫生來了我才回過神。醫生說『妹妹她目前沒辦法進行手術，所以我們用濕紗布幫她把腸子包著，外科醫師說這樣吊著看看會不會自己（腸子）回去』（如以下照片）

後來我問了醫生什麼是BWS？！醫生說是 Beckwith Wiedemann Syndrome（貝克威斯-韋德曼氏症候群），醫生之所以為什麼會這樣猜測，也是因為妹妹的身體上的一些病體特徵，所謂的BWS就是先天過度生長的一種罕見疾病，此疾病發生率約1/13,700，據說多在人工試管中出現的案例較多，但妹妹是自然受孕有的，所以醫生覺得極有可能是隱性基因遺傳...其特徵為出生前後的過度生長、巨舌與腹壁缺損，其他可能出現的特徵有耳朵摺痕、新生兒低血糖、內臟腫大、半邊肥大等問題，寶貝病體特徵就有臍澎出（腹壁缺損）、巨舌（妹妹只腫一邊）、耳朵摺痕、火焰斑以及半邊肥大。

因為這些種種特徵的原因，醫生為妹妹照了Ｘ光，發現妹妹的肝臟也比一般的孩子大許多，所以建議我們去做基因鑑測，看看是不是BWS症候群。但至少目前寶貝是很穩定的，只要好好的配合醫生就沒問題了。當然，這是醫生說的，做媽媽的怎麼可能放得下心...所以我上網去查了一些資料，有關於 Beckwith Wiedemann Syndrome 這疾病的產生與之後的照料，說到資料，我也謝謝在加護病房照顧妹妹的一位護士，在醫生懷疑是BWS時，她那天就幫我找了關於這罕病的資訊還貼心地幫我列印出來給我，真的很謝謝她的細心！回家後，我一直不斷的翻看護士給我的資料，還有上網爬文了一些資訊，後來才知道這樣的孩子在國外居多，但像妹妹這樣幾乎所有病體特徵都有的，還真的非常少見...因為寶貝的原因，我認識了這罕病。