聆聽失智者家屬的心聲

摘要

我要當機了！2025年台灣進入超高齡社會，失智症比例也會逐漸提高。家屬的失落歷程，從預期性悲傷、模糊性失落(包含預期性、漸近性、確定性)、深度的悲傷等，家人必須經由眼神專注、表達溫柔，真誠接納、不去質問，給予讚美、鼓勵表達，耐心指導、簡化複雜等溝通，才能得宜、相得益彰。

keyword：失智症（Dementia）、家屬的失落歷程、關懷據點、日間照顧中心、人臉辨識、防走失手鍊

2018年台灣偶像劇《初戀的情人》，經由描述中年人的愛情觀與婚姻生活，探討早發性失智症（Dementia）問題，以及加入台灣社會日趨顯著的失智症元素，致使此劇兼具問題意識與時代意義。

我要當機了！我快要被delete了！

內政部宣告2018年台灣老年人口突破14%，正式邁入高齡社會，2025年進入超高齡社會。隨著高齡社會來臨，各種難題接踵而至，其中以失智症最息息相關。

2015年5月，曾經參加「國際失智症協會研討會」著重在失智症患者和家屬的心聲和福祉，並請他們分享。

第一位分享者，是一位60歲左右患有輕度阿茲海默症的阿桑，講得很有條理，時而忘詞。她因輕度失智把工作辭下來，生活上仍活躍，更不忘旅遊、享受美食和常運動，有時與兒女用視訊聊天。

第二位分享者，是年輕的少年郎，因爸爸被診斷出阿茲海默症，看著一向認真的爸爸，認知和生活功能逐漸減退，全家人都非常震驚，幸好即時就醫。他因參與相關失智症協會的活動，才逐漸了解阿茲海默症。講著講著，談到難過處時，幾度哽咽，台下參與者響起鼓勵的掌聲，相當溫馨。

活動中，值得一提的是「有幫助的想法」（helping thoughts），例如與其想「我如此用心準備，母親卻不願意吃一口」，不如想「母親就是因為有病才會這樣，並不是故意要折磨我」。

因父親失智之關係，常帶著他去看醫生，有次我無意中看到一位失智女士，對著等診的女士說：「醫師診斷自己有輕度失智，正在吃藥，妳跟我差不多，妳也有失智嗎？」醫生希望聽的人不會在意，把失智症當成像高血壓般的一般疾病來看待，如此的心理建設，是一位不簡單的醫師。

失智者家屬的失落歷程

失智症為一種慢性神經退化疾病，患者的認知功能與記憶功能可能因人而異，但會隨著時間的推進，慢慢地退化。對失智症家屬來說，看著患者，一步步地邁向最熟悉的陌生人之路，無

疑是一殘酷且重大的打擊，我們不難想像，對我們家屬來說，失落這個議題將會如影隨行地緊跟著他們。

在輕度失智階段，部分的家屬，可能尚未感受到失落，亦或是對於失智症的診斷，產生憂慮的情緒，而另一些失智症家屬，在得知患者所得之疾病為不可逆且無法治癒時，則可能會遭遇到預期性悲傷(anticipatory grief)衝擊。1995年，國外學者Worde提出，所謂「預期性悲傷」係指在實際失落未發生前出現的悲傷。

當患者退化的程度，來到了中度時，主要照顧者及家屬，可能會產生模糊性失落 (ambiguous loss)，即家屬感受到失智症患者生理上的存在，但卻感受不到其心理狀態上的存在；此一模糊

性失落包含了三個主要的階段：

01、預期性：家屬對與失智症患者的未來，產生模糊不確定性。

02、漸近性：家屬對失智患者的改變及照護，產生無助感及逐漸性的失落。

03、確定性：家屬面對失智患者的境況，其因應策略可能為逃避或面對。

最後階段，重度失智症來臨時，家屬感受到的，不再是第二階段的模糊性失落，此時，將由深度的悲傷取而代之，家屬意識到與失智症患者的一切將無法再重來、再經歷與再體驗。

因失智者表達需求變得不如以往，家人如何溝通，才能得宜

根據瑞智社會福利基金會臉書粉專得知，其實，很簡單只要孰悉以下溝通技巧，家屬與失智者相處會更加容易。

第一，眼神專注、表達溫柔

與失智者談話時，不敷衍且專注的保持眼神的接觸、用心聆聽他們的需求，並給予失智者多一些時間反應跟思考及回饋讚美。

第二，真誠接納、不去質問

失智者因認知功能受損，導致行為模式及價值觀改變，照護者無法依過去的行為模式及價值觀來照護。當失智者出現不當行為時，試著不採取質問的態度，也不以評價、責備；可以引導失智者述說他的感受。

第三，給予讚美、鼓勵表達

多鼓勵失智者用自己的說法，去描述要表達的字語，適時的給予鼓勵讚美，能降低失智者的焦慮、不安，也能使失智者產生成就感及提升自我價值。

第四，耐心指導、簡化複雜

與失智者溝通時，盡量放慢說話速度，並只簡短的說一件事，或使用手勢、身體姿勢、圖片來幫助溝通；不宜使用太複雜的問答題，可使用簡單選項的選擇題或是非題，讓失智者輕易選擇，例如：「吃飯，或是吃麵」，並讓失智者有足夠時間回答問題。

就算你再堅強，也不要孤單飛翔

十年前，父親被診斷出罹患阿茲海默症，漸漸地出現忘東忘西、憂鬱等症狀，但病情因為沒獲得解決，讓父親更憂鬱，甚至把自己關在一個人的世界裡，變得不愛與人互動。

偶然的機會，帶父親到住家附近的日間照顧中心參觀，讓原本很排斥，不願意和陌生人互動的父親，卻願意和其他長輩家屬互動，讓父親卸下心防，慢慢地接受。

自從父親從碼頭工人退休後，二十幾年，相安無事，卻因動了腦部手術，沒多久，罹患阿茲海默症，不復記憶，身處於錯置的情感、替換的時空，他們的記憶變得破碎，整個人不一樣，所以帶來日間照顧中心後，他反而有個學習目標，有了活著的感覺。

「家屬要走出去，去接觸人群才有機會」，光靠家庭的力量去支撐照顧，其實很辛苦，但透過接觸外面事務，家屬會獲得很多政府的補助資訊，像是關懷據點、日間照顧中心、養護中心，以及輔具申請，喘息服務等，這都是給失智者家屬的最大幫助。

怕失智家人走失，可以這麼做：更新身份證上的照片

台灣失智症協會建議，家屬能協助失智者更新身份證上的照片，以發揮人臉辨識的協尋功效。

走失事件頻傳是失智人口增加過程可預期的現象。失智者因方向感、判斷力等障礙，加上欠缺問題解決能力，以致在走失後無法正確或適時求助；且大部分輕中度失智者行動能力很好，甚至比家屬動作還要快，常常一轉眼就不見了，造成走失意外愈來愈多。例如，我的父親，可以牽著重型機車(因為我們家屬把key藏起來)，從高雄到台南，其行為令我們瞠目結舌，太驚人了。

所以，高尋獲率背後最重要的工具便是「人臉辨識系統」，警察透過比對身分證照片，短短幾秒內就可辨識失智者身分。因為身分證照片太舊，導致人臉辨識困難，所以，家人失智者確診之後，所有家屬應主動協助失智者更新身份證上的照片，以發揮協尋功效。另外，每次出門前都先拍照，萬一走失，即可用此照片來協尋。

任何單一的預防走失的方法都可能失效，為確保失智者安全，預防走失必須採取多重策略，包含指紋捺印、防走失手鍊、愛心布標、衛星定位器、於衣角註記聯絡資料等都是可使用的方法。家裡的大門可加裝複雜的鎖、鈴鐺、警報器、以窗簾遮蓋出入口，減少失智者獨自外出的機會。

此外，在外使用廁所時，避免讓失智者獨自坐在椅子上等候，以免家屬出來時失智者已不見了；有兩人可輪流看顧較安全，或者同時使用較大間的無障礙廁所。出門時，儘量保持失智者在視線範圍或手牽手，人多的地方，要預防被人群沖散；若家人白天無法陪伴失智者，建議儘量安排失智者使用失智社區服務據點或日間照顧中心，或聘雇外籍看護，以利安全陪伴失智者。

結語

「我要當機了」，道出高齡社會下的失智患者與家屬的心聲。

我聽到的真實故事：有位男士59歲罹患失智症。一家四口經營補習班，每月收入在應付日常開銷、繳清房貸後，根本無法擠出多餘的錢送丈夫到安養院，後來索性將他關在陽台，留出一個走道讓他上廁所。

《我想念我自己》是根據哈佛大學神經科學博士麗莎潔諾娃（Lisa Genova）的同名小說所改編。劇中裡面有點出對於失智診斷的問診過程、測驗（MMSE），也帶出失智早中晚期的明顯變化。

故事敘述一位享譽國際的哥倫比亞大學語言學教授愛麗絲霍肯（Julianne Moore飾）在五十歲時被診斷出罹患了早發型失智症（EOD；early onset dementia），從被診斷的那天起，她的美滿家庭、高峰事業隨著失智症的漸進式的侵蝕，逐漸開始崩解。

她的工作所造成的衝擊很大，從原本的好老師，轉變到被學生投訴的老師—上課找不到檔案、講課語無倫次毫無邏輯等。這對一個高知識分子、高社經地位的成功女性來說，是很衝擊的一件事情。

愛麗絲霍肯說：「我寧可得癌症，至少有人會為你祈福，但這種病，大家都不知道你怎麼了，只覺得你是怪人。」明明身體就還存在這世界上，但是其靈魂與腦逐漸被侵蝕而空洞了，那種恐懼揮之不去，也無能為力，無法跟疾病談條件，只能任憑它凌遲一個人的心智到最後一刻。

所以這部電影，也在反映照顧人力的問題、照顧者經濟的問題。這些都值得我們思考與改變。讓失智者也能享有好品質的照顧；降低照顧者各方面之負荷，正是我們需要努力的方向。

最後，不管失智者或家屬唯一能做到的概念：活在當下！畢竟，那也是我們唯一能做的事。