誰有「亞斯伯格症」？自己的成份有多少？

書名：

亞斯伯格症進階完整版／東尼．艾伍德Tony Attwood著，劉瓊瑛譯，智園出版，2009年 (The complete guide to Asperger’s syndrome)

啟動

幾個月前，因為一個原因，看了一篇文摘，驚覺家人中有幾個人是「亞斯伯格症」者（伙伴中也有），天啊！他們的特質我很清楚，可以說出好幾點，過去多年來和他們相處得很痛苦，溝通不順利，但以前不知道「亞斯症」這東東，現在知道了，就要好好去了解一下。

也剛好，讀書會時，有位伙伴選了一本自閉症的故事，我去圖書館借來看了（其他成員有沒有看書都沒關係）。會中有人問，為什麼要選自閉症的書？她回答因為家人中有人有，過沒多久，她就承認是她自己，但被誤診多年，（表示治療的方向都不對）直到幾年前才確診（她現在30多歲了），對此她耿耿於懷。那次我也說了我看那篇文摘的大意，她說她有那本書，太好了，借我看。

自閉症的發現比較早，亞斯症是後來才分出來的，是「高功能自閉症」（社會及行為能力表現這麼接近，其實是2種不同的障礙，只是在學術上不必硬分成2種，有時候診斷為自閉症，是為了讓孩子得到比較多的資源）。

我看完書後，將周圍幾位有亞斯症的人找來討論，請她自己說出自己的特性（和別人不一樣）和困擾的地方，我說出我看到、感覺到的，再對照書中所寫的，了解自己，了解他人，重點是之後要怎麼做比較好。我也要摸索著改變溝通的方式，讓互動更順暢。

我再三強調，這不是貼標籤，更不是污名化什麼的，這群人有些共同的特質，以「亞斯症」來指稱，就不用說明落落長的解釋，目的是了解它，然後找到如何跨越這些天生的障礙和應對的方法，更重要的是如何發現和發揮各人的特點和能力。我認為自閉症、憂鬱症等人都有很好的能力，只是被禁錮在某些和一般人不一樣的規則／牢籠中，掙扎著找不到出口。

書很厚，548頁，講很多，有些部份只有大略翻過，我認為要真的去做比較重要。大部份針對兒童，也有談到青少年、大學時期、就業後的成年人。如果早期發現，早期訓練的話，許多缺陷會慢慢減少，越有正常生活的可能。如果已經成年了才知道，還是可以趕快練習。

我將書中所講，我周圍的成年人出現的特性，還有我的心得寫下來，供參考。

（其實每個人多少都有，像光譜一樣，每個人呈現出來的項目不一樣，程度也不同）

「亞斯伯格症」的特點－和所謂的「一般人」比：

１．很堅持（另一說是固執，比一般人強很多），非常堅持他堅持的東西、看法、做法或做事的順序等。

２．很難融入團體。

３．只有「有」和「沒有」，「是」或「不是」2個極端，沒有灰色地帶，對於「程度」不能理解。

４．都怪人家，或講很多理由，強辯。

５．關於情緒和情感、感覺

．對於言下之意，表情、口氣等身體語言和環境氣氛等無法理解。

．感受不到別人的愛，感受不到也不會表達對他人的愛。

．無法理解「一個人可以同時有兩種情緒」。

．有些人會有情緒爆炸的情形，可能(1)無法意識到自己有情緒；(2)知道有情緒，但是忍耐或壓抑；(3)知道自己有情緒，但沒有覺察到情緒逐漸增加的壓力，終於在某事件中爆炸。

６．對於溝通，資訊的接收和處理：

．一般人自然知道的事情，他們都要一樣一樣學習，將經驗或知識、常識累積起來。

．一般人在對答（或碰到事情的反應）時是憑直覺，他們要將所有的資訊擺在面前，再挑一個出來應答，所以會回答得比較慢，和人互動時會花很多力氣，很累。

．對於人家所說的話聽不懂，抓不到重點，文字訊息也是（有人對於文字的理解情形會比較好），只聽到片斷，無法理解全貌，只能用幾個片斷拼湊，或是陷在細節中。

．無法複述一段話。

．看到人家做了，用模仿的方式才會，但不一定了解內容的意思。

．對於具體的東西、技術、資訊才有興趣，認為其他的，如：抽象的，人與人間的情感交流等是沒用的，不去參加或注意。

．只想到「一點」，「一項」，不能將相關資訊或條件並列在一起，一起考慮。

．相信字面上的意思，認為人家說的和心裏想的一樣。

．與人交談缺乏連貫性，會突然岔題，轉到不相干的話題去，岔題的原因可能是：(1)對於他人的談話內容不理解，正在想，還沒想出來，轉移到自己擅長或有興趣的主題去；(2)沒注意正在進行的話題，只講自己有興趣的；(3)在資訊的連結上和一般人不一樣，他覺得是相關的，其他人覺得不相關；(4)因為考慮的時間比較長，回答時，這個話題已經過了，他的發言顯得和正在進行談話的主題不相干。

．說話重覆。

７．不發問──可能是不知道可以問，不知道要怎麼問，擔心問了會被人認為笨……，就自己花很多時間想，或轉變到自己熟悉的話題。

「亞斯伯格症」者自己本人可以做的

１．要主動、積極、勇敢地提出要求－如：

請對方說慢一點；

在思考時，請大家暫停，你想好了之後大家再繼續講；

用聽的不清楚時，請人家用寫的；

環境太吵雜，干擾你的聽語或思路時，要求改善環境中的噪音；

多人同時發言時，請大家一個一個說，不要一起說話。

２．不懂的地方要發問－別怕問錯了，或人家以為你很笨（沒問的話，人家事後還是會知道你沒聽懂，可以從比較安全的人或團體中開始練習），不敢問，自己猛思考，不只花時間和力氣，根本就想錯了。多練習發問，慢慢就比較會問了。

３．正在思考的東西要說出來，跟其他人核對，不對的話就可以馬上改過來。

４．主動告訴周圍的人，或正在討論的伙伴：「如果我重覆說2次以上，或沒回答到你的問題的話，請你告訴我。」

５．找一個「執行秘書」幫你的忙。

「亞斯伯格症」者身旁較親密的親友可以做的幫忙

１．說話慢一點。

２．說話儘量簡單、明確、具體，避免太長的敘述，還有模稜兩可、抽象、裝飾等語句。

３．要留多點時間讓他思考。

４．時時留意他的反應，主動問他明白嗎？在思考嗎？有什麼問題呢？

５．要說明新東西、新理論時，說一小段就問他聽到什麼，理解的是什麼？找一些對他有幫助的工具幫忙，如：記事本、表格、畫圖、以顏色標明等。

６．適合做一些提醒，如：什麼時候該做什麼，順序如何。

７．聽到不合適的言語，看到他不合宜的行為時要告訴他不合適所在，或當場說出來，請他做正確的。

８．跟他說話時，表情和說話的內容要一致。

「執行秘書」可以做的事情

１．提醒即將來到的事情。因為他們對於「未來」還沒發生的事情比較沒概念。

２．將做事的順序先排好，或和他討論、確定好。

３．不合宜的言語和行為告訴他這是什麼意思（人家的感覺），告訴他正確的。

４．不合宜的言行只要出現就要說，不要因為同樣的事情已經說多次了，擔心他不高興或不舒服就不說了，其實他們不會不高興（他們在人際關係上的感覺和一般人不一樣）。

５．交待事情時，人、事、時、地、物通通要帶到，還有主詞和受詞不要省略，如果漏一樣的話，他就理解錯，也做錯了。

６．如果他對同一件事情老是不理解或忘記的話，和他說話時最好帶點情緒（這情緒要和所說的事情符合），他們才比較有感覺，也才會注意到（聽語能力不佳，用情緒來加強）。如果沒情緒，語氣和表情平平的話，他不容易光用語言理解。

７．要記錄他的進步、改善的項目，過一陣子告訴他，也鼓舞他提高學習的主動性。

８．幫他找到他的特殊能力，將能力發揮出來。

其他

我大概看完後，覺得這樣的孩子（後來會長大成人）的人生走得好辛苦，他的家人也很辛苦。

我注意一下年代，

．1940年代，亞斯伯格醫生首度提到自閉性人格障礙。

．他逝世後，1980年代，英國的羅娜．吳引醫師率先提出「亞斯伯格症」一詞，代表自閉症類群中的一個新的診斷類別。

．1988年討論此症的國際會議，1989年首次公布診斷標準，1991年做一次修訂。

．在瑞士和倫敦接受過訓練的吉爾伯格醫師提出的診斷標準是最類似亞斯伯格醫師最先所提的版本。

．有此症的比例，DSM-IV或ICD-10：應介於　1/33,000~1/1200之間

吉爾伯格的診斷標準（1989）: 1/280 或 1/210

和我的關係

我在1980年結婚（吳引醫師率先提出「亞斯伯格症」一詞），婚後發現先生有些癥兆，1982年孩子出生後，我覺得奇怪的行為逐漸增多，當時以為時間長了，比較熟悉之後，就會互相了解了。

1991年老三出生（診斷標準修訂），我請育嬰假期間去老大老二的小學教學習障礙的孩子。當時只聽到智能不足，自閉症，學習障礙這幾種。

1994年搬到新店郊區大房子後， 2個人之間更無法溝通，半年後絕裂，不講話，還是同住一屋簷下，到2005年我退休，是最痛苦的10年，不知道他為什麼那麼難相處。看了此書才知道，他有許多典型的亞斯症症狀，我都很清楚，可以清楚說出來，只是不知道有此症。（他在40歲不到就處於退休狀態，無法和人相處是原因之一。）

我媽媽的情況更嚴重，是個很難和人相處的人，簡直無法相處，理論上「應該」愛媽媽，我也想愛她，其實恨她、討厭她，無法跟她說明她做那樣的事，說那些話很傷人，其實她自己也不知道。

至於我自己呢？應該也有，最明顯的是太堅持，在很痛苦的生活中依然過同樣的日子，每天下班後帶著很不好的心情回家煮飯、帶孩子，不知道要改變、調整，然後出現了許多病。

註：如果你覺得自己有「亞斯伯格症」的特點，願意跟我分享的話，可以私訊我，下次討論會時邀請你一起來。

我是從實際相處中感覺到有些人和「一般人」不一樣，最近邊看書邊核對，並改變我和他們的溝通方式，真的有用。

「亞斯伯格症」者需要一位執行秘書，我現在是1.5人的執行秘書，另外一位執行秘書的秘書。想找執行秘書的人歡迎找我。