確診--沒想到辦綠卡救了我一命!
九月的最後一個禮拜五,我收到醫院的電話,通知我說,血檢報告出來,醫生確定我是insulinoma。那天我忙完後,上網查這個字。看了一些英文的說明之後,因為我查google的時候,有跳出「insulinoma中文」這個選項,所以後來我也去看了那個搜尋結果。看完後我覺得感觸萬千。
因為發病機率很低,每年每百萬人裡會有一到四個人得病,因此,病人從第一次發病到被診短出來,在台灣平均是兩年,美國是三年。
[1]而且很多病患會被診斷為「神經精神病」。
這不就是我嗎?我看的那些醫生、護士,都都覺得我腦子有問題、心情有問題、睡眠有問題,雖然我一直表示我睡眠正常,我卡陰的那些症狀都是白天發生,尤其是下午最頻繁。Urgent Care有護士還覺得我心臟有問題。
我每次血檢報告都會出現血糖過低,但,包括低到三十幾的時候,都還沒有醫護人員覺得我是新陳代謝出問題的。
台灣的報告說,如果病人低血糖的時候(低於50),胰島素和c-peptide都正常的話,就算是確診了。正常人低血糖的時,胰島素和c-peptide都會開始停始分泌。
我看我ER時的血糖報告,我低血糖的時候,的確胰島素和c-peptide都維持「正常」。
還好我有看到新陳代謝科醫生Dr. Wachter。如果不是她的話,不知道那些人懷疑我的腦子壞掉、睡不好、心情差、亂減肥、心臟有問題,到什麼時候。
那天網路上看完這些資料後,我覺得我的確就是得這個病,而且我也希望我是得到這個病,因為這個病開刀後是可以痊癒的。
接下來就是想辦法照影像,看看能不能找到腫瘤長在哪裡,先知道它長在哪裡,才能找到最適合的方式開刀。開完刀,我就可以重生了!
我人生有希望了。
睡後也是要吃東西
確定是胰島素瘤後,醫生就開了Diazoxide這個藥給我,它在約六成的病人身上可以有效阻止胰島素分泌,讓血糖不要降那麼快。
我後來去看Dr. Wachter的門診。那天不知道為什麼,早上就覺得很累,吃完早餐我就開車去看醫生,路上我一邊喝果汁,因為我覺得我很累,怕又是低血糖犯了。
那天看醫生,到一半覺得自已狀態好像不是太好,我就跟醫生說,她不介意的話,我喝個果汁。她當然不介意。醫生順便叫我量一下血糖,結果當時才三十幾,醫生快去拿餅乾給我吃。她後來去外面問事情的時候,我快拿出包包裡的水果乾條吃,我怕我血糖不夠高的話,她不會讓我離開,那我就無法回學校教書。還好那天我吃完餅乾、水果條,血糖有到八十多。
我離開後,趕回學校。到辦公室時已經十點四十幾,我匆忙地吃了幾口三明治,來不及吃完,就快點走去教室上課(我課十一點開始,我走過去要十分鐘左右)。
醫生有交待我,晚上睡前要訂鬧鐘,半夜要起來吃點心,這樣睡後血糖才不會太低。一開始我是沒訂鬧鐘,因為覺得這樣妨礙我睡眠,只是放食物在床頭,我大概四點多的時候會自動醒來,我就喝杯牛奶,吃兩條go-gurt。
後來我醫生看我每週血糖記錄,覺得我早上起來的血糖還是太低,有加重我Diazoxide的劑量。
因此我才加定半夜三點的鬧鐘,所以我睡眠品質不好已經一陣子了。
因為我早上空腹血糖還是一直很低,所以醫生每個禮拜都加重我的劑量。我回台灣前,因為我血糖一直很低,她每週都加藥量,加到有最開始的藥量的三倍以上。
同事幫忙
有天我和同事吃飯,我們見面的時候,我和他說我的遭遇。他說我OK的話,他可以請他太太幫我看我的片子,因為我們吃飯之後沒多久,我就要去拍MRI,他太太剛好在同一家醫院上班,專長是CT,但也能看MRI,也許可以給我一些意見。
同事的太太很幫忙,她也跟我說我的外科醫生是這方面最好的。聽了她的看法後,我也放心許多。
後來我去拍MRI,當天忘了跟他們要片子。當時很晚,並沒有看到同事的太太,所以也沒想到她會跟我這事有關聯。因為隔週要見外科醫生,通知單上有交待有片子的話要帶過去,所以後來隔天我去醫院拿光碟片。
後來那周末的時候,同事打了通電話給我,跟我說明接下來有三個可能的步驟,可以有辦法照到那個瘤。
接下來的那個週一,醫生寫訊息給我,跟我說明接下來的步驟。醫生說的,跟同事說的一模一樣。原來同事的太太幫我看了片子,也給我醫生一些意見。
後來我看我拿到的光碟片裡夾一張紙,那張報告原來是同事的太太寫的,上面也有她的簽名。
原來就是她在教我醫生怎麼找我那小小瘤的。