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卡陰記

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2021年,我和朋友都以為我卡到陰--明明是雙黃線,我看到四條。本來在讀英文的文章、看到一半突然變成不懂的字母。跟同事開會完,完全不記得她講了什麼。甚至還寄了完全沒內容的email給她,而我自已完全沒印象。身上莫名有瘀血,但我沒印象什麼時候撞到…直到綠卡體檢,發現我血糖極低,醫生要我去急診,才知道我得了非常罕見的疾病。

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Hsin-Wen Lee
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最近有一個符合主題的驚人的發現,就是我每個月打的針的帳單。 大家知道,我的病是罕病,我打的針也是很貴。當時在台灣的時候打的針是Sandostatin。根據醫生的說法,自費的話,每個月要三萬元台幣。所以,我才會後來一直在看如何發財的書,然後在看某外科醫生之前,收到老天爺的簡訊。[1] 上次我有提過,我
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Hsin-Wen Lee
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返美前的基因檢測 施醫生幫我做的檢查相當徹底,其中一項是我的頭部超音波,我印象中的理解是,低血糖有多種原因,做這個檢查可以排除我是因為腦下垂體出問題而造成的低血糖。照了之後,發現我的副甲狀腺上也有長東西,因此後來才有點點點事件。 因為我副甲狀腺也偏高(上面有長東西),加上我有胰島素瘤,因此,施醫生建
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2023/01/12
有人看喔,你寫的每一篇我都有仔細看過,我覺得很有趣,也很認同你想分享的心情,而且你的文筆非常特別,我看得很享受,謝謝你
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Hsin-Wen Lee
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我原來寫的故事很長、記了很多我請病假、處理各種鎖碎雜事。這邊,我把後來我做決定的一些重點摘要下來。 看完大醫生後,我陸續看了好幾個外科醫師。我把我學到的一些重點心得寫下來。 首先,很重要的一件事,大醫院裡,要看外科醫生的話,先從年輕的開始看。因為年輕的醫生看完了之後,還有可能看資深的老師醫生。但是,
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Hsin-Wen Lee
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多年前,一位朋友畢業,搬到西雅圖工作,也買了房子。當時我們一群朋友決定,一起去西雅圖探望朋友。 有一天,大家在朋友家客廳玩鬧。我想說晚上了,我先去洗澡,不然那麼多人,太晚開始洗澡,會愈洗愈晚,很晚才能睡覺,所以我就先上樓,去浴室洗澡了。 我在浴室洗澡的時候,可以聽到樓下客廳大家聊天的聲音,很high
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發文者
2022/12/21
這是早上去辦公室的時候拍的,跟西雅圖無關;)
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Hsin-Wen Lee
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研究所的時候,室友和同學們要去某樂園玩,問我要不要一起去。當時我在洛杉磯第二年,什麼樂園都沒去過,想說那就和室友一起去看看,我想說樂園應該都差不多。 原來,那天我們去的,不是迪士尼、也不是史努比之類的樂園,而是Magic Mountain。Magic Mountain的特點就是,裡面都是ride (
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Hsin-Wen Lee
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我從小就不太適合樂園。我坐咖啡杯會暈,我不敢坐雲霄飛車。我坐任何從天而降的東西都會無法克制的尖叫。 有人說,和雲霄飛車比起來,海盜船比較溫和。 …怎麼說呢? 大學的時候,有一次我和同學們去某樂園玩,我們幾個女生要一起去坐海盜船。朋友們說,膽子小的話,就坐中間一點的位置。膽子大的同學們,就去坐船的最兩
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Hsin-Wen Lee
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寫卡陰記後,很多人稱讚我很理性,面對這麼詭異的狀況,還可以理性的用證據推理事實。 這邊分享一些過去的恐怖經驗與記憶。 救國團 高一的時候,我去報名救國團溪頭縱走的一個行程。當年真是年幼無知。 我還記得,第一天白天報到後,有一個「正式」的授旗典禮。授旗的時候,還放黃飛鴻的主題曲 「豪氣,面對萬重浪,熱
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Hsin-Wen Lee
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今天凌晨的時候我醒來,我一開始以為自已睡醒,可以起床上班了。當時看了一下手機,才兩點三十幾分。不久,就聽到鄰居的聲音…好像在搬動家具?總之,就是一些悉酥聲。我想我可能是被鄰居的聲音吵醒。 我繼續睡,聽到好長的一段暖氣的聲音。我想說那起來上個廁所好了,然後就繼續睡了。因為沒睡著,所以整個人開始有點焦慮
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Hsin-Wen Lee
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驚魂定了之後 雖然當時在診間裡說了要開刀,但後來回家愈想愈不對─── 其二,開傳統刀本身就很累人、傷身,住院至少一週之後,還得休息一、兩個月,身上留下一個大疤。但如果有必要的話,累人傷身也是得開。現在問題是,有必要嗎?只是為了親眼看看嗎?
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Hsin-Wen Lee
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大醫院大醫生 一月末的某個週五,我收到台大醫院的電話,是我醫生打來的。她跟我說,我自費花七萬塊做的正子攝影,有在胰臟尾端找到一個亮點(!),原來以為可能是血管,但她和做正子造影的醫師討論後,覺得證據相當確切,接下來我可以去與外科聯繫了。 後來週二晚上六點,我訂了鬧鐘,在網路上掛到大醫生的號。
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Hsin-Wen Lee
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第一次自已幫自已打針 24號我練習自已打針。在護理師的監督下,一切順利。 我把安瓶打開、把藥液用針筒吸起來之後,清潔自已的皮膚。接下來,針插進去自已的肚子之後,我的手就開始抖抖抖抖抖抖抖…。抖到我覺得插下去的針被我拔起來一點點。 我是老師,我知道這是什麼意思 :p。感謝您的耐心與鼓勵! 25號出院
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Hsin-Wen Lee
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*備註:下面文章是之前2021年六月11日在臉書上不公開的貼文。當時還不知道真正的病因,又怕長輩看見,加上當時以為自已真的卡陰,發自內心覺得可恥,所以並沒有公開貼文。 卡陰記 在家上班很悶嗎?我來分享我前一陣子卡陰的經驗。 「你怎麼知道你卡陰?你怎麼證明你卡陰?誰跟你說你卡陰的?」 那為什麼要寫?
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Hsin-Wen Lee
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副甲狀腺穿刺(12/24) 週五早上李醫生過來說,因為頭部MRI時看到右邊的副甲狀腺有個很小的東西,不確定是惡性良性。因此希望能做個副甲狀腺穿刺,看看到底是什麼。他問我要不要現在出院前做,或是如果需要心理準備的話,也可以下週門診看施醫師時再討論。 後來醫生過來跟我核對姓名,然後就叫我去簾後了。
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Hsin-Wen Lee
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住院期間的生產力 唉! 可能有人會覺得,這也太可憐了吧?住院還要工作。我必須說,我自已的看法是,其實有「一點工作」也好,只要不要是壓力太大,都ok,因為這樣我在裡面還有事做,才不會無聊。我媽媽不能陪我,但是,就算她能陪我,我沒帶她去玩,而是帶她住院,這樣我也會覺得壓力大對不起她。
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Hsin-Wen Lee
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大哥過世/請假 隔天早上,護理師幫我在右手肘上方裝軟針。這天我做測試,需要在注射前,注射後1,2,4,6,8小時都要抽血,共六次。因為有東西在手肘那邊,如果彎手的話可能會壓到不舒服,於是,護理師叮嚀我盡量不要彎手。 和妹妹掛斷電話後,我向天空說,「大哥,一路好走!」
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Hsin-Wen Lee
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歷屆室友 回家後,我都沒吃止痛藥,聽我這麼說,我妹還說我很適合生小孩。後來,有天早上我的大腿痛到不行,打電話去醫院,吳醫師叫我馬上去醫院給他看。看了以後,他說我的腿在淤血,叫我要吃止痛藥、回家熱敷。 後來就好了。 跟這次比起來,那次真是輕鬆啊! 2021/12/19 Sunday—第五支軟針
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Hsin-Wen Lee
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住院台大2021/12/13-12/25 一上樓,十一點多,已經距離早上量血糖超過四小時,於是我到病床後就量血糖。那時候血糖是54(可能我在路上奔波?)我就去護理站講。後來護理師就過來再測一次,血糖已經掉到50。所以一進來就抽血。抽完血後,護理師通知,我可以去吃飯,吃完半小時會再抽血。
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Hsin-Wen Lee
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回台就醫 看外科醫生時,他說要看瘤長在哪邊。長在某些地方可以做腹腔鏡手術,那就可以住個三天,回家自已休養一週,就可以回復正常生活了。但是,如果長在另外一些地方,那就沒辦法做微創手術,會需要傳統手術,那就可能住院一週,回家休養幾週。 萬一要死的話,也可以死在台灣。 如何跟爸媽說我要回家 長途飛行
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Hsin-Wen Lee
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確診 九月的最後一個禮拜五,我收到醫院的電話,通知我說,血檢報告出來,醫生確定我是insulinoma。那天我忙完後,上網查這個字。看了一些英文的說明之後,因為我查google的時候,有跳出「insulinoma中文」這個選項,所以後來我也去看了那個搜尋結果。看完後我覺得感觸萬千。 同事幫忙
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Hsin-Wen Lee
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回家後 醫生交代我要一定要每三個小時吃東西,要量血糖,然後要約她的門診。 後來我去問保險公司怎麼買血糖機,接電話的小姐教我怎麼買。我當時想說,有了血糖機,我應該就不用像現在這樣,整天一直害怕昏到地一直吃。 沒想到,血糖機來,並沒有解決這個問題。 本來期待血糖機會讓我更放心,結果讓我更緊張
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