從15歲出現病徵，到25歲離開人世，木藤亞也用幾乎1/2的人生，去對抗脊髓小腦萎縮症所引發的各項生理衰退，然而，這種疾病讓人最為的痛苦的地方就在於：它在緩慢的催毀身體運動機能的同時，卻讓病患保持一顆健康的腦袋。這也就是為什麼，亞也曾悲傷的寫下：「有時候我會想，如果我的智力能和身體的不自由同等比例，或許我就不會感覺如此痛苦了。」
《一公升的眼淚》| 木藤亞也 著 | 明珠 譯 | 英屬維京群島商高寶國際有限公司台灣分公司 出版
對一個正值花樣年華的少女而言，看著曾經美麗、幻想著戀愛、生氣勃勃的自己，開始變得走路歪斜、使用輪椅，她努力的吃藥、復健配合一切治療的手段，卻仍舊走到了無法行走的地步；然後，她在醫院裡遇見其他已重症癱瘓的病友，才了解到這是在預見一段時間過後的自己。一顆少女的心被這般凌遲，是多麼殘酷的一件事！
所有的少女都喜歡美好，同時也渴望自己的美好能夠被看見！那，如果我一直以「小腦萎縮症病患」或是「她真的好可憐」的這種眼光去看待木藤亞也，對這位女孩而言，是不是也是一種：即便對方已感受不到卻仍舊存在的殘酷？因此，我想換個角度去讀這位少女的日記！
木藤亞也17歲時的願望，是想獨自開著電動輪椅去唱片行裡買法國輕音樂大師Paul Mauriat的唱片，然後再去書店買瑪格麗特．米契爾的《飄》以及志賀直哉的《暗夜行路》。從日記裡的一些記述可以知道她相當的喜歡閱讀，她曾經回憶在東高就讀時，現代國語老師說過的一段話：「書看得越多，先入為主的偏見也才會隨之改變。」
她也很奮力的在寫作。在確定罹患脊髓小腦萎縮症後，原先寫日記的習慣，變成了一種讓醫生追蹤她病情變化的方法，但就算病情發展到後期，握筆變得很困難，20歲後所寫的字體更是歪扭到無法被辨識，但她卻沒有放棄，改拿粗大的簽字筆在塑膠板上繼續書寫。
其實，木藤亞也所生活的年代與國家都離我有段距離，而她所罹患的疾病更是旁人無法想像的，以致於光靠她的日記，我總覺得無法真正清晰的去體會與認識這位女孩，但或許能從她所喜愛的作品去試著去感受與接近她的生活。所以，我將木藤亞也在日記裡提到過的書本條列成一份清單，這些讀物都是她在14歲到20歲之間，陸續讀過、想讀或是親友們送給她的，主要多以西方經典和日本70、80年代出版的書藉為主；最後，再搭配上她所喜歡的音樂家Paul Mauriat的專輯連結，輕快的旋律相當符合亞也本身開朗活潑的形象。
最後，祝大家有個美好的一天！
〚亞也的書單〛
⒈ 佛蘭西絲．莎崗| 《日安，憂鬱》
⒉ 厄尼斯特．湯普森．西頓| 《西頓動物記》
⒊ 西格蒙德．佛洛伊德| 《夢的解析》
⒋ 遠藤周作| 《白い人・黄色い人》
⒌ 瑪格麗特．米契爾| 《飄》
⒍ 志賀直哉| 《暗夜行路》
⒎ 黑柳徹子| 《窗邊的小荳荳》
⒏ 大橋照子| 《チェリーちゃんとアインシュタインぼうや》
⒐ 住井すゑ| 《橋のない川》
Paul Mauriat專輯連結：https://www.youtube.com/watch?v=fHbSbol0YW8
