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營養師碎碎念-我想要我的兒子學會玩玩具

我常跟大家說:最好不要在我上班的時候看到我。

你或許會問:營養師是正當職業，有什麼見不得人的? 更精確來講，是不要"變成我服務的對象"。我的本業是早療教育營養師，服務的對象是那些需要營養支持與教育0-3歲的孩童，有可能是腦性麻痺的小孩，也可能是有先天心臟病的嬰兒，或者是被診斷出有自閉症的兒童。孩子對大部分的人來說，都是充滿希望和擁有無限可能，可是對於我服務的家庭而言，他們最大的希望可能就僅僅只是"我希望我的小孩能夠自己坐起來" 或者是"我希望我的小孩能夠學會玩玩具"。

記得那天下午，我和負責的社工、物理治療師、職能治療師和Kaden的媽媽一起線上開會 (沒錯，因為的疫情的關係大家都在家上班)。開會的重點不外乎是例行性的報告Kaden目前健康情況和設定日後復健的目標。Kaden出生兩個星期時，因為腦部感染的關係，被診斷為腦部麻痺。Kaden現在兩歲多了，沒辦法自行站立、沒辦法爬行、甚至沒辦法自己坐著保持平衡。我從Kaden 10個月大的時候開始追蹤他的發展，兩年過去了，Kaden還在喝母奶，甚至因為母奶不足又無法正常進食，Kaden一歲左右的時候，插了胃管進食，現在Kaden每天從胃管灌入配方奶四次，每天晚上，Kaden媽媽還嘗試讓他用嘴巴進食一些嬰兒食物，就怕Kaden喪失用嘴進食的能力。

"不管我怎麼餵，他就是不願意吃，而且看到湯匙就哭!我已經很久沒有餵他了"Kaden媽媽很挫折的跟我們說。果然，Kaden已經產生拒絕用嘴進食aversion的情形。

"爸爸呢? Kaden不是很喜歡跟爸爸玩? 可以請爸爸餵呀!"

"爸爸沒什麼耐心，Kaden一哭他就不想餵了。"

大家集思廣益，最後決定還是由爸爸餵Kaden，而且不用湯匙，改用他愛的磨牙玩具沾一點水果泥來餵他。

"進食這部分我不擔心，起碼可以用胃管來餵他。我比較擔心的是，他每天都躺在那裏，我希望起碼他能夠自己學會玩玩具!"

聽到這裡，我心碎了。

僅僅兩歲的Kaden，過著102歲臥病老人的生活，日復一日、年復一年，每天躺在那裏，盯著天花板，配方奶粉可以提供Kaden足夠的營養，讓他能夠持續成長，那其他呢?一個正常兩歲小孩的媽媽應該是"希望我的小孩會自己收拾玩具!"而Kaden媽媽卑微的願望只是Kaden能夠享受玩玩具帶來的喜悅。 我們決定邀請特教老師加入Kaden治療團隊，希望經由那些特殊設計的玩具，能夠讓Kaden有一些最基本的"當小孩"的快樂。

這個下午例行會議，讓我第一次注意到"心靈和精神"的營養比身體的營養更難得、更重要。

下了班，轉頭看到我女兒自己在客廳玩玩具後造成的一片狼藉，我嘆了一口氣，撿起丟在地上的玩具小熊，狠狠的抱緊女兒，謝謝老天爺讓我女兒身體健康，能夠自己玩玩具!

後記:兩個星期後，Kaden媽媽傳來了一部5分鐘的影片。影片中，Kaden趴在地上，努力地用右手拍打他的新玩具。這是一個非常普通的玩具，有一個10公分大的超大按鈕和一個用緞帶做成的小電風扇，按下按鈕之後，小小電風扇會開始轉動5秒鐘。整整5分鐘，影片裡就只有Kaden一直不停地重複拍打按鈕發出的喀喀聲、Kaden媽媽的驚訝聲、和笑聲。一個母親要求的真的不多，只要孩子開心就已經足夠。