讀《雪花飄落之前》有感(11.15)

到文化中心借閱了幾本書，內子要我推介她可以看的－意思是她有興趣也看得下去的－，最後拿了瓊瑤的《雪花飄落之前：我生命中最後的一課》。看的過程中，數度有話要說，並且頻頻問道：「可以拿給我那個朋友看嗎？」之所以如此問，乃因她朋友的老公退休沒多久，有次搬重物，結果竟然折了腰－腰椎斷裂，下半身無知覺，需人服侍，接著又感染，然後免疫系統失能，於是開始入院，出院，入院，出院…的循環。疫情期間，她在醫院照顧老公半年多，因為兒女均有工作，因此只能自己承擔。期間，除了內子偶而送點東西過去，並且隌她聊聊之外，就只有她自己一個人孤孤單單的守候著呻吟哀號，偶而動氣發怒的老公…再加上，健保規定病人只能住院多久，於是住院後，轉院，再轉回原院，再轉院就成了日常生活。保險給付只有半年，然後一切自付，醫院又通知：復原無望，但老公頭腦清醒，只是一切需人照護。此段期間又請不到外傭…

之前參加二舅媽的喪禮，已大略描述過類似植物人的情形…，母親後期的情形其實差不多，家裡請了一個外傭，除了癱瘓在床襑外，偶而外傭推她出去走走；後期我看按摩似乎有點效用，因此有三個月左右的時間，我每天請外傭推她出去，然後找個較為陰涼寧靜的地方幫她按按，讓她能出來透透氣，也希望藉由肌膚的觸摸，讓她對身體有所感覺。可是她幾乎沒有任何肌肉，手臂上滿是黑斑和皺紋，你不知如何按摩，因為一按就是骨頭，你只能拉著那隻撫養你長大的手，輕輕的撫摸著…，你的手輕按著她的頭，輕輕撫摸著…充滿了不忍和不捨，…

吃東西，只能透過鼻胃管，鼻胃管每兩個星期要換一次，別的時間她的沒有表情，只有換鼻胃管時，鼻胃管是從鼻子慢慢的插入到胃的，因此抽出來時，你看著那麼長的一個管子，從她的胃慢慢的被抽出來，此時她會有痛苦的表情以及略為掙扎的動作，你滿是不忍和不捨，可是你又能怎樣？然後，換條新的再慢慢的插進去時，她有痛苦的表情以及略為掙扎的動作；你每天去看望她，可是除了看著她，望著她之外，不知能做什麼？能代她做些什麼？然後隔段時間，外傭會打電話給你，著急的說：「媽媽發燒了？」於是趕快開著車趕過去，把媽媽從床舖扶起來移到床邊，身體面對著在床邊的你，腳也都在床邊，然後你才能抱她起來，慢慢的放進已固定住－也有人幫忙扶好－的輪椅上，再把輪椅推到車門邊，再正面抱著她離開輪椅，然後另個人得趕快從對面的車門進入車裡。因為她全身不能動，所以你必須先把她放在這邊車門旁的座椅邊－因為車門很低，所以你必須低著身她才不會碰到頭，低著身把她往裡送時，讓她的臀部稍微碰到車椅的邊邊，可是此時你使不上力再往裡送，因為你抱摟著她，腳無法往車內伸，再使力－，車裡那個人要摟住她腋下，把她往內拉進去一點，等她臀部全部挪到椅子上，再把她的腳也推放進去，再幫她轉點身，才能讓她能坐在車椅上…。到了醫院再反其道而行，趕快去借輪椅，然後在車門旁固定，外傭扶住母親，你再慢慢的把她往外拉一點，把腳抬起來放到車外椅邊，然後把她抱起來－如果她的腳在裡邊的話，會卡在車門下面的邊框，動不了－然後抱進有人撫助固定的輪椅上，接著掛急診，尿道感染，或褥瘡，嚴重的話，住院…，然後，定時餵藥，換尿布，餵食－全部打成漿狀，一點一點的塞進管子裡，然後順著管子流進她的胃內，藥也是是磨成粉，再加水調成糊狀－，餵食完，還需拍打一段時間，幫助消化…洗澡時是用中空的附有手靠的椅子，讓她不會跌跤，也可以排便…，然後呢？然後就是這個樣子的日日循環…她沒有表情，沒有反應，眼睛稍開的恾然的瞪著時，她是醒的；眼睛閉著不動時，她是睡的…

　　此書是瓊瑤描述她摯愛的丈夫病痛史，以及最後決定插管與否的掙扎。因為她先生之前已經立下遺書，不要任何借助儀器的存活，兒女也都曾過目，可是真正面臨關鍵之時，兒女卻仍堅持插管，她不知如何拒絕，因此將鼻胃管視為「撕裂我、擊碎我的那根管子」，並認為此舉乃是對先生的背叛。因此在給兒子和兒媳的信中寫著：「你們不論多麼不捨，不論面對什麼壓力，都不能勉強留住我的軀殼，讓我變成『求生不得、求死不能』的臥床老人。那樣，你們才是『大不孝』！」

此書的分成前後兩部份，前面部份是先生的病史，看護過程和辛酸，以及插管後的痛心和省思，甚至大膽提出人應該有「善終權」，希望引起大家的重視和討論。後半部則是五十年夫妻相處時的點點滴滴，甜蜜又難忘的深情往事。

原先她是將看法和心得寫在臉書上，引人注目之餘，各種閒言、攻擊、汅衊、指責、以及扭曲及妖魔化的報導竟然接踵而至，讓她遍體鱗傷。我沒有看過她的臉書，但在她接受訪問的視頻底下，則看到各種攻擊和污衊的留言，反而沒人去在意她在說些什麼？在呼籲些什麼？而且這些攻擊和污衊都是在說她搶人家老公，她品格低劣，她的文章不值一讀之類的…我才明白她書中所述的意思，我之前曾經寫過關於酸民的文章，對於那些留言，我的看法只有一個：「屁都不如。」想借著名人頭銜來打知名度，來顯示自己清高的不入流的東西…提到那些爛伽都是對自己的侮辱…

我不知道是不是否受到瓊瑤的影響（瓊瑤的臉書和此書都發表於2017年)？亞洲第一部保障病人自主權利專法《病人自主權利法》（簡稱《病主法》）於2019年1月6日正式上路，是台灣第一部以病人為主體的醫療法規，也是全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法，最大的改變是，病主法鼓勵有完全行為能力者可以「預立醫療決定」。內中註明：接受或拒絕維持生命的治療，或人工營養及流體的餵養。

楊秀儀認為：「自主權絕對不只是權利，還包括反思『我活著的意義和價值、我活著對別人的貢獻和負擔』。譬如：我決定無論如何絕不拔掉呼吸器，但別忘了想想：我憑什麼要求家人傾家蕩產、用餘生來照顧我？健保要為了我的決定付出多少代價？」說的有些功利，但卻是實情。如果病者自己沒把錢存夠，家人如果想盡孝，是會傾家蕩產的；如果是自己照顧，報導不堪負荷而掐死病患，再尋死，或者再自首的，幾乎每月都有…

死生亦大矣，天下事莫如生死事大，生，我們沒有發言權，但死則應有發言權，而且已有發言權，也許你覺得發言有點形式，最少應該家人知道你的意思，當然最好是預立決定。面對死亡，我佩服和想效法的是聖嚴法師（請自行參閱他面對生死時的看法）。出生，別人替我負責，但懂事後到死則由我自己來負責，如果無法自立自主，生活無法自理，需人照料才能存活，那我已經死了，我雖然活著也等於死了，那就痛快的讓我走吧…不要誦經，不要儀式，請用歌聲送我離開，也不要留下任何痕跡－什麼花葬、樹葬、放靈骨塔等都不要－，記得我的，我還活著，感謝你！忘掉我的，我反正已經死了，也感謝你！

張靜慧(2016)：《病人自主權利法》通過，離善終還差4步。021.11.15取自：https://www.commonhealth.com.tw/article/71081(原刊於康健雜誌第207期)

瓊瑤(2017)： 雪花飄落之前：我生命中最後的一課。天下文化。