凱博文：施與受的每一天──《照護的靈魂：哈佛醫師寫給失智妻子的情書》選摘
瓊安生病的初期階段，把我猛然推入了危機模式中，但是承受著那種高度擔憂和不確定性的同時，還要給予她所需的照顧和關心，實在是不可能做到的事。她失智和失能的狀況殘酷地持續惡化，到了第三年，我明白我需要一份計畫，好安排嚴重慢性病的長期照護工作。
我想，打從一開始，瓊安就很驚訝地發現，我居然可以為她和家人辦到所有的事。她並不懷疑我的愛或承諾，但是她當然從沒看過任何跡象，顯示我可以把我們家打點得很好。一開始，她會一邊謝謝我，一邊有些嘲諷地聳聳肩，暗示我說，如果早知道我這麼能幹，她一定老早就叫我一起幫忙了。向我表示感謝時，她會感到內疚，因為她把家務重擔移交到我的肩上，而且她會向我道歉，即使她還得應付自身所有的失能狀況，這讓我感覺更加難過。然而，隨著時間流逝，這股動力也漸漸消失。
如果需要照護的人不曾在我的生命和我的世界中占有核心地位，我絕對無法承擔失智照護中接踵而來的難關。我感覺到深刻的道德和情感責任，要回報瓊安長久以來在生活上讓我愉快度日的照料。但是，驅使我的不是一種盡義務的感覺；而是出自本能地渴望看到瓊安快樂而且舒適，或是至少不要不快樂、不舒服。瓊安自己化一切為可能。在那十年中的大部分時間裡，她以某種方法維持住她的溫暖個性，並與我保持連結，雖然程度逐漸在消減中。儘管如此，她對我的反應還是比她對周遭其餘的一切更加持久。那種豐富讓我們的照護經歷充滿能量，召喚出我自己的活力，讓我們能夠維繫我們之間重要的連結，只要還沒被失智症奪走，就會持續下去。有些時候，當我們同時對我們自己比以往有更深入的認識時，個人隱而不顯的那一面便表露了出來。照護之中的交互作用所帶來的好處，是同時深化了我們在親密性與共通性這兩個層面上的人性體驗。
在我們隨著病情發展更向前邁進時，瓊安依然盡她所能地協助日常家務。她督導我，教我要做什麼，又該怎麼做。當她喪失認知功能，開始退縮到自己內在的時候，這些也跟著停止了。同樣地，在瓊安還辦得到的情況下，她堅持要我們與社交圈保持聯繫，有好幾年我們繼續外出吃飯、參加宴會、接待客人，直到邀請開始減少，因為人們似乎對瓊安的失能狀況不再感到那麼自在。我依然會帶她上館子、看電影或是去聽音樂會，即使她已經不如以往那麼敏銳善感。週五下午場的波士頓交響樂團演出讓她十分興奮，聽眾當中有許多身體虛弱和失能的老年人，讓她比較不會覺得自己突兀。我們持續保持這項習慣，一直到她的阿茲海默症病情進入到所謂的中期。我們把時間花在陪伴孩子和孫子身上，並且有空時到緬因州的家去度假，但即使是這些滋養心靈的活動，都隨著瓊安病情的進展，變得越來越不可能了。
只要還行有餘力，瓊安便會盡其所能地參與我們的生活和我們的照護計畫。最值得注意的是──也是最重要的──她竭盡全力對她自己和我們的生活保持積極樂觀。直到她再也辦不到。
＊ ＊ ＊
在最初的幾個月和幾年，我們適應了一套日常作息。我會在早上六點到六點半之間叫醒瓊安。我帶她去浴室，遞給她衛生紙，幫她洗手，然後幫她穿上慢跑褲和運動胸罩，好去地下室做我們的體能訓練。運動過後，我帶她去泡澡或沖澡（她喜歡前者，而且後來發現這對我們而言比較輕鬆），幫她脫衣服，幫她進出浴缸。起初，她會設法自己用肥皂清洗身體，用洗髮精洗頭髮。後來，就變成由我來幫她洗，並且幫她把身體擦乾，然後吹乾、梳理她的頭髮。在那之後，我會帶她回臥室，到了她的病情惡化時，最後我得要幫她穿衣服。我幫瓊安拿出衣服，讓她看看她喜歡哪一件。到了某一天，她不再告訴我她想穿哪一件。她的認知退化嚴重到她會持續默不作聲，甚至簡單的問題也會讓她覺得困惑。所以我得去做些之前從沒做過的事，或是沒想過自己會需要做的事：為她挑選洋裝、裙子、長褲、襯衫、毛衣和夾克。而且到後來，我會在我母親和我女兒的協助下幫她買新衣服。瓊安的穿著一向典雅，所以我會確保她看起來打扮得體，即使在阿茲海默症進展到晚期的時候。
在我們起床穿好衣服後，我會帶瓊安從臥房走到廚房，她會坐在那裡等我準備一份健康的早餐。一開始，她會自己吃，但是之後我得要餵她，我學會慢慢餵，這樣她才不會被食物噎到或被飲料嗆到。用餐巾擦乾淨她的嘴唇、幫她把手擦乾淨之後，我會停下來想想眼前這天的工作，今天晚上和接下來幾天的晚餐需要些什麼，包括該採買些什麼，以及該怎麼把這件事塞進我們密密麻麻的時間表中。我們就這麼開始在照護中施與受的一天。
看著瓊安日漸退化，並且必須幫她處理這些生活最基本的瑣事，一開始讓我覺得很挫敗。但是在傷心與沮喪中，不論日子難熬還是稍微好些，覺得破碎還是完整，我都持續不懈地照顧她，無論要做的是什麼。這成了我們關係中習以為常的部分，成為她對我的期待以及我對自己的期待。除了殘酷、令人恐懼的時刻──這樣的時刻何其多啊──也有很長的時間，我們共同達到了某種平衡與和諧。在可能性已經變得稀少的情況下，這些時刻便成為最美好的時光。沒有發生什麼特別的事。瓊安的病情反正沒有好轉。退化依然持續著。但是定期地，我們會到達重要的時刻，那是照護的施與受似乎達到平衡的時刻。照護就是這樣。痛苦並未消失。該完成的工作並未減少。但是，在這最為磨人的疾病所設下的極端縮減的限制中，我們感到幸福。只要我們在一起，在這樣的時刻中，我們覺得自己可以應付得來。
瓊安會對我說：「看吧！沒那麼糟嘛！」她會露出牙齒、整張臉笑了開來，同時以溫暖與容納的姿態，敞開她的雙臂和雙手。在這些時刻，她會露出打算否認失能對她有所影響的模樣，或者甚至完全否認她罹患了阿茲海默症。在其他時候，我感覺到她想要藉由這些說法，支持和鼓勵我進行照護的日常雜務──對於我做這些工作她顯然感覺愧疚，尤其是在一開始時。「你辦得到，亞瑟！你辦得到！」
就像這樣，她會鼓勵她自己：「沒這麼糟。我還是可以做很多事，做大部分的事。別擔心我──我沒問題的！」她真的這麼想嗎？我很懷疑，但是她覺得這些話很重要，可以讓我們兩人繼續走下去。事實上，這些話確實讓我們繼續走下去，但是每次她這麼說，都讓我感到心碎。
就在這不斷進展的神經退化疾病奪走她的洞察力、判斷力以及語言能力之前，在我們最坦誠的時刻裡，瓊安會簡單地說，「謝謝你，亞瑟。我們可以度過難關！」或者她會保持沉默但虛弱地對我微笑。在這個階段，我們還可以一起繞著清新池散步很久，或是從我們家走到哈佛商學院的校園再折返。在緬因州時，我們可以出門沿著長長的路走到海豹灣（Seal Cove）。瓊安喜歡這些散步，她已經看不見的眼睛會試圖聚焦並看著我描述的景物，即使她漸漸因為病情而變得沉默，臉龐依然會煥發出明亮的幸福神情。我們繼續享受黃昏時刻的葡萄酒以及家人、朋友的相聚，但瓊安似乎退出了交談，即使她以笑容表露出她的喜悅。
只有在這些相對穩定、稍縱即逝的溫和狀態下，我們才有可能上餐廳、一起購物，並且開車兜風享受秋日的乾爽或春天的溫暖，所有這些活動顯然帶給瓊安快樂。當我們的生活範圍越來越局限在既讓人安心又舒適的家中，我可以察覺到瓊安正在發生變化。儘管大部分時間沒有交談，我們卻經常親吻、跳舞、彼此依偎，而且在最美好的時刻裡，我們依然是一對戀人。瓊安充滿深情，但是她越來越常以淡淡的微笑回應我的親吻和愛撫。這對於我，以及正好在這樣的時刻來訪的彼得、安妮和我母親來說，已經足夠了。不過回想起來，那些時刻就像是一根慢慢熄滅的蠟燭。火光逐漸消逝，有時幾乎難以察覺消逝的痕跡，但從不稍止，連帶帶走了她的語言能力與敏銳善感。
當我試圖敘述這些我與瓊安共有的病痛與照護的漫長經驗時，我發現，自己不斷受到我所描寫的失智症中那些根本難以言喻的特質所挑戰：毫無章法的隨機狀態、情勢逆轉又中止、窮於應付的細瑣事務以及非線性發展的病情時程。一份按順序推移的紀事應該讓讀者緊緊跟隨時間的進展，明確標記出經過了多少星期、多少個月、多少年，但是像我這樣沉浸在耗盡一切的當下之際，時間變得越來越抽象而且相對。每一件事物都在我記憶中化為與瓊安受損程度相關的內容──輕微、中度、嚴重和末期──但是我無法確定每段病情發展階段各延續了多長的時間。在那漫長、黑暗的十年，我看不見未來，甚至連想都不敢想。我們的過去感覺十分遙遠，與現在已經毫無牽連。時間就只是流過，穿插著許多危機時刻。當瓊安和我跳舞時，我們一起舞動，沒有往任何目標前進，只是在原地前後擺動。我們以往總是向前邁進，打造我們的未來，為更美好的時光做準備。現在我們只是一同在時間裡停留徘徊，而且不知為何覺得這樣必定就夠了。事實也確實如此。
這是一種體驗時間的新方式，然而，這意外地令我感到解放。瓊安始終以一種不是那麼匆忙的步調在行動。但是在以前，不管我做什麼──走路，吃飯，甚至只是說話──我總是一副要比時間快一步、快沒時間了的樣子。瓊安的行動步調則較為沉著、周全、從容。對我來說，只有在我與病人一起、專心傾聽病人訴苦時，時間才會緩慢下來。當我們一開始得知瓊安的診斷結果時，我立刻就擔心我會變得更加狂亂，並且把自己搞到筋疲力竭，拚命地試圖完成每件事。到了瓊安病情的最後階段時，這樣的狀況確實發生了，但是在這陰鬱的十年裡，隨著我為了照顧瓊安和為我們兩人所做的事情越來越多，大部分時間我確實慢了下來，讓自己的步調配合她。
隨著時間經過，我變得以更柔軟、更溫和的方式來單純過生活。我開始真正地享受這樣更為從容悠哉的時間體驗，而且除此之外，這對我還產生了療癒的作用，讓我的高度緊張鬆弛下來，並改善了我的整體健康。瓊安現在在我的照顧下，如果她俯身嗅聞花香，我也就需要這麼做。我需要像她會做的那樣，去觀看並感覺我們周遭的一切，這樣我才能為她說明和描述她越來越難以感受和體驗的事物。我為了她而以這種方式置身在當下的需求與渴望，改變了我的敏感度，改變了我自己對她的痛苦以及對這個世界的體認和敏銳。
瓊安的病痛中殘酷的一點是，在敘述我們的照護經驗時無法獲得其中關鍵的一部分：瓊安的觀點與體驗。病痛經驗屬於受疾病折磨的病患所有，當然，隨著時間經過，照顧者的狀態也會從一名旁觀者成為病痛經驗的共有者，經常會幫助受苦的病患度過所有過程。正是在這共同參與中，照護變成了一種讓人豐富的、人性的歷程。當阿茲海默症這類神經退化病症奪走了病患的認知和觀點時，人與人之間的聯繫就變得更加難以掌握。我們相當幸運，瓊安能夠有很長一段時間保持積極樂觀，她下定決心在自己的照護過程中盡她所能發揮作用，但當最後喪失了認知能力，就等於逐漸失去了自己。瓊安畢生都是個行動者。她是天生的運動員、戶外生活的愛好者，在行動之時閃閃發光。無論健行、打球、登山或只是散步，她都因為活動而覺得專注和安定。即使是她開始生病之後，我發現站起身來活動會帶給她相當的平靜，對我也是。瓊安的心智活動就有如她的身體活動一般豐沛，但是她這兩方面的特質都逐漸消逝，只留下些微痕跡讓我揣測她的心情。她退縮至自己的世界裡，越來越無法分享或表達任何時刻她內在世界的風起雲湧。
這段在照護中平靜而又安定的錯覺開始瓦解了，即將被日益高漲的焦慮和無法隱藏的恐慌所取代，無論我還是她都無法控制。她的性格變得易怒而且難以預測。瓊安無法解釋她對我的情感何以出現變化，但是我明白（或許她也是）那些平靜只是錯覺，隨時都有可能變形，成為恐慌和內心的痛苦。對於內在的自己究竟發生了什麼狀況，她一個字也沒有對我說，雖然她有時候會對我抱怨她覺得暈眩，另一種表達方式則是說覺得不舒服。隨著失智症的惡化，她越來越無法精確地表達自己的感覺。
接著，平衡點開始偏移，她的問題嚴重加劇，我不知道做什麼才會有效，於是我們陷入極為悲慘的歲月裡。我把這些一天接一天、一禮拜接一禮拜的恐怖日子，想像成瓊安大腦中的神經網路進一步鬆解所造成的結果，讓她的墜落進入另一個更加黑暗的苦難階段。她在行為上、情緒上和認知上的問題，讓身為主要照顧者的我看來原本就已經很艱難的照護工作，更提高了難度，而且摧毀了我認為自己有能力對抗我們的難題並繼續照顧她的自信。在這樣的時刻中，我們之間的關係劇烈地起伏不定，彷彿我們之間的愛情基礎正在崩解。然後我們之間的相處情況會穩定下來，至少維持一小段時間，雖然整體的狀況已經又往下掉了一層。
就在接管支票簿和家事雜務的同時，我也接管了所有需要閱讀文字的事項。我為她朗讀報紙、雜誌、書本，這帶給她快樂，直到她的短期記憶能力嚴重受損，她再也跟不上並理解我所朗讀的內容。在這種情況下，當我為她朗讀時，她會生氣，所以我們就改看電視、聽廣播，我會為她解釋故事。最終就連這些活動都讓她感到難以負荷，這讓我十分不安，因此我不再看電視或聽任何東西，除了音樂以外，我認為音樂或許可以讓她平靜。在這個時候，瓊安看來很心滿意足，她不發一語地安靜坐著，同時我安靜地自己閱讀。即使是如此簡單基本的知性生活，到頭來也不復存在，因為瓊安會對我的沉默發怒。最後變成我們一起坐在沙發上，我握著她的手，並且緩慢輕聲地對她說話，再告訴她一次我們家最悠遠的故事，希望她的怒氣可以因此平息下來，這樣她才能準備好就寢。
當她的認知退化到極為嚴重時，瓊安再也無法獨自到處走動，此時就必須待在家中。我母親在我家幫我忙的那個時候，已經高齡九十多，所以我不能期待她可以在我去上班時一直陪伴瓊安。我需要繼續工作，除了基於經濟因素之外，這樣也能讓我在照顧者這條路上繼續走下去。必須另覓他人協助的時刻終於到來，我得找人在家裡幫助瓊安，以免她迷失在周遭事物中而受傷。與其他的阿茲海默症病患照顧者不同的是，我不需要擔心瓊安在外遊蕩迷了路，因為視力受損限制了她的行動。我和在波士頓當精神科醫師的弟弟討論，他告訴我有一名社工會幫忙家庭照顧者尋找居家護理員。透過社工的幫忙，我找到了希拉（Sheilah），她是一位活潑的三十多歲愛爾蘭裔美國女性，跟著母親和外祖母一起投身半職業性質的照護領域。她有照顧年邁失智症患者的經驗。
這事發生在阿茲海默症發展階段中瓊安還能夠明白我想要做什麼的時期，她堅決而強烈反對雇用希拉。我試著說服她，讓她理解我們別無選擇：我不斷地解釋，我得去上班才能養活我們倆，而她已經沒辦法自己一個人待在家裡。但是她聽不進去，直截了當地拒絕希拉或是任何陌生人待在她的房子裡。
我知道，阿茲海默症病患普遍都有拒絕的情形。這有一部份是心理因素──一種因應能力喪失的防衛反應。但這看來也像是大腦本身因神經網絡出現災難性瓦解所形成的生理反應，致使受此折磨的人拚命掙扎著應付逐漸消失的記憶、無法集中的注意力、損壞的詮釋系統，以及就瓊安的例子來說，還有失明。這些可怕的喪失，使得瓊安不可能有效地處理生活上的尋常事務，而且破壞她的自主性、摧毀她的判斷力，迫使她必須高度依賴別人，以致她感到自己的身分認同核心受到威脅。的確如此。對瓊安這位能幹又獨立的女性、總是以高度認知能力運作的知識份子，以及仰賴受過訓練的眼力和見多識廣的敏銳度的畫家兼書法家來說，這是十分致命的打擊。
希拉在瓊安尖銳反對下來到我們家工作，即使如此，瓊安依然繼續激烈地抵抗著。她拒絕承認希拉的存在，甚至不對她說話。從未對任何人說過一句刺耳殘酷話語的瓊安．克萊曼，卻辱罵希拉，貶低她，並且重複地以最明確的方式吼著說她絕不會容許希拉待在她的屋子裡。但是我們沒有選擇，所以我繼續僱用希拉，而希拉則展現出令人讚揚的耐心和容忍，她告訴我，她有過遭受拒絕的經驗，並且以和善的堅持予以克服。經過艱困的好幾個月，她們之間終於在情感上有了聯繫。又過了幾個月，她們變得形影不離。希拉平日從早上九點工作至下午五點，我則從下午五點到隔天早上九點在家陪瓊安，週末由我全天候陪伴。每個星期一早上，當我們吃完早餐的燕麥片或煎蛋捲，瓊安便會開始反覆地問說：「希拉在哪？」直到希拉來到我家。然後在下午快要五點的時候，此時她和希拉一起待了一整天了，她會同樣地每隔幾分鐘就反覆地問：「亞瑟在哪？」
【延伸閱讀】
《談病說痛：在受苦經驗中看見療癒》凱博文（Arthur Kleinman）著
《道德的重量：不安年代中的希望與救贖》凱博文（Arthur Kleinman）著
《醫院裡的哲學家》李察．詹納（Richard Zaner）著
《醫院裡的危機時刻：醫療與倫理的對話》李察．詹納（Richard Zaner）著
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