有被好好道別的關係，真的會留下比較多愛──《媽媽離開的時候想穿什麼顏色的衣服》讀書筆記

文：eching

帶著書到淡水一家老派的咖啡店讀，一個晚上就心滿意足地看完了，想起一些事。

2020年的跨年夜外公過世，爸媽都真正成為沒有父母的小孩了，那個瞬間角色的置換才特別明顯——「啊，小孩的角色也是有永遠被剝奪的一日呢。」正式邁入30代之後，身邊許多朋友都當起了父母，這倒沒帶來什麼焦慮，畢竟是否要為人父母還是有「選擇」的，不想生也就大可不生吧。唯獨，令我意外的是，也有許多朋友的父母在這幾年過世了，我沒想過原來這也是我們開始要面臨的課題。「是誰誰誰的小孩」這個事實，生而被賦予，無可避免要面對父母親的照護與死亡；而我幸運的大概是生在一個不大忌諱談論死亡的家庭，22歲那年阿嬤癌症到過世那段時間，也經驗了告別的另一種可能。

一面讀這本書，腦袋浮現許多屬於自身相似的記憶，然後會想，往後應該更能坦然面對自己父母親的疾病或死亡了吧？就算我們都知道告別並無從練習。

阿嬤疾病的最開始，是當時第一個主治醫說了句令我生氣的話。其實他說的對，但我覺得超沒同理心（還在氣哈哈哈），他說：「80歲之後的任何醫療介入都是一種art。」這句話的脈絡是，人類女性的生命期望值是85歲，所以80歲之後就只剩5年可以活，此時的醫療行為就會以優化餘命5年的生活品質為目標。這當然有其道理，可是對於第一次體認到自己的家人的生命原來「有限度」的家屬而言，我滿腦只有髒話以及，「她是我阿嬤，不是你他媽施展技術的藝術品好嗎？可不可以說人話⋯⋯」撇開這些不談，換了家醫院後，我們依然是選擇採取「舒緩治療」而非「積極治療」。

從發現癌症到過世，大概只有一年，期間阿嬤從還能撐助行器、掛著尿袋走路，到臥床、必須穿尿布和餵食，最後住進安寧病房。這過程其實很快（我常覺得阿嬤真的讓我們很好過），卻也煎熬——你要如何接受一個扮演照顧者角色的人，突然變成了隨時會消失不見的被照顧者？

當時我還在高雄念大學，不住家裡，但偶爾要從市區回家裡陪阿嬤掛急診，同時在考研究所的後期也常到醫院輪班照顧阿嬤。當時我印象深刻幾件事，其一是，身體。

後來阿嬤已經不能自理，但意識還算清楚。媽除了幫她換尿布外還有洗澡，我其實很難想像她們彼此的心情——人的身體在此刻好像物件，明明洗澡那麼私密的事，你卻不能控制自己的排泄物與私處被擦拭、碰觸、觀看，但沒辦法，身體的舒適與否在此刻大概更重要吧？反之，這樣的矛盾心情或許對照護者也是。

再來是到府日間照護。阿嬤一直以來都和我們同住，這點先是解決了生活習慣的問題，我們都不需要去適應新的居住環境，只要能協調出家裡隨時有人的狀態就好。想來當時爸媽滿厲害，除了住附近的三姑姑能時常來看顧外，還找到了有政府補助的日間照護員，可以在中午的時候來熱午餐給阿嬤吃。雖然生活節奏不免改變，但也算是找到了幾個月內可平衡的方式。

這點也在書中可以看到，原來韓國推行了一項制度，若長輩參加「老人幼稚園」全勤，即可以獲得日間照護費用補助。這對必須工作或只有一個人可以承擔照護的家庭來說，是非常重要的「喘息」。

阿嬤是個非常擅長忍耐疼痛的人，鮮少看病，也因為她在老後從沒停止勞動，除了持續在整理苗圃、料理三餐外，也參加社區老人班學寫字、畫畫、演戲；有自己的興趣和社交圈不但使她身體硬朗，甚至腦袋也一直清楚得很。這次癌症大概是我印象中她第一次進大醫院。

但這樣的阿嬤也難逃因為疾病而帶來的譫妄——類似於急性失智的狀態。瞻妄症狀發生時，她會指著門說那邊有幾個小孩，要我們煮飯給他們吃，也會對著空氣說「誰誰誰你怎麼來啦？」然後生氣我們怎麼沒好好招待。印象最深刻的一次，是在醫院電梯裡，做完檢查的她突然雙手用力抓住病床問：「這是哪裡？！」那一臉驚恐我到現在都還記得。同樣那天我陪她在急診室，她突然大哭起來，唸我為什麼不聽話，翻遍全身想找錢，以為付了錢就能回家。

那些時刻，你能明確感知，彼此的意識是不在同一個時空狀態的。然而只能我進入她的，而不能要求她進入我的。

幾年前有本書《會上錯菜的餐廳》，是日本一個公益計畫的幕後紀實，「會上錯菜的餐廳」是由「失智症患者」提供服務的短期限定餐廳，服務生會記錯點餐、上錯菜，患有年輕型失智症的鋼琴演奏家，也會在曲目間突然遺忘下個要彈奏的音符。失智症患者也同一般人一樣擁有自我實現的需求，然無法再以我們最大公約數的世界觀要求他們進入。或許最終我們最小的願望只是如同鄭宜農在〈賊〉這首歌裡唱的：「如果它偷走年邁的你的記憶／但願你能讓陌生的我愛你」。

照護與被照護者的需求，一直都在動態平衡，兩方都必然有其失落之處。被照護者身體具體上的疼痛，與意識上感覺無能的慚愧感；照護者疲憊同時卻又自認不可抱怨的委屈，以及兩方都默默地承受、恐懼於那不可知的告別時刻，以及新的關係模式、生活習慣。

阿嬤知道我很喜歡吃她做的三色蛋，在發現癌症後的某天，我剛回家不久就被喚進廚房，接著她便鉅細靡遺地告訴我雞蛋、皮蛋和鴨蛋個別所需的數量，像是種傳承一樣。我和阿嬤感情極好，從小就是她帶著長大，這世界有什麼好玩的她都會跟我說，這樣的情感基礎讓陪伴不至於難熬（除了醫院真的好冷，而且超容易迷路）；坦白說，倘若健康時親子關係就疏離，面對面沒話講，我是不相信疾病會讓彼此更有話說啦！

但當時我仍會因為需要犧牲自己的學校活動時間，或為此向打工的地方請假而鬧彆扭——覺得為何遠在台北的姊姊就不需要做任何行程上的退讓？現在想來，也仍不覺得自己是太愛計較，如同書裡的「孝順度積分制」，其實並不是要被「盡孝」綁架，而是當「照護」這個實際問題出現了，我們能有什麼「務實」然而最大程度降低受迫感的解決辦法？每個人都有需求，也要面向其他非家庭成員的人負責，倘若照護工作是更加長期的，能平衡自己與他人的需求絕對至關重要。（這樣才能愛得久呀）

另外，我最後在意且疑惑的一件事情是：人在確知自己即將死亡之前，會是什麼心情呢？

我偶爾會感謝瞻妄症狀，總想，在那樣狀態下的人應該無瑕思考實際意義上的死（而是一直看到過往的親朋好友來探望）。陪在安寧病房的最後幾天，我接了兩次醫院發的病危通知單，護理師和我都會刻意走到病房外壓低音量講話，好似臨終者始終未曾知曉自己將要離世那樣。成大安寧病房有非常專業、細心的團隊（完了，是不是很像業配），我永遠記得那整個要面對臨終的過程多安撫人心。

從發出病危通知之後，護理師和醫師除了邀請每個家屬輪流進病房和阿嬤一對一說話告別，也細心地交代要如何陪伴和觀察阿嬤的呼吸直到心跳停止。我們每兩個小時換班，守在病床間數她的呼吸頻率，最後我和姊見阿嬤喉嚨哽住什麼要吐出來，趕緊通知護理站。醫生進來檢查呼吸、照了照瞳孔，然後看錶，朗讀出死亡宣告。同時間面東的窗戶照進一道光，頓時大夥兒又哭成一片。護理師突然過來拍拍我的肩說：「阿嬤是在等太陽出來吧。」

之後是在醫院助念八小時，據說是因為人往生後八小時內感官仍有意識，所以不要移動大體為佳。嘴裡唸的經文倒是忘了，只記得那天一家人圍成圈，但我身旁的母親因為多日未眠頻頻睡著，一直唸出奇怪的語言，然後多次差點跌落椅子。我和姊憋笑很辛苦，眼淚少了一點。

整個儀式花了二十六天，最後媽請我挑一張卡片要對安寧病房的團隊表達感謝，爸則要我和姊做一本紀念冊給姑姑們收藏。因為一起生活的關係，又阿嬤很愛和漂亮的花拍照，我相機裡有非常大量她的照片；整理照片和排版的同時，也照料了自己不捨的心情。想來那時候就在當編輯，沒想到自己現在真的成了編輯。並且，有被好好道別的關係，真的會留下比較多愛。

這本書的作者是韓國40代的學校教授，以女兒的身份旁觀自己的母親處理更上一輩的長照與臨終，也以手足間共同面對疾病的經驗，記述邁向「死亡」的各種可能性。

我想，韓國大概是個比台灣更加箇守傳統倫理道德的民族，相比歐美談論死亡的那種自然、開放，這本書的情境或許更貼近華人文化一些，也經常能發現家庭關係中經常會消失的「男性」角色。我們都馬希望永遠不要面對這樣的難題，但坦白說，怎麼可能？倘若無可避免，這本書是很好的切入點，帶我們去預先思考，並提前知曉在生命終點之前仍有更多可能性。

書名《媽媽離開的時候想穿什麼顏色的衣服？》很可愛，不過看完也才發現，原來這不光是討論臨終一刻或告別式上逝者想如何被對待，而是邁向死亡的整個「過程」——包含空巢、退休、疾病、臥床，甚至一場生前告別式——每個人能更具有主動性的為自己準備什麼。更重要的是，「盡孝」這件事情不該被無限上綱，更不要錯把愧疚感當作愛，那解決的是你自己的恐懼，而不是對方的需求。

提前五年、十年或二十年，趁對話還能進行的時候，讓我們用務實但溫暖的方式討論死亡吧。

◎關於作者：eching

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