在上課時,
我經常提到一個概念:
「有些人照顧爸媽,
一小時跟照顧一天一樣那麼長;
也有些人照顧一天卻像照顧一個小時一樣短 !」。
你可曾想過,
照顧失智症者「也可以照顧一天像照顧一個小時一樣短嗎?」
如果有這本書我相信很多問題都可以迎刃而解了!
【為什麼你需要這本書?】
本書在編輯序中就有類似的思維,
如果沒有策略性的概念,
我們經常處理問題的時候都是像「頭痛醫頭,腳痛醫腳」,
這樣片段式的解決問題,
每件事情都要單獨的處理。
以致於原本24小時的事,
可能需要36小時才能處理完畢;
相對的,如果你有大局觀,
誠如作者南希. 梅斯(Nancy L. Mace),
她兼具精神醫學和行為科學在臨床經驗和家屬照顧的策略,
協助大家在照顧的過程中增加更多的餘裕,
減少心理與時間的壓力,
讓一天的24小時產生出36小時的綜效空閒。
原因就在於在書中她集結了醫療、照顧、社會、家屬、照顧者自我需求等的全方位照顧(見心智圖),
這本書對面對失智症照顧的家屬來說,
無疑是打通了大多數問題的任督二脈,
即使自己無法處理,
也知道在哪裡有資源可供協助。
我們在照顧失智症長輩時,
不管是知識或經驗,
經常都缺東缺西,
主要是因為失智症的相關知識與資源涉及層面太廣,
多數照顧者是無法單打獨鬥的去應戰,
尤其是困擾行為問題的處理,
更不用說去使用社會資源的協助或是自我心態的調適等等。
所以這本書也為照顧者帶來一盞明燈,
知道自己未來遇到問題時可以知道何去何從。
在書中以作者的經驗已經提出許多常見的問題和
它的解決方式,
其中我找出三個多數人容易忽略
(其實這本書有太多照顧上的撇步,都值得大家一讀),
但作者南希. 梅斯還刻意地寫出她的分析和處理策略。
『災難性反應看起來往往不像是腦病變所引發的行為,倒像是患者任性、挑剔或情緒過於激動...』
...
每天晚上漢米爾頓太太都拒絕洗澡,並且對此感到焦慮。如果女兒堅持,她就會又吵又鬧。這讓她所有家人都神經緊繃--每個人都對這件例行事務感到擔心受怕。
...
對於症狀,
作者都會先以病人的腦部受損以至於可成產生異於常人的反應,作為思考的原因,
並拆解出可能的解法。
如同對於洗澡這件事所產生的過度反應--
洗澡意味著需要同時思考好幾件事: 解扣子、脫衣服、找到浴室、打開水龍頭和進到浴缸裡,還加上一絲不掛很沒有安全感,
覺得失去隱私又無法獨立自主。
對一個不記得做過這些事也不記得怎麽完成這些事,
而且無法在腦子裡一口氣處理所有任務的人來說,
這是一個天大的難題,
唯一的反應就是拒絕洗澡。
1️⃣有助於提醒失智者現狀的任何協助方式,
像是依循熟悉的日常生活作息、把東西放在他們熟悉的地方、
利用文字指示。
2️⃣簡化患者思考事項,一次做一件事或一個步驟,逐步的給予提示。
先說:「我要解開你的扣子囉。」,
然後安撫她說:「不會有事的。」
再接著說:「我要幫你拖掉上衣,別擔心。」
「現在你抬起腳跨到浴缸裡,
我會扶著你,幫你進浴缸喔!」 ...
3️⃣給病患時間回應。
他們可能反應很慢,
我們的催促會令他不安,
請耐心等待。
4️⃣ 如果常出現災難性反應,
請嘗試減少環境中令他們困惑的事物。
意味著屋子裡面人要更少、
雜音要更少、
關掉電視或是減少家中的雜物。
除了真正目的在復健之外,
你還需要注意當長輩苦於無法找到適當的詞彙,
作者的建議顛覆了多數人的意料—
請不要讓他們苦苦尋思,
直接告訴他們所需要的字詞,
經常可以讓他們不那麼沮喪。
但如果他們不喜歡你這麼做,
最好也順著他們的意。
而我們常做的方式卻是,
怕他因為都是由我們告知減低了學習的動機或是未來都習慣直接讓我們說他都不用想了。
然而作者卻以這樣的方法不僅可以消彌可能有的抗拒或是憤怒,
甚至會去徵詢失智者的想法和意見。
譬如說在晚上,
家中會有比較多事情同時發生的時候,
對混亂和疲憊的病患來說,
可能是過度刺激的環境。
就像: 吃飯時間是不是還開著電視?
晚上家裡的人是不是比較多?
你會不會比較容易忙於晚餐而忽略了患者的需要?
孩子在家會不會走來走去?
疲憊可能會讓病人更難理解眼前的情況。
所以當一天之中患者狀況最差的時間上,
減少他們身邊來來去去的人或事,
或儘量讓家人活動的地方遠離失智者。
同時也要注意照顧者自己生活規劃,
讓自己好好休息的時候,
以免在長輩狀況最差的時候同時自己也壓力破表,
譬如: 如果你常在預備晚餐的時候變得煩躁不安,
可以試試運用午餐的剩菜剩飯來準備迅速而簡便的晚餐,
或是事先把晚餐準備好,
還是可以把午餐當作一天中最豐盛的一餐,
晚餐簡單吃。
如果是在台灣(我自己加的),
偶而買些失智者喜歡吃的街坊小吃,
也可以減少自己在備餐時的壓力。
本書作者有「長線思維」,
不期望透過短效、
快速且粗暴的方式解決問題,
因為這些速成的結果,
往往都會產生不好的後果。
然而,
因為照顧是數年甚至高到十幾年,
所以如果在每一個困擾行為,
如果沒有策略的去操作,
只會累積一次次的憤怒與情緒。
最後終究硬碰硬,
非但如此,
如果照顧者再未來還想恢復好的照顧關係,
可能真正的原因都已經不可考了。
以理解病患的能力和需求為主,
而不以照顧者的觀點或方便為切入點。
當沒有事先思考、
預備我們該怎麼做的時候,
我們往往都會用反射動作,
也就是前面所說「速成」的方式,
馬上限制、壓制病患的困擾行為,
也因此就會以最方便快速解決問題的方法作為導向,
作者卻不是這麼作,她先了解失智症會是怎麼樣腦傷的思維,再分析他們遇到問題會有什麼樣的想法,再依照他們這樣的想法去設計問題解決的方式。
作者很貼心的提醒在很多個處理困擾行為的處理上都有提醒照顧者去「嘗試」、「建議用甚麼方法」。
從離開醫院之後,我便發現在社會上,處理問題已經沒有SOP了,隨時都有不同的問題產生,我們該想的已經不只是問題的表面,而是問題背後的問題,說起來很繞口,有很多可能的原因讓病患在出現同一個問題時,而有不同的反應,我們照顧者可能不單只思考問題該如何處理,相反的應該想的更是甚麼原因造成這樣的反應。
可能的原因有非常多,
我們必須要不斷的嘗試並觀察是否如我們所預設的結果,所以「嘗試」解決是作者經常作的事,所以連作者都如此建議,
我們應該減少用「標準答案」去解決問題。
而是要不斷的嘗試不同的推論與分析結果,以達到我們最終的期待。
作者經常提出「腦病變」來形容失智症者,
我覺得有可能這樣更容易提醒大家病人的困擾行為是來自於腦部的病變,也相對地比較容易接受他們所產生的困擾行為。
當出現困擾行為之後的處置,往往也是令照顧者相當苦惱的問題,
在書本中有不少篇幅,
都不太會使用硬碰硬的方式來因應,
因為硬碰硬也就是按常理(合理解決)來判斷該如何處理,
殊不知,失智者經常是沒有合理的思維邏輯,
如此一來用我們正常人的想法去處理不正常人所做的事勢必不敷使用,
所以作者便讓多數人會感受到,
使用減少阻抗,即便不知道失智者的想法,
還是可以減少困擾行為壓力的選項之一。
孫子兵法中寫了一句話,可以作為本篇文章的結尾--「勝者先勝而後求戰」,在失智症的照顧者分享他們的心情時,每每都說道他們的照顧像是在跟病人打戰一樣,我們如果有了這本工具書,也不見得會百戰百勝,但大約有一半以上的機會,是可以降低問題的影響力,同時也減少自己的壓力。
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