甲狀腺機能低下症的診斷與治療

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那天收到甲狀腺機能低下症確診通知。

應僅為DUOX2基因突變帶因者,不會致病;但少數帶因者仍可能出現短暫的甲狀腺功能不足,需以口服補充甲狀腺素治療。

雖然在產前檢查就知道樂多帶因,如上圖報告內容,本應該只是帶因沒有症狀,但不知道我們碰上了這個帶因的例外,「少數帶因者」,還是影響到了甲狀腺功能。

甲狀腺機能低下症,是由於甲狀腺激素合成、分泌或生物效應不足或缺少所致,主要特徵為甲狀腺功能減退,像一隻行動遲緩的蝴蝶。

白話地說,大部分人的甲狀腺只要給一點點訊息維持相關激素,甲低的人則需要非常用力call out 甲狀腺工作,才能有一樣的量。

感謝北榮遺傳諮詢中心侯護理師來電的時候給予接電話的家長無比多同理與溫暖,不是一通告知異常的冰冷電話,而是有耐心地告訴我們這個數值代表的意義、可能來源、未來通常如何治療,也預想了我們可能早已從網路資料看見此症影響智力/身高發展,很堅定地告訴我們只要及早治療就不會發生,讓我們在當下能夠穩住,也在她的話語中瞭解這完全是一個可以治療且預後良好的病症。




初診日 12:30 出門,一整個白天都在醫院,跑不同大樓抽血、照X光、超音波,雖然樂多小小身體被抽4管血、聽著他做每一個檢查的讓人很心疼,但看到一整層樓各種狀況而來的病童,確實讓這種孩子生病的「孤獨感」降低許多——有這麼多孩子和他們的家長都在努力變健康。

當然整個過程還是對一個未滿月的小孩來說很折磨,X光的設計根本不是給小孩的,大人抱著他進去檢驗,還是沒辦法避免小孩使力的碰撞,更別說需要撐到某個角度給技術師照X光,一陣一陣的哭聲傳來,在放射室外的我忍不住也跟著哭了。

樂多可能還比我勇敢,我還在餘悸猶存,恨不得以身代之,他已經在我懷裡進入睡眠狀態。

我們不斷拍拍他,告訴他「你真的很棒了喔!哭也沒關係因為不舒服,但你很勇敢了喔!」

帶小孩就診對大人也很折磨,等血液檢查報告至少要兩小時,加上交通時間,樂多又因為檢查的緊張感而更頻繁大小便,有些樓層沒有設置親子廁所更沒有尿布台、需要再去到另一個大樓才有可以好好換尿布的空間。

小孩外出,中間時間這麼長,當然需要喝奶,我們抵達停車場有先親餵過一次,但抵不過又是四小時過去,更別說因為睡眠一直被打斷、高度緊張,熱量消耗快,很快就開始討奶,當時樂多爆哭討食,我很想直接塞奶,偏偏在有兒科的大樓也找不到哺集乳室,又沒有穿方便哺乳的外衣、天氣很熱沒穿外套沒東西遮,看著院內貼「支持母奶哺育」的海報,忙著在小孩爆哭聲中找飲水機泡配方奶的我只覺諷刺。

苦中作樂的蛋塔,是先生在候診過程中買給我的小確幸

苦中作樂的蛋塔,是先生在候診過程中買給我的小確幸


菜鳥父母+不熟醫院+時間過長+大包小包+心疼小孩+新生兒在醫院感染風險的心理緊張=超級崩潰。

湊齊了各種不利因子。

回到月中我們兩個完全呈現氣力放盡狀態,這時候就覺得還好我們還在月中,出去前有護理師幫忙準備外出包、回來後有護理師接手,可以安穩地幫他換尿布、餵奶、睡覺,也可以讓他跟我們都好好修復,走完下午試煉的餘震,謝天謝地。

這樣的日子,醫生說定期吃藥、回診、觀察,持續到三歲,才知道是不是甲狀腺機能恢復,可以不用再繼續,或要開啟第二段3-6歲的治療,希望一切順利,我們好好一起走過。

親愛的小樂多和我們都要加油~

(另一份報告還沒出,總是忐忑)

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關於我兒樂多,但更多是關於我個人成為母親這條路上的種種碎片,怕痛苦育兒的部分沒有用文字捕捉會忘記,也怕快樂的點滴沒有記錄會被忽略,於是有了這樣一個所在。
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