居家醫療札記| 只想回家

所有人都覺得，這樣活著太辛苦了，家人也同意放棄急救。但是當我問趙叔，「這麼辛苦的電擊、壓胸、插管的過程，假如又遇到，你還要嗎?」他卻肯定地點點頭……。

太太早就受不了先生被反覆地送入急診、搶救、沒有心跳血壓、又電擊的過程，DNR*也簽好了，但昨天又被急救一次，她簡直快崩潰了!

前往機構訪視的途中，安寧居家護理師告訴我趙叔最新的狀況。

趙叔因為頸椎受傷後導致四肢癱瘓，從原本健康的一家之主，成了長期臥床，與鼻胃管、導尿管、氣切管相伴的病人，雖不能說話，意識卻是清楚的。

家人無力照顧，於是把他送到機構安置，太太和兒女每周都會來探視他。

已經好幾次，因為病況變化，緊急送到急診就醫，經歷壓胸、電擊等措施，他從鬼門關前被拉了回來，也還能醒著用唇語和眼神表達意思，只是靈魂雖在，身體卻不屬於他。

以趙叔的疾病狀況，沒有經過醫師判定為末期，也沒有符合安寧收案的條件，不急救同意書也不是他本人簽的，因此一直無法接受緩和照護。

我們抵達護理之家的病房時，太太面容憔悴帶著淚痕站在病床旁，趙叔戴著高濃度氧氣費力呼吸著，鼻胃管、點滴，和心律血壓監視器的線路在他身上交錯成了阡陌。

我和太太說明來意，希望能協助他們解決目前的困境，但首先我需要知道趙叔本人的想法。

我們請太太到病房外，單獨和趙叔聊。我告訴他，要跟他討論很重要的事情。確認他能理解我的意思，約定好表達方式(眼神、點頭、唇語)後，明確清楚地詢問他關於後續急救的想法，出乎意料，他的答案是肯定的。

「這麼痛苦，你確定嗎? 」「急救之後，狀況也不會比現在更好。」

反覆確認幾次過後，我和護理師都明白，他是認真的，但這個答案太令人驚訝，我們甚至一時不知該如何繼續這個會談。

我問趙叔，是否有什麼想做的事情，還沒有完成，還是因為擔心太太嗎? 但他搖頭，無法言語和書寫，我們沒有辦法進一步了解他的想法。

我感到非常驚訝，也不太明白為何和太太給我們的訊息落差這麼大。思索了一會兒，我告訴趙叔，「雖然家人很不忍心看你受苦，可能有不同的想法，在醫療人員的立場，我們也擔心這樣做的效果有限，但是你的意思我知道了，我聽進去了，你不用擔心」。

走出病房，我向太太解釋剛剛會談的結果，太太崩潰痛哭，一直說著「我不知道為什麼他會這樣說，一直以來他都是告訴我，他不要搶救了，他不要住院，我們才選擇放棄急救的，可是現在……我不知道他為何跟你們說的是這樣……」。

我請太太回想，有沒有任何可能，是趙叔心裡有什麼掛念的事、想見的人、未完成的心願，他覺得放不下不安心的呢? 或許他撐著，就是為了某件事情。太太逐漸恢復平靜後，緩緩說道，「他一直都告訴我 ，他想回家，從住進來不久，就念著要回家，到這幾天只要醒著，就常會說他想要回家」。

回家，好像很困難，戴著高濃度氧氣罩，血壓不到80，隨時可能被急救的人，真的可以回家嗎?

但是有了這個線索，我們彷彿看見一道光，有點懂了趙叔在堅持的那口氣，其實沒有人願意這樣活著，他只是想要回家。

後來趙叔的女兒也來了，我再次向她說明今日會談得到的訊息，建議家人開始著手進行趙叔心裡掛念的事，把久未見的家人找來，告知他所關心的人近況，看看照片、視訊，然後，我們來想辦法安排回家。

和安寧團隊討論後，雖然我們還是無法正式收案，但是趙叔、太太、護理之家三方都同意回家可能是最好的安排。對於搭救護車返家過程可能發生的病況變化，家人早做好了心理準備，護理之家也不需整日監視生命徵象在看護責任和家屬意願間掙扎是否要送醫。

聽說趙叔知道要回家的時候，非常開心。後來護理師再詢問他，那如果回家有什麼緊急狀況，氧氣不足、血壓下降，要再急救嗎? 他明確的搖搖頭。

*DNR: Do-Not-Resuscitate(不施行心肺復甦術), 由病人本身簽署「意願書」或經由家屬簽署「同意書」，經醫師判定為末期病人，疾病不可治癒，而且病程進展至死亡已不可避免時，不施行急救及侵入性治療(包括氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為)。

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後記：趙叔回家後，拿掉氧氣，並未如大家擔心的呼吸喘和血氧下降，反而日漸平穩，不需靠氧氣機，持續在安寧居家的照護下在家生活，至今已逾一年。